témoignages svp

[miam]

bonjour y a t'il quelqun soigné avec des injections anti tnf alpha style humira ou autres.J'entends toutes sorte de choses sur ce traitement lourds j aimerais avoir vos avis merci

[petzouille]

Avec ce type de produit..on est très loin de la démarche SEIGNALET

disons que ce sont des anticorps "chimeriques" cad une combinaison "homme souris"
sur le plan du mecanisme..ce sont des" missiles anti missiles"
les missiles etant les anticorps auto immuns
ils visent à les intercepter,mais pas à stopper leur production

le principe du "regime SEIGNALET";c'est de limiter la stimulation initiale en agissant sur la flore intestinale
cad pour poursuivre la comparaison...le régime SEIGNALET détruit la base de lancement des missiles ;qui ne peuvent plus décoller

en principe ..on a limité les risques inherents à ces produits d'origine biologique...mais on n'a pas de certitude
car il peut tres bien y avoir un jour une réponse immune pour les détruire eux aussi
des "missiles antimissiles eux même ...anti missiles" cad des anticorps anti remicade,anti embrel ou anti humira

ce faisant..une utilisation ponctuelle et transitoire est peut etre envisageable...tout dépend du degré de votre atteinte

Bonne journée

PETZOUILLE

[sofia]

moi je suis actuellement sous humira, et il y a sept ans j'ai essayé le rémicade, puis l'embrel. le rémicade avait marché très bien plusieurs mois, puis la maladie est revenue de plus en plus forte, mon rhumato pensait que j'avais fabriqué des anticorps contre le rémicade. juste après j'ai tenté l'embrel qui ne m'a fait aucun effet. et depuis eux mois je suis sous humira, je vais mieux mais je ne sais pas si c'est l'effet du méthotrexate -que je prends en même temps -, du régime seignalet - que je fais depuis quatre mois - ou de l'humira. en tous cas ce que je peux te dire c'est que sous aucun de ces traitements je n'ai fait de grosses infections ou de problèmes particuliers. maintenant il est clair que ce sont des traitements violents, et que si je pouvait m'en passer j'aimerais nettement mieux, et que j'ai pas envie de le prendre plus d'un an. mais la maladie je crois est encore plus destructrice que le traitement, alors en pesant le pour et le contre j'ai décidé de le tenter, après avoir hésité parce que moi aussi ça me fait peur tous ces traitements dont on nous bourre sans maîtriser les effets secondaires à court et à long terme. mais je t'accorde que c'est un pari risqué parce qu'il n'existe pas de certitude comme quoi on ne développera pas dans dix ans une maladie liée à la prise des anti-tnf. j'ai décidé de la prendre malgré cette crainte parce que j'ai la certitude aussi que, vu la violente crise dans laquelle j'étais, je me serais aussi beaucoup abîmée (déformation des articulations, mais aussi dégâts dans ma vie puisque je pouvais plus rien faire) en laissant la crise se développer - et le régime pour le moment ne semblait pas suffire à calmer la crise. voilà, je peux juste dire ce que moi j'ai mis dans la balance pour faire ce choix, mais c'est tellement personnel des choix pareils ce qui est sûr c'est qu'il vaut mieux se laisser un peu de temps pour réfléchir et en parler avec d'autres avant de se lancer. et n'oublies pas que de toutes manières si au bout d'un mois tu as envie d'arrêter tu peux toujours... bon courage.

[jpls]

Bonjour
Normalement, le régime SEIGNALET, s'il est bien suivi sans oublier les compléments alimentaires indispensables, apporte une amélioration aux SPA en 3/6 mois.
97% des malades sont améliorés et l'on peut rapidement diminuer, puis arrêter son traitement allopathiques (AINS, anti TNF, antalgiques etc... ) qui ne peuvent qu'apporter des désagréments à court /long terme.
On peut renforcer sa bonne santé en faisant une détoxication des métaux lourds.
Miam, tu es nouveau, va faire un tour dans l'Antichambre et prends le temps de lire les différents posts.

