désencrassage?

Message par **gazelleweb** » 24 févr. 2007, 16:41

Bonjour,
Voilà trois mois que je suis ce régime car je suis atteinte d'une maladie auto-immune depuis 1996. Mon corps fabriquent des anticorps qui détruisent mes globules rouges. En periode de forte crise, j'ai les urines très foncées et mon foie a du mal à évacuer toutes ces toxines.A celà s'ajoute l'anémie.
Pour en revenir au régime, je suis un peu inquiète car j'ai eu deux crises violentes en 1 mois alors qu'avant d'attaquer le régime, je n'avais plus eu de crises depuis 8 mois. Est-ce d'après-vous lié au désencrassage qui a débuté? Quelqu'un de vous a t-il déjà vécu l'aggravation de ses symptômes en début de régime?
J'espère que vous pourrez me répondre car je suis assez inquiète.
Merci par avance.
Isabelle

Message par **eveb6** » 24 févr. 2007, 17:47

Bonjour Gazelleweb

Oui, il peut s'agir d'une crise de détoxination.
Nous sommes tous passés parce genre de crise + ou - importante selon le degré d'encrassage propre à chacun.
J'ai aussi un foie très fragile.
As tu essayé d'aider ton pauvre foie en prenant 1 goutte d'huile essentielle de romarin à verbénome dans 1c à café de miel et des gel de chardon marie, pour l'aider passer ce mauvais cap.

Message par **manu** » 27 févr. 2007, 11:53

Bonjour,

oui, le décrassage, c'est assez fréquent. On a tous connu + ou - le phénomène, souvent il est accompagné d'une perte de queslques kilo (libération de toxines lipophiles).
Si tu es anémiée, met le paquet sur les compléments alimentaires, ajoute le fer si ce n'est déjà fait.
Quel est le nom exacte de ta maladie???

Manu

Message par **petzouille** » 27 févr. 2007, 17:36

bonjour ISABELLE

Vous parlez d'anticorps et d'hemoglobinurie...
mais vous ne donnez pas le diagnostic précis de vos medecins

Il y a beaucoup de maladies qui peuvent donner des urines colorées ,tres sombres dont des maladies "purement génétiques"
comme l'alcaptonurie..les drépanocytoses et d'autres

Essayez d'en savoir davantage par vos medecins

Bonne journée

PETZOUILLE

Message par **gazelleweb** » 28 févr. 2007, 20:07

Le nom exact de ma maladie est l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) que j'ai eu en même temps que l'aplasie médullaire,en 1996(je suis aujourd'hui guérié de l'aplasie med.). Je suis suivie à l'hôpital StLouis de Paris et les médecins m'ont bien précisé que c'est une maladie auto-immune et non génétique. Cela reste néanmoins une maladie orpheline mais j'espère que la recherche va avancer!
Isabelle

[cit]PETZOUILLE a dit : bonjour ISABELLE

Vous parlez d'anticorps et d'hemoglobinurie...
mais vous ne donnez pas le diagnostic précis de vos medecins

Il y a beaucoup de maladies qui peuvent donner des urines colorées ,tres sombres dont des maladies "purement génétiques"
comme l'alcaptonurie..les drépanocytoses et d'autres

Essayez d'en savoir davantage par vos medecins

Bonne journée

PETZOUILLE [/cit]

Message par **spasmo-file!** » 28 févr. 2007, 20:40

Tu as bien choisi ton hôpital, il est vraiment au top! es-tu parisienne ou dois-tu en plus de tes soucis de santé faire des déplacements province/paris?

bisous.

Message par **gazelleweb** » 28 févr. 2007, 21:33

J'habite dans le Var donc je dois faire les trajets tous les 6 mois mais cela se passe tellement bien à Paris que cela n'est pas contraignant. J'en profite pour visiter la capitale!

