Bonjour tout le monde

[arya]

Bonjour,

Une petite nouvelle : ) Justine, 21ans, étudiante en mathématiques à Toulouse. Une maladie de Crohn diagnostiquée à 19 ans. Qui entraine une recherche de l'antigène HLA B27 => SPA (qui a commencé à m'embêter depuis mes 15 ans en fait).
Depuis deux mois, j'ai recommencé une poussée du Crohn. Et y'a deux semaines, une poussées de la SPA. Les poussées de la SPA sont à chaque fois de plus en plus importantes (nouvelles articulations touchées).

Lors d'un rendez vous cette semaine (aucun rapport : chez la gyneco) j'ai discuté avec une infirmière, apparemment atteinte d'un Crohn aussi. Qui m'a conseillé de me pencher sur L'alimention ou la troisième médecine. J'ai emprunté le bouquin. J'ai compris énormément de chose sur la maladie de Crohn (la SPA est plus flou). Je suis en phase d'approche : est-ce que ça vaut vraiment le coup, est-ce que j'y arriverais, est-ce que ça me couperait pas encore plus des autres, est-ce que mes médecins (gastro et rhumato) vont me soutenir ?

Je crois que seule, j'aurais du mal au début. Existe-t-il des groupes de gens qui suivent le régime dans les grandes villes ?

Dans tous les cas, j'ai besoin de bien y penser, d'être convaincue, et surtout motivée avant de commencer quoique ce soit.

Ce forum va m'apporter énormément d'info... Merci

[Marco31]

Bonjour Arya,

Bienvenue à l'appart' où tu trouveras tout plein de choses : des conseils, des trucs, des astruces, des recettes que sais-je encore mais surtout du soutien, des encouragements, des gens qui comprennent ce que tu peux ressentir.
Moi-même, j'y suis depuis peu et je commence à devenir addict' ; il faut que je fasse attention.
En tout cas, je suis également atteint de la maladie de Crohn, depuis quinze ans. J'ai commencé le régime il y a une très grosse semaine et tout se passe bien pour l'instant.
Tu verras, il y a plein de gens très compétents dans cet appart', très humains surtout, très chouettes même, mais, allez, j'en remets une couche, les vraies rencontres, c'est plus que bien aussi. Les deux sont complémentaires bien sûr.
Alors, comme je vois que tu habites Toulouse, je relance un appel pour ceux à qui cela dit. Bientôt les fêtes... A quand une régalade Seignalet dans la Ville Rose ?
Si tu veux papoter, tu peux aussi me répondre en MP, pas de soucis.
L'AFA a une antenne à Toulouse mais on ne peut pas dire qu'ils soient très pro Seignalet quand on lit leurs brochures. Cependant, c'est possible qu'ils apportent un vrai soutien tout de même. Je ne les ai jamais contactés.
Okasan, Rahan31, Petzouille et d'autres sont du coin également. Je fais le forcing depuis quelques jours pour une rencontre en vrai. Je suis têtu.
Je te souhaite plein de courage, une rémission bien sûr et beaucoup de bonheur.

Marco 31

[PatrickS]

Bonjour Arya et

Installe toi et visite l'Appart', utilise le moteur de recherche et pose tes questions.
Est-ce que ça vaut vraiment le coup, est-ce que j'y arriverais?
Oui ça vaut le coup, lis les différents témoignages! Vu le nombre de colocataires qui y arrivent, pourquoi pas toi?
Est-ce que ça me couperait pas encore plus des autres?
Les VRAIS amis te comprendrons et vons t'aider (même si ce n'est qu'un soutien moral), et le fait de couper avec les autres (intolérants) est, à mon avis, une bonne chose, pas de faux semblant, pas de mensonge...
Est-ce que mes médecins (gastro et rhumato) vont me soutenir ?
Là c'est plus dur, mais je crois avoir lu qu'il y en a sur Toulouse, recherche les messages de Marco31.
Je crois que seule, j'aurais du mal au début.
C'est pour ça qu'il y a l'Appart' dont le maître mot est: entraide.
Courage et débute cette nouvelle alimentation le plus rapidement possible.

