le syndrome de Gougerot-Sjögren

[nananina]

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Bonjour,
Juste un petit mot pour vous demander si vous avez essayé les infusions de Boldo pour le syndrome sec. Je viens d'essayer et cela provoque effectivement un afflux de salive, intéressant pour le syndrome sec qui nous mine! Je continue l'expérience et je vous tiendrez au courant

[dubbleace]

hello nananina
qu en est il de ta boldoflorine? si ca marche toujours je me propose d essayer aussi

tres bonne journee

[marya]

bonjour les copines,
si j'ai bonne mémoire, il y avait une pub qui disait
"la boldoflorine, la boldoflorine, une tisane pour le foie"
donc, le desmodium, l'artichaut, le radis noir doivent avoir le même effet
je prends du desmodium depuis 2 ans, j'ai de moins en moins de pbs de salive
mais il y a aussi la peau séche, (surtout plante des pieds) les yeux, je pense
que la constipation découle aussi de ce syndrome sec. bonne journée

[dubbleace]

oui Marya le radis noir c est tres bon pour la sante pour le foie surtout mais je ne peux pas le manger car ca me brule la langue
le desmodium je connais pas tu trouves ca en pharmacie ? ou en bio ?

merci pour ta reponse bonne journee :noel6:

[marya]

le desmodium, tu peux l'avoir en tisane chez l'herboriste. gelules ou ampoules, en bio , parapharmacie ou
labo, tel que Nutergia, Fenioux (recommandé par Entre2O) ou autres.
le radis noir existe en ampoules aussi. ça décape. bonne journée

[manon]

Petit Rappel :

Ici sera mis la définition du syndrome de Gougerot-Sjögren à vous d'en décrire les symptômes pour ceux qui en sont atteints mais ne parlez pas de vous dans la mesure du possible en dehors d'une toute petite présentation, ce n'est pas un échange juste des informations que vous faites circuler!

Manon

[evelyne27]

Est-ce que les brûlures sur la langue, dans la bouche, la gorge etc.... et jusqu'au vagin... font partie du Gougerot ( avec rhumatisme spo.)?
Quel remède?? ( examens négatifs pour candida ou autres champignons);
Evelyne

[marya]

oui, ma belle tout à fait. ma gynéco m'a donné des ovules , super.
et je soupçonne même la constipation ? être du à ce syndrome sec.
on peut en parler en MP, si tu veux.

[nananina]

Affirmatif Evelyne....

[nananina]

Pour le Boldo je confirme ça fait saliver (les infusions) sur le moment, mais je ne sais pas si ça tient la journée, et c'est plutot bon...on peut échanger des mp si vous le souhaitez parce que je crois qu'ici on ne peut parler que théorie ! J'essaie le nigari, depuis deux jours j'arrive à l'avaler, je vais voir si ça aide...Bien à vous

[chocoline]

Bonjour,

après 6 ans de douleurs, je viens d'apprendre, d'après une biopsie des glandes salivaires, que j'ai le SGS par contre je ne connais pas le syndrome sec donc cela me laisse perplexe.
Mes symptomes sont : les douleurs musculaires, les gonflements de parotides dues à des calculs qui se promenent de temps à autres, une fatigue permanente, une prise de masse musculaire
Est ce que quelqu'un a des symptomes ressemblant et surtout pas de sensation de sècheresse dans ce que l'on appelle le "syndrome sec"
Cela est peut être une variante ou un syndrome atypique (c'est un mot maintenant très utilisé quand on ne rentre pas dans le moule du syndrome)

je vous remercie par avance de votre aide
Chocoline

[nananina]

Bonjour chocoline,

Un gougerot s'accompagne généralement d'un syndrome sec, cependant s'il est à un stade précoce il est possible que tu n'en ressentes pas encore les effets, surtout si tu bois régulièrement. Les autres symptômes sont les douleurs articulaires, les myalgies (douleurs musculaires), la fatigue, les extrémités froides (très) notamment. Ne ressens tu pas de soif la nuit ? Si tu veux on peut échanger en mp, pour ne pas polluer ce post "théorique" mis en place par Manon. Bien à toi

[chocoline]

OUps je n'ai plus d'avatar ???

Bonjour à vous et toi Nananina,

je reviens ici car j'ai bien la certitude du diagnostic : un gougerot atypique. Sans syndrome sec je précise.
la poursuite des investigations continue pour savoir si j'aurais en même temps une autre maladie auto-immune sauf la fibromyalgie, écartée formellement.

j'espère que ce message sera lu et que quelqu'un pourra me donner le retour de ses expériences pour ma part c'est encore le tunnel ou j'avance à petit pas depuis plus de 6 ans.

bon week end à tous.

[chocoline]

Bonjour, vu le nombre de réponse je suppose que mon cas est vraiment très atypique.
merci encore

[manon]

Chocoline, regarde le sujet réél du Sejour..
J'eusse préféré que tu postes au Dressing, et puis c'est les vacances, ouvblie pas

Contente de te voir revenir ici
Manon

[chocoline]

Merci à toi Manon

Euh oui le sujet réel du séjour c'est Gougerot ?
donc je suis bien au bon endroit j'ai un Gougerot atypique ... mais serai je la seule ? je le saurai dans quelques temps je pense via le professeur qui me suit .... mais en attendant je souhaitais avoir quelques renseignements ou vécu.

Bisous à toi Manon j'espère que tu vas bien .... et merci pour ce beau site ....