Message par **petzouille** » 01 mars 2007, 00:36

Je ne comprend pas les explications données par vos médecins

tapez "hemoglobinurie paroxystique nocturne" dans google et vous trouverez le site "orphanet" qui parle d'une modification portant sur le gêne PIG A,relatif à la synthèse d'un sucre :le "glycosyl phosphatidyl inositol"
Ce serait donc bien une "maladie genetique"..même si cette hémolyse donne "l'impression d'etre explicable par une réaction antigene anticorps" donc d'etre "auto-immune"

l'acidification nocturne du sang favorise cette maladie..donc il faut déjà vous efforcer d'avoir une alimentation alcalinisante...pour compenser cette acification nocturne
si c'est génétique.;ce n'est évidemment pas les mêmes réponses que pour une maladie auto -immune

Bonne journée

PETZOUILLE

Message par **gazelleweb** » 01 mars 2007, 09:23

Je t'envoie un article expliquant ma maladie. J'ai dû prendre de la ciclosporine pendant 4 ans pour soigner l'aplasie mais malheureusement cela a aggravé l'HPN. Je t'envoie un dossier plus complet en message privé concernant les anémies auto-immunes et donc l'HPN.
Peux-tu me donner des infos sur le régime alcalin?
Merci
Bonne journée
Isa

L'aplasie médullaire : une maladie auto-immune ou non ?
Cette question est posée depuis quelques années avec 2 clans : l'un affirmant que l'aplasie est une maladie auto-immune des cellules souches totipotentes et l'autre une maladie primitive des cellules souches accompagnée de manifestations immunologiques. Catherine Nissen et Jörg Schubert sont en faveur de la seconde hypothèse.
Ils se basent sur la fréquence :
Des signes de myélodysplasie latente lors du diagnostic (macrocytose, hémoglobine F… et formes de transition que représentent les hypoplasies avec myéloblastose partielle) et/ou après traitement immunosuppresseur, en particulier lors de la phase de reconstitution hématologique.
Des clones HPN caractérisés par une mutation du gène PIG-A (phosphatidyl-inositol-glycan-a), avant et après traitement.
Ces clones HPN seraient la cible des mécanismes immunitaires mis en jeu dans l'aplasie médullaire, en particulier des T-lymphocytes. La cible de ces T-lymphocytes ne serait pas membranaire mais plutôt "cryptique" ou intracellulaire : protéines du heat shok, protéine S12 ou "kinectine" ? Ces cellules seraient éventuellement transformées par des gènes affectant la prolifération (gène EBR-1 compte tenu de la fréquence d'une petite monocytose dans les aplasies ?) ou l'apoptose (système Fas ?). L'aplasie ne serait qu'une réaction immunitaire anti-néoplasique :
Chez les patients ayant un système immunitaire "altéré" (âgé ?), l'expansion des cellules HPN et/ou transformées aboutirait à un tableau d'HPN, de myélodysplasie ou de LAM.
Chez les patients "hyper-réactifs", prédisposés aux maladies auto-immunes, l'expansion de ces cellules est contrecarrée avec finalement un tableau d'aplasie médullaire sévère et brutal. Dans ce cas, un traitement immunosuppresseur trop sévère pourrait révéler - après reconstitution hématologique - des cellules hématopoïétiques altérées et aboutir à un tableau d'HPN ou de MDS/LAM secondaire.
Chez les patients ayant une immunité "sélective", les populations HPN et HPN-transformées seraient contrôlées sans développement d'une pathologie hématologique.

Message par **spasmo-file!** » 01 mars 2007, 17:06

Effectivement Gazelleweb, tu es trés bien renseignée sur ta maladie, et hélas comme pour toutes les maladies, le jargon médical est trés pointu et est une affaire d'initiés.

je te félicite pour ton état d'esprit positif qui te fait trouver du bon dans les contraintes: tes visites médicales à Paris sont couplées à du tourisme et ballades. Super!

voilà une belle leçon à retenir et surtout à entretenir au quotidien.

plein de courage et de bisous!...encore une question: existe-t'il une assoc ou un réseau pour les personnes atteintes de ta maladie?

