demande aux fibromyalgiques pour un petit coup de main

[mirzoune]

Bonjour à tous!

J'ai une amie et collègue (enseignante comme moi) qui est atteinte de fibromyalgie. Le diagnostic est assez récent mais validé par plusieurs médecins différents. Sa soeur, elle-même,en est atteinte, ce qui fait que mon amie, pour l'avoir vue souffrir, refuse cette maladie et en souffre d'autant plus.
Elle est convaincue qu'elle n'en sortira pas et qu'elle va passer le reste de ses jours à souffrir comme c'est le cas actuellement. Il est vrai que c'est une fille super dynamique, très bosseuse et que le fait de se voir diminuée, ajouté à la douleur, lui est très difficile (je ne vous apprends rien...)
Elle est aujourd'hui dans la colère et le refus de la maladie. Elle est en congé pour longue maladie depuis un an, ce qui veut dire seule à broyer du noir toute la journée..
Bien sûr, je lui parle du régime Seignalet, mais elle n'est pas en mesure pour le moment de recevoir mes conseils qui ne servent pas à grand-chose....
Elle refuse même de fréquenter le groupe de parole auquel l'a invitée le médecin qui la suit à l'hôpital.

Par contre, je me suis engagée à lui transmettre des témoignages montrant qu'on peut aller mieux et retrouver une vie quasi normale (elle se voit devenir comme sa soeur qui ne s'en sort pas).
J'ai parcouru le forum pour les retrouver, mais, à part celui de Pierrette, qui est récent (j'ai noté le lien pour le lui transmettre) je n'ai pas retrouvé grand-chose. Surtout que les gens n'attachent pas forcément de signature spécifiant la fibro.

Alors voilà, je lance un appel aux fibromyalgiques fréquentant ce forum: vous serait-il possible de me transmettre les liens vers vos témoignages de succès afin que je les communique à mon amie. C'est tout ce qu'elle a accepté comme aide pour l'instant. Si ça pouvait débloquer des trucs...

Un immense merci par avance à ceux et à celles qui me feront confiance et accepteront de me transmettre le lien vers leur témoignage. j'ai conscience du côté un peu particulier de ma demande. Je vous tiendrai, bien sûr, au courant!

Encore merci!

[pipat]

à défaut de lien je transmets mon petit témoignage de fibromyalgique diagnostiquée il y a une dizaine d'années (consultation en neurologie à la suite de douleurs, vertiges ..)
je pense qu'il faut, après le déni, passer à la phase de l'acceptation ; il faut prendre ce "verdict' comme une occasion de changer son regard sur la vie, de découvrir , d'apprendre tout ce qui peut faire du bien au coeur et au corps, d'où le bien fondé d'un "appart" comme celui ci ; se sentir compris, avoir une main tendue quand c'est trop dur, et apprendre à manger autrement c'est quand même un voyage intéressant ;
et puis pour ton amie,la confirmation d'avoir à travers toi une amie sincère, qui s'inquiète pour elle : c'est un vrai trésor et un vrai baume !

[Profil Supprimé]

Bonsoir Mirzoune
Nous avons souvent abordé ce sujet à l'Appart'. On ne peut pas faire le bien des autres à leur encontre... Chacun fait son chemin vers une acceptation de la maladie, dans un premier temps, et des thérapies à envisager ensuite.
Donne l'adresse de l'Appart' à ta collègue, rappelle-lui qu'elle peut le fréquenter en "sous-marin" en toute tranquillité, on lui fichera une paix royale et elle aura accès aux infos et témoignages.

[suzy]

Bsr Mirzoune !!! Je suis tout à fait de l'avis de Pierrette. On ne peut rien faire pour les autres s'ils n'ont pas eux-mêmes l'envie de s'en sortir !!!! Ca va faire 7 ans le 27 février 2013 que j'ai commencé le régime Seignalet n'ayant plus rien à perdre puisque j'avais déjà tout perdu ...... J'étais à bout de force et j'avais un exemple moi aussi, pas ma soeur mais une amie atteinte de fibro et ce n'est pas pour çà que je n'ai pas essayé, bien qu'elle me disait qu'il n'y avait rien à faire. Et bien si, tu vois 7 ans après je suis là, presque guérie et je peux te dire que sans le régime je me demande où je serais à l'heure où je te parle!!! Seulement je n'ai écouté personne que moi-même, pris mon courage à 2 mains et voilà le résultat !!! Il faut le vouloir, mais ne dit on pas que quand on veut on peut !!!! Si elle refuse tout systématiquement, c'est sûr qu'elle n'est pas prête de s'en sortir!!!! La solution n'est pas de rester enfermée à broyer du noir r!!! Voilà tout ce que je peux te dire, fais lui lire les témoignages si elle accepte et à elle de voir par la suite!!!! Bonne soirée et tiens nous au courant. Suzy

