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salut dis moi où t'ecrire ici ya plus rien qui passe...trop de texte... bise suis à villaz cote d'annecy 12mn..Shiva a écrit :Bonjour Karinette,Coucou, dis moi tu es où exactement en haute savoie? Je rentre de lyon...le professeur a dit malgré les resulats montrant des anticorps antinucleaires et la cryoglobuline ainsi que ts vs signes cliniques on ne peut tjs pas faire de diagnostique... du coup, rebilan sanguin poussé fin d'année avant si état empire!!! J'ai eu deux irm cerebral et une lombaire plus emg sensitive et auditif et emg laser petites fibres nerveuse. radios mains pieds.Vu qu'un fois un ruhmato mais rien de particulier....ts les resultats st bons sauf mes bilans sanguins qui revelent ce que j'ai note au dessus.Signes cliniques : douleurs articulaires mais pieds cheville.paresthesies face et membres avec sensation de peau cartonnée..bcp de fatique et poussée d'herpes labial.ça a demarré il ya deux ans mais à cette epoque s'etait pire decharge ds tt le corps, parties du corps qui s'endormaient ou insensibilite tres forte mais jamais de probleme moteur..quoi que un temps j'etais faible sur mes jambes...j'ai aussi eu des fourmillements intenses, de spicotement partout....mais surtout pieds mais et visage. ils ont cherché sep, lupus, gougerot... rien qui ne montrent tt ça pr le moment...esperons que ça ira.J'espère, que pr toi ça va aller.tu es suivi où? je n'ai pas eu de scinti....suis tu le regime?...Moi, pr le moment j'achete bcp de sans gluten mais je mange de tt dc ça sert à rien, j'ai du mal à me lancer mais je le veux vraiment. je t'embrasse ecris moi...
Je suis sur Annecy, en Haute Savoie où je suis suivi pour le moment... J'ai fait une demande de copie de mon dossier pour l'envoyer sur Paris afin d'être réétudié, sachant que le dernier Neuro que j'ai vu était révolté de voir que rien de plus n'avait été fait sachant que j'ai eu des résultats de ponction catastrophique, et que les soucis neuros ont laissé place à des soucis rhumatos...
Je trouve super difficile de ne pas avoir de nom sur ce que l'on a... de ne pas savoir contre quelle maladie se battre... On se sent diminuée en tant que personne, mais aussi vis à vis des autres... et non pris en compte par les médecins tous puissants pour qui nous ne sommes que des numéros...
T'as t'on fait une sérologie de Lyme?
Concernant le régime, j'ai démarré il y a une dizaine de jours, mais quelques craquages... Je me tiens très bien à la base, mais j'ai beaucoup de mal à résister à mes mauvaises habitudes d'avant (manger du chocolat), je pense aussi que je ne mange pas suffisamment... mais je suis sure que le régime peut vraiment apporter du mieux!
As tu réussit à te lancer finalement?
Bon courage à toi!!!! des bises!