A+ Patrick

[okasan]

bonjour arya et

une toulousaine de plus, !! effectivement il va peut-être falloir faire quelque chose sur notre belle ville nous n'allons pas souvent au resto, à part le japonais et je ne sais pas s'il en existe de plus traditionnels qui nous conviendraient...à voir donc

arya, comme te l'ont dit ci-dessus les colocs, cette alimentation ne peut que t'être d'un très grand profit, d'autant que tu cumules 2 pathologies importantes....je comprends que tu hésites, changer les habitudes, ce n'est pas pas forcément facile!! à l'extérieur, pour ne pas te couper des autres, tu peux parler d'allergies alimentaires (en général les gens n'y trouvent rien à redire) ou que c'est ton médecin qui t'a demandé de t'alimenter ainsi (ça donne du poids face aux autres !!).

utilise le moteur de recherche, tu trouveras ainsi beaucoup de réponses aux questions que tu te poses....lie les témoignages, ils te rassureront et t'aideront à te lancer dans l'aventure.
nous sommes là pour te soutenir et répondre à tes interrogations, alors n'hésite pas !!

à très bientôt de te lire

[arya]

Merci pour vos réponses : )

L'AFA a une antenne à Toulouse mais on ne peut pas dire qu'ils soient très pro Seignalet quand on lit leurs brochures. Cependant, c'est possible qu'ils apportent un vrai soutien tout de même. Je ne les ai jamais contactés.

J'ai eu des contacts avec l'AFA (Association François Aupetit, une asso pour les gens atteints d'un Crohn ou d'une RC) sur Bordeaux (je ne suis pas de Toulouse au départ, ni de Bordeaux en fait : ) ). Ils avaient été super (c'étaient concernant l'éventuel début d'un traitement par immuno suppresseurs). Ici à Toulouse, je n'ai pas du tout essayé.

Est-ce que ça me couperait pas encore plus des autres?

Les VRAIS amis te comprendrons et vons t'aider (même si ce n'est qu'un soutien moral), et le fait de couper avec les autres (intolérants) est, à mon avis, une bonne chose, pas de faux semblant, pas de mensonge...

à l'extérieur, pour ne pas te couper des autres, tu peux parler d'allergies alimentaires (en général les gens n'y trouvent rien à redire) ou que c'est ton médecin qui t'a demandé de t'alimenter ainsi (ça donne du poids face aux autres !!).

En général je ne cache pas du tout mes soucis de santé (sans pour autant mettre de nom dessus). De toute façon... Quand je boite, quand je suis incapable de courir, quand je me fais dispenser de sport, les gens autour de moi savent. Je suis d'accord avec toi Patrick. Mais quand je parlais de me couper encore plus des autres, je pensais aux soirées raclettes ou vins/fromage, aux repas au self le midi, etc.. Les repas sont importants socialement parlant...

Est-ce que mes médecins (gastro et rhumato) vont me soutenir ?

Là c'est plus dur, mais je crois avoir lu qu'il y en a sur Toulouse, recherche les messages de Marco31.

J'ai cru comprendre que sur Toulouse, les gastro pro Seignalet n'existaient pas. Je suis suivie par un "bon" médecin concernant Crohn, j'en parlerai avec lui. La rhumato, je l'ai pas encore vu (j'ai emménagé ici en Août). Je verrai. Mais... Si les deux ne sont pas partant, il faudrait voir un troisième médecin pour un suivi médical complémentaire ? Concernant les compléments alimentaires, les analyses biologiques ?

je comprends que tu hésites, changer les habitudes, ce n'est pas pas forcément facile!!

Je pense que si je m'y mets, ça sera petit à petit. Je suis pas une grande cuisinière, ça prendra du temps : )

Encore merci

[isabelle35]

bonjour et bienvenue à l'appart . Surtout n'hésites pas à ouvrir chaque porte tu y trouveras toutes sortes d'informations bien utiles à la mise en place du régime .
à bientot
isa

[petzouille]

la probabilite pour que vous trouviez un gastro qui connaisse le nom de SEIGNALET me parait proche de zero

que ce soit sur TOULOUSE ou ailleurs

quant à savoir ,en quoi cela consiste...j'y crois encore moins

c'est encore parmi le "cercle des homeopathes";et peut etre acupuncteurs
que vous avez ,encore,le plus de chance d'en trouver un qui le connaisse plus ou moins
et qui n'y soit pas hostile..ce sera deja bien

bonne journee

PETZOUILLE

[Marco31]

Bonjour,

Comme je l'avais dit dans un précédent message, mon gastro m'a soufflé le nom de Seignalet mais je n'ai pas très bien compris pourquoi, vraiment.il a eu l'air de reconnaître que certains de ses patients atteints de colopathie fonctionnelle se sentaient soulagés en abandonnant le gluten. Bon, c'est vrai qu'il a ajoué que Seignalet était mort d'un cancer du pancréas, fin de la discussion. Je le revois début décembre et je vais pousser le bouchon ; je vous tiendrai au courant bien sûr.

