le syndrome de Gougerot-Sjögren

[chocoline]

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Merci à toi Manon

Euh oui le sujet réel du séjour c'est Gougerot ?
donc je suis bien au bon endroit j'ai un Gougerot atypique ... mais serai je la seule ? je le saurai dans quelques temps je pense via le professeur qui me suit .... mais en attendant je souhaitais avoir quelques renseignements ou vécu.

Bisous à toi Manon j'espère que tu vas bien .... et merci pour ce beau site ....

[claire30]

bonjour
j'ai le SGS depuis fort longtemps. quand mes yeux sont vraiment trop secs je mets du gel.
ca me donne des douleurs (nevralgies a plusieurs endroits, par exemple quatre orteils du pied gauche) que je suis en train d'essayer de traiter par la cryotherapie. pour ma nevralgie cervico brachiale ca a tres bien marché. (c'est du froid)
le problème le plus important causé par le SGS est la perte de mes dents, successivement. ma niece est ma dentiste elle m'a bien expliqué qu'il y a dans la salive plein de choses utiles, et quand on n'a pas de salive alors les caries sont a l'aise et les dents se dechaussent. je n'arrete pas de me faire extraire des dents pourries.
j'essaie de ne pas me focaliser sur le SGS de toute facon j'ai d'autres maladies, alors faut bien varier un peu....
courage a chacun/e.

[chocoline]

Bonjour,

pour les personnes atteintes du Gougerot connaissez vous les pharyngites ou toux sèches à répétition, problèmes bucaux autres que dentaires ? comment traiter quand on ne peut être traité par plaquenil ?

quels sont vos symptomes les plus fréquents ? et les traitements prescrits ?

Conjuguez vous d'autres maladies avec le Gougerot telles que SpA ou PR et/ou fibro ?

merci par avance pour vos réponses

Bonne soirée à tous

[claire30]

j'ai aussi la fibro, toux seches, pharyngites frequentes...
je ne traite le SGS que sur les symptomes, donc gel pour les yeux. les douleurs articulaires dues au SGS se confondent avec les douleurs de la fibro donc les antalgiques agissent sur l'ensemble des douleurs.je ne prends pas de plaquenil
bon courage.

[chocoline]

pour ma part je n'ai pas de syndrome sec mais j'ai des problèmes buccaux : langue enflée qu'on avait mis sur le compte de médicament, pharyngites, toux sèche depuis 5 semaines sans que qq chose puisse faire effet.

que prends tu comme traitement en MP si tu veux ?

merci
bisous

[nananina]

Bonsoir,

Moi j'ai un Sjogren primaire (sans autre pathologie pour l'instant). Les douleurs articulaires ont beaucoup régressé depuis le début du régime (quasiment disparues). Cet été par contre j'avais une cervicalgie qui a duré, et qui a été efficacement traité par l'acupuncture. La sécheresse yeux/bouche est mon principal pb pour l'instant, donc je n'ai pas envisagé de traitement qui sont assez controversés je crois. Je prends de la vichy en eau, le bicarbonate qu'elle contient m'aide un peu. Vigilance sur les dents avec contrôle tous les trois mois, j'ai déjà 4 dents qui se sont cassées ces dernières années, mais pas depuis le début du régime (plus d'un an). Pour les yeux, la nuit: je commande une pommade à l'étranger Tears PM, que je trouve plus efficace pour les yeux collés. Et eau florale de bleuet au frigo pour décongestionnér matin et soir. Je suis en train d'essayer l'eau florale de pistachier en compresses. J'ai 37 ans et les symptômes s'aggravent au fur et mesure que j'avance dans les cycles, aussi je pense que les oestrogènes aggravent la symptomatologie. Du coup un traitement homéopathique pour réguler les hormones m'a apporté une nette amélioration aussi. Le régime acido basique a également bien fonctionné au tout début plus maintenant sans que je comprenne pourquoi. Dans la journée en buvant beaucoup je ressens peu les symptômes, les choses se compliquent la nuit... Vous pouvez également me joindre en MP, pour échanger plus longuement nos expériences et stratégies!! bonhommes

[chocoline]

Bonjour,

mon Gougerot était atypique (dixit les professeurs) puisque sans syndrome sec ; le seul trouble me gênant était le gonflement des parotides et voila depuis 3 semaines environ quelques symptomes qui me font rappeler que je suis porteuse du GS

- toux seche incessante (ca fait maintenant 4 mois que personne ne sait traitant - bilan pulmonaire ras)
- yeux qui piques au reveil
- brulures dans le conduit auditif
- et là sensation de sècheresse et de brûlures supportables au niveau de la douleur au niveau de la gorge et de l'oesophage
- je me reveille la nuit à cause de douleurs articulaires (genou et pied -mon kiné pensait même au syndrome de morton tellement je ne pouvais poser le pied en debut de semaine- ...)

pouvez vous m'aider ? quel est votre traitement ? je signale que je ne peux pas prendre PLAQ..... car je n'ai pas un champs visuel vierge.

à vous lire et en vous remerciant de votre aide.

