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huggy
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Message par huggy »

Hello à touTEs,

J'ai 25 ans, dépisté HLA B27+ début avril.

Les premiers symptomes de la maladie remontent à fin février: fortes douleurs à 3 points distincts, sous le pied droit, au dessus du genou droit et dans la fesse droite -> visite chez un généraliste qui me met sous anti-inflammatoires 3 jours.
Début mars, mon genou droit triple littéralement de volume, ce qui me cause de fortes sueurs et des nausées -> direction les urgences -> on me dit que le problème est surement mécanique ("épanchement de synovie causé par un coup/hématome.......... mouais...).
Résultat: AINS pendant une semaine.. mi-mars: le genou droit regonfle, puis le gauche (il triple aussi de volume), puis le pied droit (avec un orteil en "saucisse"), puis des douleurs vives apparaissent dans le bas du dos, au poignet droit, à la hanche droite et la douleur revient dans la fesse droite.

Je passe quasiment une semaine au lit, impossibilité QUASI-TOTALE de bouger (passer du lit au canapé et du canapé à la salle de bain - même avec les béquilles - est un calvaire), en attendant un RDV chez le médecin.

1er RDV chez un rhumato fin mars (plus de 3 heures pour y aller, en béquilles.. je me fais doubler par des vieilles de 90 ans dans la rue, tout le monde me regarde comme si j'étais en phase terminale de quelque chose..): diagnostic: a priori une spondylarthropathie. Je refuse la ponction des genoux et les infiltrations de cortisone.
-> 2 AINS / jour pendant 15 jours + prise de sang -> VS à 22, quasiment aucun résultat sanguin dans la normale, et positif au HLA B27.

mi-avril: 2e RDV chez le rhumato. Il me dit que je suis vraiment pas bien, et insiste pour me ponctionner -> refus. Puis il me parle des différents traitements dispos (methotrexate, enbrel, etc.), en me disant qu'on va d'abord voir quel est mon degré de réponse aux AINS.

Aux alentours du 20 avril, je découvre votre site et je commence à m'intéresser à cette idée de régime. Je le commence entre le 20 et le 25 avril (régime STRICT, avec une motivation énorme étant donné que je me dis que je n'ai plus grand chose à perdre..).

Aucun résultat pendant plus d'une semaine (j'hésite à abandonner, tenté par des pâtes carbonara ou des pizzas), puis les genoux commencent à dégonfler vers le 10 mai (mais les douleurs vives sont toujours là et je ne peux pas plier les genoux à plus de 60 degrés).

Je prends en parallèle de l'harpagophytum, puis un collègue indien me parle mi-mai du curcuma, utilisé en Inde contre les rhumatismes, et me conseille de prendre deux cuillères par jour dans un peu d'eau, avec un peu de poivre noir (???... je ne suis pas vraiment convaincu par ce truc au début, mais je suis quand même ses conseils).

En 10 jours, les genoux continuent lentement à dégonfler, les douleurs au poignet - qui étaient générales - se focalisent sur un point bien précis, et sont en train aujourd'hui de s'estomper.

Le mal de dos est également grandement diminué (l'effet de style n'est pas fait exprès ;)). Plus aucune douleur dans la fesse, quasiment plus rien dans la hanche (ça dépend des jours quand même).

Depuis 3 ou 4 jours, je recommence à pouvoir marcher à peu près normalement, et je peux petit à petit recommencer à descendre les escaliers!! (mais toujours une grosse douleur à l'articulation du genou gauche après avoir descendu trop de marches, normal selon le rhumato). Mes rotules réapparaissent (elles étaient recouvertes par le liquide inflammatoire jusqu'à présent). Ce soir, mon pied droit a pour la première fois dégonflé!! (à l'heure où j'écris, ça me lance dans le pied droit, comme si j'avais des fourmies, et mon orteil en saucisse a diminué de volume (bon c'est pas encore parfait mais je peux le rebouger un peu)).

Bien sur les douleurs sont toujours présentes aux genoux et au pied droit, mais s'estompent (pareil pour le bas du dos et le poignet).

20 mai: je revois le rhumato, qui me voit débouler dans son cabinet l'air surpris. Il est encore plus surpris quand il me voit quitter mon pantalon debout, en me tenant en équilibre sur la jambe gauche puis droite. Il regarde mes genoux, puis me dit: "et bien c'est parfait tout ça... le genou gauche est nickel.. il reste encore un peu de liquide dans le droit, mais vous allez échapper à la ponction!!".
Il ajoute que mon état est "top", que c'est très encourageant, et me donne un RDV pour fin juillet. Je le sens VRAIMENT surpris par les progrès, il regarde me genoux avec de longs silences. Il me dit que les douleurs qui persistent sont des douleurs "résiduelles" (voilà qui est encourageant!). Le RDV dure 15 min. chrono.

Ce soir, ça va toujours bien. J'ai toujours un dérouillage plus ou moins long (de quelques secondes à 30 secondes) quand je passe de la position assise à la position debout, surtout avant de prendre un nouvel AINS (car c'est le moment où l'effet du précédent pris 12 heures auparavant devient quasi-nul). La douleur sous le pied droit est toujours présente, et j'ai toujours des douleurs aux genoux (que je peux quand même plier à plus de 100 degrés!). J'ai également un peu mal à plusieurs tendons mais là, rien à voir avec les rhumatismes (c'est la machine qui se remet lentement en route! et ça passe avec un peu de gel à l'arnica).

Je ne sais pas à quel degré le régime joue dans mon cas, si le curcuma aide vraiment, mais en tous cas j'ai plein d'espoir pour la suite!