A ce sujet, ce n'est pas une question iconoclaste mais une chose m'interroge. Qu'ont fait tous les gens qui entouraient Seignalet à l'hopital de Montpellier ? Si ses recherches ont donné autant de bons résultats sur 2250 patients si ma mémoire est bonne, comment se fait-il que personne dans son labo n'est repris le flambeau ? C'est quand même étrange non ? Je ne me l'explique pas. Que tant de gens qui ont dû entourer ce scientifique n'aient pas cherché à poursuivre son travail si prometteur, ça laisse rêveur non ?

Bon, au boulot, je file.

Bien amicalement à toutes et à tous.

Marco31, qui sent que pour une rencontre à Toulouse, ça se dessine peu à peu.

[christinej.]

Bonjour à Arya et sois la bienvenue!
Tous mes voeux pour que le régime soit vite efficace pour ton cas.
Je peux te répondre Marco concernant le Dr Seignalet puisque j'ai été une de ses patientes brièvement car il nous a quitté 4 mois après.
Tout d'abord, je me permets de contester sa mort par cancer du pancréas.
Ayant vécu celui de mon père qui était médecin aussi, je l'ai vu en mars, il est parti en juillet. Il n'aurait pas pu travailler si ça avait été le cas. je pense plutôt qu'il a été frappé par une pancréatite aigüe, maladie extrêmement rapide.
Le Pr Joyeux qui a pris très brièvement son relais auprès de moi par la suite (après, j'ai pu gérer toute seule) sans évoquer le diagnostic m'a confirmé un problème de santé aigu.
Je me permets de préciser car ses détracteurs parlent de "son cancer" pour déboulonner tous ses travaux.
Et...ça m'énerve!!!
Pourquoi il n'y a pas eu de relais pour ses travaux??
Tout d'abord, je crois qu'il a des enfants médecins qui s'en occupent.
D'autre part, l'ayant consulté, il ne travaillait pas en médecine hospitalière mais en recherche scientifique ce qui veut dire pas de patients dans son laboratoire de recherche donc pas de praticiens dans son entourage immédiat.
Dans une ville de renom médical comme Montpellier, tu peux facilement imaginer avec de nombreux spécialistes sur l'agglomération, il n'a pas du avoir que des amis car il commençait à être connu pour ses bons résultats et a dû certainement occasionner la baisse des cabinets de spécialités comme la gastroentéro ou rhumatologie.
dans un service de recherche, il ne doit pas y avoir beaucoup de médecins praticiens mais aussi des chercheurs scientifiques qui ne sont pas impliqués dans la pratique médicale. Ceci explique peut-être cela.
Pour finir, je précise aussi qu'il m'a reçue non pas pour une consultation médicale mais pour m'expliquer et me conseiller dans sa méthode. Je n'ai eu aucun honoraire à verser et je le remercie du temps passé pour m'aider. je n'oublirai jamais que je lui dois la stabilité de ma maladie.

[Marco31]

Merci ChristineJ pour ta réponse.

Tout ça est quand même tellement dommage ; nous le pensons tous. Les choses ne changent vraiment pas vite. Espérons.
Tu as de la chance de l'avoir rencontré. Pour ma part, j'ai raté le coche il y a dix ans. Alors qu'on venait de me diagnostiquer RCH, un ami m'a conseillé son livre. Je l'avais acheté et lu. Je lui avais téléphoné dans la foulée et il avait eu l'extrême gentillesse de me répondre. Il m'avait proposé d'aller le voir à Montpellier mais, j'étais jeune, sans argent et, de plus, dans sa première édition, il faisait surtout état d'échecs en ce qui concernait ma pathologie. Je n'y suis donc pas allé et voilà, je le regrette un peu aujourd'hui mais pas trop car il faut aller de l'avant... toujours. 10 ans de perdu quand même.