Message par **izzaaa** » 01 mars 2007, 20:46

Bonjour Gazelle!

Peut etre que justement le regime peut te permettre de faire le tri entre maladie auto-immune et genetique ?
Enfin ca n'est pas si simple car meme en cas de maladie genetique comme le regime ameliore le metabolisme cela peut ameliorer la qualite de vie meme si cela ne stabilise pas forcement comme dans les maladies auto immunes.

Pour ton retour de symptomes ca ressemble au desencrassage mais etant donne que tu es dans un cas un peu a part et qu'en plus tu es bien suivies ca pourrait valloir la peine de ne pas trop tarder avant de refaire des analyses histoire de voir ou tu en es.

Bon courage
Izzaaa

Message par **gazelleweb** » 04 mars 2007, 18:32

Je pense en effet que cela ne peut que me faire du bien puisque l'on met le système immunitaire au repos.
Concernant ma maladie, il existe en effet une association dont l'adresse du site est la suivante:
http://hpn.site.voila.fr/
Bonne journée!

eober · Message par **eober** » 09 mars 2007, 23:39

Bonjour Isabelle,

Ca fait deux fois qu'on se croise sur internet... en tout cas, ça me fait plaisir de voir qu'on est deux de la famille Aplasie / HPN à se lancer dans le régime et à se balader sur ce site, je me sens un peu moins seule! Sais-tu s'il y a d'autres "collègues"?
En ce qui me concerne, ça fait seulement un mois que j'ai commencé le régime de façon stricte, je pense que c'est un peu tôt pour mesurer les effets, d'autant plus que je ne sais pas très bien à quel genre d'effets m'attendre !
Je suis à SAL + 6 mois pour mon aplasie et je commence le sevrage du Néoral, je me dis que le régime pourra peut-être m'aider à vivre au mieux les mois qui viennent (peut-être moins de fatigue???).
Si tu es d'accord, on peut se tenir au courant de nos essais, expériences, résultats, questions... ???
Cordialement,

Elisabeth.

PS : est-ce que tu as parlé de ce régime à ton hémato?

Message par **gazelleweb** » 11 mars 2007, 12:39

Salut Elisabeth,
Je suis ravie également d'échanger nos expériences sur le régime. C'est super que tu tentes l'expérience, cela vaut le coup.
Pour ma part, j'avais démarrer en novembre mais ma pause de deux semaines à Noël a été lourde de conséquences! Depuis janvier, je ne fais plus d'écarts et je me sens de mieux en mieux. Ma dernière crise d'hémolyse n'a duré que 2 jours et j'ai très vite récupéré. Concernant ta fatigue, il y a de fortes chances que cela soit lié plus au régime qu'au Néoral car pour ma part il a bien fallu deux mois pour m'y habituer. Quant au Néoral, je l'ai arrêté en 2000(après une baisse progressive) et cela ne m'a jamais fatiguée. Ce régime est un vrai bouleversement pour le corps qui par conséquence nous chamboule! Je me rends compte également que mon foie va de mieux en mieux.
Je viens de faire le test des porphyrines urinaires pour voir si je ne suis pas intoxiquée aux métaux lourds. Je te tiendrai au courant.
Je ne sais pas s'il y a d'autres collègues mais je t'avoue que j'ai fait un break avec l'association car cela avait tendance à me démoraliser (surtout pour la grossesse!). Je préfère "me protéger" car le moral est indispensable!
A très bientôt
Isa

Message par **gazelleweb** » 11 mars 2007, 12:40

Ah j'oubliais! Je n'ai pas parlé du régime à mon hémato mais je monte à Paris en avril et je compte lui en parler. Et toi?

L'Appart Seignalet Regime Alimentation

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