[leconjoint]

Bonne idée pierrette, pour les cas de fibro récent, j'en fais partie. Je viens de m'en sortir en supprimant en +, alcool, théine & cafeïne.

[Tyrosine]

Bonne idée pierrette, pour les cas de fibro récent, j'en fais partie. Je viens de m'en sortir en supprimant en +, alcool, théine & cafeïne.

Moi j'ai toujours des pulsions d'alcool et le café n'en parlons pas , pour ma part je ne sais pas comment faire pour me débarrasser de ces saloperies

[pattismith]

Je ne sais pas si mon témoignage a une quelconque valeur, parce que depuis que les médecins ont échoué à prendre en charge mes douleurs neurologiques, ma fatigue chronique et mes vertiges, je les évite...

Du coup, je n'ai pas eu de diagnostic de spondylarthropathie, ni de fibromyalgie, mais tout cela fait partie de mon tableau clinique.

J'ai commencé le régime et les conseils de l'appart il y a 1 an et demi à présent, alors que je sortais difficilement d'une méga dépression et que les douleurs musculaires étaient au top,
et j'ai à présent retrouvé une vie active et intense physiquement.

Comme le conjoint, j'ai éliminé café, cacao, thé, alcool (sauf un demi verre de vin rouge ou de cidre de temps en temps) et suivi aussi les conseils usuellement donnés aux fibromyalgiques.

Que d'années j'ai perdues avant de trouver la solution à mes soucis de santé! Grâce à toi ton amie va peut-être gagner un temps précieux.

[pattismith]

Bonne idée pierrette, pour les cas de fibro récent, j'en fais partie. Je viens de m'en sortir en supprimant en +, alcool, théine & cafeïne.

Moi j'ai toujours des pulsions d'alcool et le café n'en parlons pas , pour ma part je ne sais pas comment faire pour me débarrasser de ces saloperies

Bonjour tyrosine,

as tu essayé la chicoré, la caroube?

[CathyH]

Bonjour Mirzoune,
Je suis fibromyalgique, la colère le refus le déni c'est une étape obligée, on passe tous par là ! Comment accepter sereinement une telle nouvelle ! Chacun doit faire son chemin et rebondir, quand on touche le fond on ne peut que remonter, et c'est à ce moment là qu'on se prend en charge, puisque la médecine ne peut rien pour nous. On déploie alors une énergie sans pareil pour trouver des solutions pour mieux vivre. Pour moi c'est ici qu'a commencé ma résurrection ! Je vais de mieux en mieux, et ton amie trouvera aussi quand le moment sera venu pour elle, puisque tu l'en a informée, le bon chemin...Bon courage !

[leconjoint]

en parlant d'étapes, Elisabeth Kübler-Ross résume bein par quoi je suis passé.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Elisabeth_K%C3%BCbler-Ross

Stades de la mort annoncée :

Selon Elisabeth Kübler-Ross (1969), après un diagnostic de maladie terminale, on observe « cinq phases du mourir » (Five Stages of Grief)12. Kübler-Ross a initialement appliqué ces étapes à toute forme de perte catastrophique (emploi, revenu, liberté). Cela comprend également la mort d'un être cher, le divorce, la toxicomanie, ou l'infertilité.