Maintenant que je suis diagnostiqué Crohn, tout change pour moi ; ce n'est pas facile à vivre.

Ce qui est chouette en revanche, c'est que mon épouse, dermato, est en train elle aussi de faire ce chemin et que, pour la première fois , hier, elle a osé conseillé à un patient d'arrêter les laitages. Elle en parle aussi beaucoup autour d'elle.
Mon gastro, comme je l'ai déjà écrit, connaît également même si.

Je suis d'un naturel optimiste et je me dis que les choses évoluent, lentement mais elles évoluent.
C'est bien la preuve que cet appart' est génial, que ses colocs sont des gens biens et que la vie est belle, malgré tout et jusqu'au bout.

Bonne journée

Marco31

[petzouille]

Bonjour MARCO 31

en effet la mort du Dr SEIGNALET semble avoir été très subite
personnellement je l'ai rencontré une seule et unique fois dans un congres medical à COLLIOURE ou il fait une intervention sur sa methode..et j'ai appris son deces trois semaines plus tard..il paraissait pourtant en bonne forme et rien ne pouvait faire supposer une telle fin..donc oui c'est possible

mais par ailleurs ,je me suis laissé dire que s'il s'interessait tant à ces questions ,c'est parcequ'il se savait atteint ..de quoi? exactement ,je ne sais pas
toujours est il que pendant des annees ses enfants ne le voyaient pas de tout le week end
il etait à la bibliotheque de la faculté (de medecine ?) a faire des recherches bibliographiques

sa fille DOMINIQUE est en effet medecin
mais à travers certains de ses interventions,il me semble qu'elle a une approche assez eloignee de celle de son père
lui etait IMMUNOLOGISTE et cette formation me parait indispensable si on veut arriver à comprendre une bonne partie de ses idees

pour votre épouse et sa specialite de dermatologie il est certain que le volet SEIGNALET
et l'eclairage particulier qu'il apporte a certaines pathologies est un plus indéniable
je pense en particulier a la dermatite herpetiforme tres souvent associee à la maladie coeliaque

la "methode SEIGNALET" n'est pas valable pour tout luin même l'explique longuement
il a testé et proposé un changement alimentaire uniquelment quand il s'est trouvé en presence de pathologies "chroniques" connues pour ne pas avoir de traitement "allopathiques" reellement efficaces
et à la fin de son livre il resume
j'ai teste dans N maladies
..ça marche bien ou tres bien dans N1 cas et pas du tout dans N 2 cas

donc sa démarche n'est jamais celle d'un gourou inconditionnel mais d'un scientifique honnete et rigoureux

bonne journee

PETZOUILLE

[petzouille]

.;c'est possible..une hépatite aigue

PETZOUILLE

[PatrickS]

[quote="Marco31"]
A ce sujet, ce n'est pas une question iconoclaste mais une chose m'interroge. Qu'ont fait tous les gens qui entouraient Seignalet à l'hopital de Montpellier ? Si ses recherches ont donné autant de bons résultats sur 2250 patients si ma mémoire est bonne, comment se fait-il que personne dans son labo n'est repris le flambeau ? C'est quand même étrange non ? Je ne me l'explique pas. Que tant de gens qui ont dû entourer ce scientifique n'aient pas cherché à poursuivre son travail si prometteur, ça laisse rêveur non ? quote]