Bises à vous touTes,

Huggy



shtam
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Message par shtam »

Salut Huggy !!
Et welcome sur le forum !
Je suis HLA B27 aussi, mais a priori avec des symptômes bien moins sévères. Je suis en début de régime et comme je suis proche des dernières piqûres d'Enbrel, je ne peux pas parler d'évolution puisque ça allait bien...
Ca fait plaisir de voir d'aussi bons résultats. Continue dans cette voie !
Bon courage. Je vois que je ne suis pas le seul à avoir visité plein de généralistes...
magda
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Message par magda »

Bonjour et bienvenue Huggy. Voilà un témoignage vraiment édifiant.
Le curcuma en particulier, et les épices en général sont à la base de la médecine ayurvédique.
http://www.rester-en-bonne-sante.com/ayurveda.htm
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manon
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Message par manon »

Image Huggy


Merci pour cette présentation, au vu des éléments que tu indiques sur l'amélioration de ton état associé au régime, je te propose d'aller faire une visite au Couloir Là ! L'Appart' grâce aux colocs est une vraie mine d'infos Image Tu verras ainsi que tu es plus que sur la bonne voie..

Image Manon
carole21
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Message par carole21 »

Salut,

Moi c'est carole j'ai 27 ans!
J'en suis a 2 mois et demi de régime et je peux te dire qu'il faut continuer!
Je n'ais pas encore atteind 0 douleurs mais je dors trop bien, je suis moins fatiguée et je cuisine beaucoup plus pour ne pas craquer. Bon courage et RESTONS MOTIVÉ!!!
carole- spondylarthrite ankylosante
tofume
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Message par tofume »

Chapeau !

Tiens bon...
Tofumé
huggy
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Message par huggy »

Hello Manon, Magda et tout le monde,

très intéressant le sujet sur le curcuma!
j'ai un peu forcé ce weekend (j'ai passé tout l'aprèm debout samedi à chercher à acheter un cadeau pour ma moman). En plus, ce matin & ce soir j'ai passé plus d'une heure dans les transports avec correspondances, escaliers, etc., tout en trainant un sac de 30 kilos...
Donc je pense que ça va tirer quelques jours.

Mais qui aurait pensé que j'aurais pu faire ça il y a quelques semaines!!

Niveau rhumatismes, ça va toujours plutôt bien, les douleurs apparaissent puis disparaissent selon les moments de la journée, mais quand elles apparaissent ça reste supportable. Je pense que globalement, je reste carrément sur la bonne voie. Le genou droit continue à dégonfler lentement mais sûrement! et le pied droit ne semble pas regonfler... je ne remarche pas encore parfaitement, mais attendons un peu ;).

est-ce que les personnes qui sont arrivées à la rémission complète avec ce régime peuvent me dire en combien de temps ils ont atteint zéro douleurs? (c'est pas que je sois impatient mais vu les résultats du régime, je recommence à faire des projets, notamment un voyage en septembre :)... mais si j'ai encore mal dans 3 mois, c'est pas grave, on reportera..).

J'ai parcouru le forum, et notamment la section avec les recettes. Merci, merci et encore merci pour tous ces conseils!!

bon courage à vous,

Huggy.
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petzouille
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Message par petzouille »

je n'ai pas le souvenir d'un cas comme le votre

et qui se mette au "régime" si tôt après le diagnostic

En quelque sorte..vous devenez LA référence

tout ceci me fait penser que vous allez recuperer totalement et rapidement...car il n'y a pas eu trop de lésions
CURCUMINE et PIPERINE..on est dans le creneau des anti-oxydants

c'est en effet un des volets importants à prendre en compte dans la SPA

Bonne soirée

PETZOUILLE
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maï
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Message par maï »

Bonjour Huggy,
Tu vas voir, comme moi, d'ici quelques mois tu monteras les escaliers quatre à quatre.
J'ai une PR. J'ai commencé le régime le lendemain du diagnostic (Hé oui Prof, diagnostiquée un jeudi, le vendredi je mangeais cru et sans gluten ni produits laitiers).
Je ne connaissais pas l'Appart, et ça a été dur (trop de suppressions et essai de nourriture 100% crue !!!).
Mais j'ai tenu bon et 4 ans après, je courre comme un lapin (un peu paresseux le lapin tout de même). J'ai "rajeuni" de 10 ans ... voire plus.

Continue, tu es sur la bonne voie.
Au plaisir de te lire.
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huggy
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Message par huggy »

merci pour ce message d'encouragement Petzouille!

j'espère aussi que ça continuera sur cette voie.

je posterai régulièrement ici pour vous tenir informés.

ah, il faut aussi que je poste la recette du "gâteau éponge" dans la rubrique "recettes" (super bon!) :).

enfin, petite question: est-ce que les viandes et volailles cuites à feu doux à l'huile de tournesol peuvent créer des douleurs? quid du piment?

merci,

Huggy
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maï
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Message par maï »

Re Huggy,
Pour les questions, rendez-vous dans les pièces dédiées.
A plus
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huggy
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Message par huggy »

merci pour ton témoignage Maï!
c'est vraiment génial ce forum, tous ces témoignages me donnent un motivation d'enfer!

merci à vous tou[te]s

Huggy
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petzouille
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Message par petzouille »

Bien noté MAÏ

Vous etes la référence pour la PR
et HUGGY semble l'etre pour la SPA

Bonne journée

PETZOUILLE
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cori
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Message par cori »

bonjour huggy et bravo c'est trop bien de
lire des témoignage comme cela .

bienvenue à toi
cori fibro
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ulricha
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Message par ulricha »

Image Bravo Huggy !!! Et Image à l'Appart !!
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