Déni (Denial). Exemple : « Ce n'est pas possible, ils ont dû se tromper. »
Colère (Anger). Exemple : « Pourquoi moi et pas un autre ? Ce n'est pas juste ! »
Marchandage (Bargaining). Exemple : « Laissez-moi vivre pour voir mes enfants diplômés. », « Je ferai ce que vous voudrez, faites-moi vivre quelques années de plus. »
Dépression (Depression). Exemple : « Je suis si triste, pourquoi se préoccuper de quoi que ce soit ? », « Je vais mourir… Et alors ? »
Acceptation (Acceptance). Exemple : « Maintenant, je suis prêt, j'attends mon dernier souffle avec sérénité. »

Après l'acceptation, deux voies sont possibles : la performance par le choix du moment, via l'euthanasie ou le legs, et la chute qui est un comportement de laisser-faire face à la mort. À titre d'illustration, le modèle Kübler-Ross est également utilisé pour gérer le deuil de la perte d'un emploi : après l’acceptation, la personne doit procéder aux réajustements nécessaires pour prendre le chemin de la performance jusqu’à atteindre son but d'un nouvel emploi conforme à ses attentes.

Kübler-Ross a également fait valoir que ces étapes ne sont pas nécessairement dans l'ordre indiqué ci-dessus, toutes les étapes ne sont pas non plus vécues par tous les patients, mais chaque victime en vivra toujours au moins deux.

[mirzoune]

...Si elle refuse tout systématiquement, c'est sûr qu'elle n'est pas prête de s'en sortir!!!! La solution n'est pas de rester enfermée à broyer du noir r!!! Voilà tout ce que je peux te dire, fais lui lire les témoignages si elle accepte et à elle de voir par la suite!!!! Bonne soirée et tiens nous au courant. Suzy

Merci à vous pour vos encouragements.
Je suis d'accord avec ce que je viens de lire, mais c'est une fille que je connais depuis plus de 15 ans et je ne peux pas la laisser comme ça. C'est sûr, elle est pleine de contradictions en ce moment. Elle refuse tout ce qu'on lui propose, le régime, les étirements... Je lui propose d'aller ensemble à la piscine, elle trouve un prétexte. Pour les compléments, elle se bourre de n'importe quoi. Moi qui commence à connaître un peu le sujet maintenant (grâce aux précieux conseils de Nestor entre autres), je préfère ne plus rien dire... si ça lui permet d'espérer...

Je l'ai connue très active et combattante. Comme je rejoins complètement l'analyse de CathyH, je comprends tout-à-fait son attitude actuelle. Mais c'est aussi pour ça que j'aimerais lui donner un petit coup de pouce, déclencher quelque chose, accélérer le processus...

Je suis fibromyalgique, la colère le refus le déni c'est une étape obligée, on passe tous par là ! Comment accepter sereinement une telle nouvelle ! Chacun doit faire son chemin et rebondir, quand on touche le fond on ne peut que remonter, et c'est à ce moment là qu'on se prend en charge, puisque la médecine ne peut rien pour nous. On déploie alors une énergie sans pareil pour trouver des solutions pour mieux vivre. Pour moi c'est ici qu'a commencé ma résurrection ! Je vais de mieux en mieux

[mirzoune]

ça a marché!
e-mail reçu ce soir en rentrant du travail... Elle s'y met!

[marya]

Je n'ai pas eu le temps de te répondre avant, je voulais te dire
de patienter, tu as semé une graine, laisse la germer.
le germe a pris apparemment.
Maintenant, l'équipe est là pour t'accompagner et elle aussi.
Parce que ce n'est pas fini, il va y avoir des hauts et des bas,
des moments de doute.
Tu sais que tu peux compter sur notre aide

[mirzoune]

C'est tout ce que je voulais... Juste semer la graine... Elle avait une bonne voix ce soir au téléphone

à l'époque où j'ai entamé ce régime, je ne savais pas s'il serait efficace. Je pensais seulement que je n'avais rien à perdre à tenter et que, de toutes façons, s'il ne donnait rien, au moins il ne me serait pas néfaste.

C'était aussi et surtout un moyen pour moi d'avoir l'impression de maîtriser la maladie à un moment où tout semblait m'échapper. C'est ce que je lui souhaite... Reprendre le contrôle, avoir le dessus.

[Profil Supprimé]

ça a marché!
e-mail reçu ce soir en rentrant du travail... Elle s'y met!

Félicitations Miezoune, tu as fait du bon boulot. En plus tu seras proche pour l'accompagner pour le démarrage et les premiers désencrassages, ainsi elle ne paniquera pas...
Tu lui as donné l'adresse de l'Appart'?