Bonjour,

Dès qu'on s'écarte des chemins traditionels, on est poursuivi par "linquisition"'. Je m'explique:
Je m'intéresse principalement à mon cas (SEP).
Kousmine: quelques centaines de cas, suivis et améliorés (sa méthode ressemble au régime du Dr Seignalet, en autorisant des produits laitiers à petite dose et des céréales entières et de préférence crues). Conclusion d'un site "officiel", pas de preuve, risque pour la santé, on laisse tomber.
Maschi (risques électromagnétiques): des succès, il a essayé de passer par la voie officielle (ordre des médecins) pour faire des tests reconnus: radié de l'ordre pendant 40 ans.
Seignalet; médecin reconnu (280 publications dans des bulletins officiels), puis "l'alimentation ou la troisième médecine" et là, stop c'est un charlatan et plus personne ne veux le publier.
Si un médecin veut suivre des voies parrallèles, il doit être très courageux et avoir les reins solides. Quand on peut gagner de l'argent sans être embêté en restant dans les clous...
Linus Pauling Chimiste, double prix Nobel (chimie et paix) préconisait de fortes dose de vitamine C, une fois décédé, sa fondation a continué ses travaux puis s'est écarté du chemin qu'l avait tracé. C'est plus simple de ne pas faire de vagues!
Quand je me suis fait diagnostiquer SEP, j'ai cherché et quelqu'un m'a donné l'adresse d'un médecin sur Strasbourg (maintenant je vois qu'il appliquait Seignalet et un zeste de Kousmine), dans le millieu médical de Strasbourg (j'ai une belle soeur qui travaillait à l'hôpital civil, poste de res ponsabilité dans la direction) il était traité de connard. Personnellement je trouvais qu'il était bon, à l'écoute des patients, sa consultation durait 45 mn (40€), il prenait la temps d'expliquer ce qu'il faisait et pourquoi. Et encore un médecin qui sort des sentiers battus et se trouve dénigré.
Voici quelques exemples de personnes qui ont le courage de faire avancer les choses.

A+ Patrick

PS: pour les coordonnées du médecin (homéopathe) joignez moi par MP

[petzouille]

je ne pense pas que SEIGNALET n'avait que des amis et des "adeptes" autour de lui

au contraire,il devait déranger

je ne sais pas si c'est sur ce forum ou ailleurs....j'ai entendu...

mais une personne qui cherchait à le rencontrer s'est pointée là ou il travaillait

c'etait une question d'etage ..et on lui a répondu "seignalet ..connais pas"
et le service en question etait tout proche

Bonne journee

PETZOUILLE

[thilmimi]

Bonjour Justine,
Bienvenue. Moi aussi je suis toute nouvelle sur le forum. J'essaye de suivre ce régime déjà depuis quelques années pour une SPA et en ce moment je flanche un peu et c'est pourquoi je me suis tournée vers lappart. Je suis déjà un peu rebousté . Je travaille dans le milieu de la santé et je ne pense pas que tu trouves beaucoup de médecins qui connaissent Seignalet, mais je crois que ça évolue car chez le personnel soignant il est connu, je sais que le bouquin circule en tout cas moi j'ai prété le mien à une vingtaine de personnes si bien que quand j'en ai besoin, je ne l'ai pas souvent sous la main. Le chirurgien avec qui je travaillais l'a lu et a été interressé. Je sais que beaucoup de médecins spécialisés dans certaines maladies ( chir abdo,gastro, prostate et j'en passe) conseillent certains régimes à leurs patients car j'ai pu discuter avec certains (patients). Ce n'est encore que quelques bribes par ci par là, mais les résultats aidants les médecins se tournent vers les régimes sans laits, sans gluten plus de fruits et de légumes. Je pense encore que c'est à nous patients de nous prendre en main et de réfléchir avant d'accepter un traitement quitte à sortir du chemin tout tracé et des médecines dites conventionnelles, après tout c'est notre corps qui souffre.
Moi je me suis dit tu n'as rien à perdre, fait un essai un mois et après tu réfléchiras, on m'avait proposé le méthotrexate et ça m'avait foutu une trouille bleue, heureusement car au bout de 15 jours c'était tout réfléchi, je pouvais reposer mon pied par terre et remarcher dans la nature, mes intestins ne me faisais plus de souci et chaque jour sans douleurs m'encourageais à persevérer. Bien sur il y a des rechutes , des crises, et des moments de doutes. Mais au vu des résultats on continue et des qu'on fait des écarts on sait pourquoi il faut persévérer. Et puis maintenant, le soir je me tourne vers le forum.
Je te souhaite beaucoup de courage car je sais trop ce que c'est cette douleur. Et je peux te dire que j'ai démarré toute seule en tatillonant avec le livre de Seignalet sur mon chevet et dans ma cuisine mais que je ne regrette pas du tout.
Je pense que tu trouveras beaucoup de réponses ici, réponses que je découvre moi 5 ans après en profitant de l'expérience de chacun.
Bonne soirée
Michèle