Amicalement
Jean Pierre

[corinne11]

Entièrement d'accord, j'ai tout arreté en 1999 après 14 ans de maladie (sapho+spa) et je vais bq mieux depuis que j'ai attaqué le régime + homéopathie, phytothérapie, naturopathie+ zen attitude!!!!!!!!la maladie est tjrs là bien sur mais on cohabite bien mieux!!!!!!!!!! biz [img]smile/waku.gif[/img]

[eveb6]

Bonjour Corinne

Ravie de savoir que tu vas bien

Bises



Pour Miam

MOI, je t'ai déjà exprimé mes réticences concernant les anti TNF, vu les exemples négatifs que j'ai autour de moi.
Je pense que tu n'as rien à perdre et plutôt tout à gagner à essayer d'abord le régime, même si cela suppose que tu doive attendre 2 ou 3 mois pour en avoir les effets.

C'est mon avis , il n'engage que moi qui vit maintenant sans médicamants après que l'on m'aie prédit la chaise roulante si je ne prenais pas les médic tellemnt j'étais en mauvais état.

[maï]

Pareil pour moi : régime depuis juin 2004, amélioration des 3 mois et depuis novembre 2006, je ne prend plus de médicaments (arrêt du Novatex).
Une parenthèse de 3 à 6 mois avant d'essayer les traitements lourds qu'on te propose....... Pourquoi pas???
Cordialement

[miam]

salut et merci pour vos réponses.Je me suis deja fait deux injections je ne suis pas sure de sentir deja les effets.Une amie osteo qui termine ces etudes a fait son memoire sur la spa.Elle halucine de me voir sous anti tnf alpha vu le degree de la maladie.avec vos conseil je me dit qu il y a d autre solutions.sans ce site j aurai peut etre continuer ce traitement absurde mais combien de personne dans mon cas.Comment faire confiance aux medecins qui nous prennent pour des cobayes

[manu]

bonsoir Miam,

Les médecins ne te prennent pas pour un cobaye, ils n'ont tout simplement pas grand chose à proposer contre la SPA, historiquement, on le sait, plus un traitement est efficace, plus il a d'effets secondaires: les anti inflammatoires stéroridiens ou non en sont de bons exemples.

Le régime Seignalet est en totale opposition sur le démarche, l'hypothèse de Seignalet est que la spondylarthrite a une origine intestinale, en modifiant l'écosystème intestinal il espérait améliorer la maladie... Et ce fut un succès d'après tous les témoignages que j'ai pu lire, et mon vécu perso avec ma SPA qui est en rémission depuis 5 ans déjà.

L'intérêt réside dans le fait que les 2 démarches sont complémentaires, mais si tu débutes la méthode Seignalet en même temps qu'un nouveau traitement, tu auras du mal à savoir lequel te soulage le plus ou si c'est l'association des 2 qui améliore ta SPA.

En tout cas, la SPA s'améliore presque toujours avec la méthode Seignalet (régime stricte + compléments alimentaires), alors tu ne cours qu'un seul risque, c'est celui d'aller mieux.

Bon courage


Manu

[miam]

salut manu depuis un moment je visite l appart et j ai maitenant assez d informations pour commencer merci a tous.je vais arreter les injections et pour lrs inflamatoires on verra si le regime suffit.Je vous donne des nouvelles quand je commencerais serieusement salut

[mirliton]

En toute chose, la prudence et la patience sont importantes.Mon expérience perso, mais c'était avec les AINS, c'est que j'ai d'abord attendu des effets du régime, donc une amélioration, avant de baisser le ttt, et je l'ai fait par palliers, revenant à la dose antérieure si je souffrais trop, et petit à petit, j'ai gagné du terrain. Cela a pris 8 à 9 mois.

[manu]

tout à fait d'accord.

On diminue un traitement quand on est en rémission, pas avant. Donc patience++++


Manu

[maï]

Biensur, j'ai attendu 2 ans de régime avant d'arrêter les médicaments.
La médecine est là pour nous apporter ses bienfaits mê^me si elle ne peut nous guérir.
Cordialement