[dubbleace]

bonjour chocoline
je suis aussi atteinte d un sjogreen et jai le meme probleme que toi au niveau des parotides il a ete une periode ou je faisais des crises tous les 10 ou 15jours l annee 2010 et debut 2011 je n ai fait aucunes crises depuis que j arrive a prendre le nigari tous les matins dans un grand verre d eau je pense que c est ca qui m aide au niveau inflamation et j en suis tres contente car les crises sont douloureuses

pour la toux seche elle a disparue avec le regime pour l oesophage c est pareil il faut arriver a manger des legumes vert ou crudites en meme temps que le riz ou patate sinon ca passe pas obligee de s eloigner pour reingurgite dans les toil. mais depuis que j associe le vert aux feculents ca marche bien
bon courage

bon dimanche

[chocoline]

Merci Dubbleace

quelle est la dose de nigari que tu prends ? comment ? est ce une prise quotidienne ?

Merci pour tous tes renseignements je vais tenter car là cela devient infernal sans parler des douleurs

bon dimanche

[okasan]

je me permet d'intervenir, car j'ai lu très récemment que l'huile d'ARGOUSIER , très riche en oméga 7 , donnait de très bon résultat dans le Gougerot. il n'y a aucune contre-indication, une absence totale de toxicité et d'effets indésirables.
l'article précise que des résultats peuvent être observés rapidement, en 2 semaines environ, ou entre 8 et 10 semaines pour les cas les plus difficiles.
cette huile serait autorisée en France depuis 2007 sous le nom "d'HYDRA-7".

est-ce que vous connaissez ou en avez entendu parler ???

si ça vous intéresse, je peux rechercher les coordonnées......

[chocoline]

Merci pour ton message, j'ai trouvé cela
http://www.aroma-zone.com/aroma/ficheHVargousier.asp" onclick="window.open(this.href);return false;
mais je ne sais si cela peut correspondre.
Comment l'utiliser ?
Je veux bien les renseignements. Merci beaucoup en attendant.

[dubbleace]

bonjour!!
ma dose de nigari est d une cuilleree a cafe tous les matins dans un grand verre d eau en + si tu as tendance a etre constipee ca aide aussi au debut ca part vite apres ton corps s habitue bien lol
pour l huile d argousier je ne connais pas du tout peut etre que c est a essayer mais j attends les resultats car j ai essayer tellement de chose avant que je prefere attendre les resultats des autres pour l entreprendre mais merci a toi okasan d avoir penser a nous

bonne journee

[okasan]

je vous recopie ce qui est dit pour cette huile d'argousier "Hydra 7" :

cet extrait lipidique spécifique est obtenu à partir des graines et des parties molles des baies d'argousier, grâce à une technique exclusive d'extraction au CO2 supercritique, qui dans certaines conditions de pression et de t°, se comporte comme un solvant sur les parties lipidiques de la plante. Cette technique permet de travailler à t° modérée et en atmosphère dépourvue d'oxygène, ce qui évite les dénaturations. L'extrait obtenu est 100 % naturel, indemne de tous résidus de solvant et de toute dégradation oxydative. Les performances sont bien supérieures aux autres méthodes d'extraction (pression à froid....).

composition de l'Hydra 7 :

- acide gras saturés : 23,5 %
- " " monoinsaturés : 42 %
- ac cis-vaccénique (oméga 7) : 6 %
- ac cis-palmitoléique (omaga 7) : 24 %
-ac oléique (oméga 9) : 12 %
-ag poly-insaturés : 32 %
-ac a-linolénique (oméga 3) : 18 %
- ac linoléique (oméga 6) : 14 %
- stérols (dont phytostérols) : 2 %
- vit E : 0.45 %
- caroténoïdes : 0.2 %

indications : brûlures, dermatite, dermatose, faiblesse immunitaire, protection cardio-vasculaire, sécheresse de la bouche, de la peau, du nez, du tractus pulmonaire, vaginale, séquelles de radiothérapies, Syndrome sec de Goujerot Sjogren, ulcéres gastriques et duodénaux.

cure d'attaque : 4 capsules par jour pendant 15 jours (2 le matin, 2 le soir)

cure de consolidation : 2 capsules par jour

la prise au moment du repas permet une meilleure assimilation; c'est une huile qui nécéssite la sécrétion des sels biliaires pour être assimilée et c'est le repas qui déclenche cette sécrétion, il faut donc le prendre en milieu de repas.

l'expérience a montré que les effets pouvaient être observés rapidement (de 2 à 8-10 semaines)

Synphonat (phyto générale) : tél : 05.34.27.00.27 fax : 05.34.27.00.20 http://www.synphonat.fr" onclick="window.open(this.href);return false;

Source : "Prenez en main votre santé" M.Dogna

voilà ...c'est tout ce que j'ai...... essayez peut être de vous renseigner

en espérant que ça puisse vous être utile

[marya]

bonsoir Okasan,
Tu es une soeur, merci pour ces recherches. J'ai commandé le produit
je donnerai des nouvelles dans quelques jours.

[chocoline]

Merci Infiniment Okasan. Pour l'instant je termine mes oméga et je m'y intéresse. Je vais prendre du nigari également.

Marya si tu commences avant moi dis moi les effets que tu ressents ... merci beaucoup

bonne soirée

[chocoline]

je connais synphonat : c'est sérieux