Hospitalisation et suivi du régime

[amyamyamy]

Bonjour les colocs,

je vais être hospitalisée à nouveau pour une durée que je ne connais pas encore mais qui risque d'être un peu longue.J'ai précisé que j'étais intolérante au gluten et aux produits laitiers , comme ces intolérances n'ont pas été confirmées par les biopsies , le service (que je connais bien) refuse et soutient que j'ai des phobies alimentaires , que je diabolise les aliments et que c'est cette "alimentation de folie" qui contribue à mon état de faiblesse ainsi que le refus des traitements lourds.Inutile de préciser que mon entourage trouve lui aussi que je me "fous dedans " en mangeant ainsi.
Je tiens à préciser que c'est après une longue hospi dans ce même service de gastro que j'avais arrêté le rs ...
J'ai peur de perdre pied ...je suis à bout de forces...

Merci de vos avis ou conseils si vous êtes vous aussi passés par là...

[Miaou]

Je ne sais pas quoi te dire vu que avec mon caractere et ma façon de faire avec le milieu medical (je suis infirmiere) je refuserais d'etre hospitaliser la .
Le patient doit etre RESPECTE !
C'est sur Lyon ou sur Paris ? En un an sur paris tous les médecins vus ont été ouverts et réceptifs à ma démarche Seignalet (ORL, Chirugien des pieds neurologue dermato medecin traitant radiologue)

[pipat]

je comprends ton désarroi ;
Miaou a raison : sans doute faudrait-il te renseigner sur un autre hôpital car si tu fais un séjour dans ces conditions tu ne pourras pas faire face pour te battre ;
auras-tu internet ? ce serait bien pour que les échanges t'aident à surmonter des moments souvent difficiles ;
je pense bien fort à toi

[Laurette]

Oh Amyamyamy...
Es-tu absolument obligée de passer par là (hospitalisation) et par cet hôpital-là tout simplement ? Si tu veux nous en dire davantage...
Si tu ne peux pas t'y soustraire, n'aurais-tu pas deux personnes de confiance qui pourraient se relayer pour t'aider à continuer le RS ?
Je propose de faire appel aux Lyonnais du forum. S'il y en a...
Que peut-on faire d'autre pour toi, sans être sur-place ?
A part te soutenir et te proposer d'emporter un sac de provisions en prévision...
Nous sommes tous avec toi, Amy...!
Gros courage à toi et demande ici tout ce que tu veux.

[Laurette]

Oui, Pipat a raison, le forum et FB par exemple et les mails...et aussi le téléphone, on peut se relayer pour être près de toi en paroles et en réconfort !
N'hésite pas me donner tes coordonnés en MP.
On ne va pas te laisser tomber !!!!!

[toronto]

Donne leur le bouquin de Seignalet à lire. Il est temps que le milieu médical cherche à guérir les gens et non à les enfoncer ! Je suis d'accord avec les colocs, es-tu obligée d'aller dans cet hôpital ? Est-ce une urgence ? Ne peux-tu attendre de trouver un autre hôpital plus à l'écoute ?

[amyamyamy]

Du fond du coeur merci infiniment les colocs ça me fait un bien fou de vous lire! Quel réconfort , vraiment merci!!!

Pour répondre à vos questions , j'en suis à mon troisième service de gastro à Lyon , j'ai chaque fois eu des problèmes avec les soignants par rapport à mes excusions alimentaires. Au début , je n'ai pas dit que je pratiquai le rs , j'ai juste laissé le blé et les produits laitiers sur mon plateau , puis j'ai dû expliquer ma démarche car ils pensaient que je refusais de m'alimenter.
Par trois fois , les grands "pontes" (mon crohn étant d'une forme assez "rare" , mon dossier a tourné) m'ont dit que c'était une aberration de soigner un crohn avec du cru , en excluant tout produit laitier , blé, mais etc..que seignalet était une "fantaisie de naturopathe" et que "si ça marchait mademoiselle , ça se saurait" (en riant évidemment)et que vu mon état force était de constater que ça ne marchait pas! Cette fois-ci , je suis dans un tel état que j'ai bien peur physiquement de ne pas pouvoir remonter la pente toute seule sans perfs etc.. Plus j'ai des soucis endocrino qui se sont mis par dessus... J'ai rendez-vous mardi matin .Ce qui me gène le plus , c'est de ne pas être respectée .Comment aller mieux quand les gens sensés vous aider vous enfoncent?J'ai l'impression d'être prise en otage quand je suis là-bas , de ne pas pouvoir guérir par mes propres moyens , d'être niée en quelque sorte et ça , c'est le plus difficile à vivre.
mon conjoint est plutôt du côté de l'hosto quant au rs , ce qui n'arrange pas les choses.

Je vous tiens au courant dans tous les cas mais merci pour vos avis qui me font du bien et me font penser que j'ai aussi le droit de dire non quand ça va trop loin.Je n'ai pour l'instant pas grand monde de mon côté dans ma démarche alimentaire ni généraliste ni kiné , ni rhumato ni rien ...Alors vos mots d'encouragement me sont très précieux.

Merci mille fois

[pipat]

c'est vrai que c'est un parcours du combattant, et on se sent seuls et incompris et quand on sait qu'on dépend de certains soignants à œillère c'est décourageant

il m'est arrivé de correspondre avec Jean-Marie Magnien pour des échanges et des conseils et son livre est vraiment un moteur dans notre démarche ;
ne pourrais-tu pas lui écrire et lui exposer ton pble : il a travaillé dans des centres hospitaliers et connait pas mal de monde ; peut-être pourrait-il te conseiller, appuyer ta démarche ..il est très abordable et s'il est disponible actuellement , nul doute qu'il pourrait t'épauler..

quand à nous les colocs peut-être que quelqu'un vit près de chez toi, aller te voir ;
et pour les lointains comme moi si tu en as envie tu peux nous donner des coordonnées pour qu'on t'envoie notre soutien par messagerie , de ou un coucou téléphonique ....

la durée d'hospitalisation est programmée à combien de jours ??

bon courage, de gros

[Laurette]

Coucou Amy....(amie)

J'appuie à 100% le message de Pipat ! (Magnien et notre "présence")
Et relis mon message précédent, je suis sûre qu'il peut se créer une sorte de chaîne autour de toi (pour la nourriture et pour le moral) ...
Je te fais de gros bisous d'encouragement pour tenir bon.

[Zaou]

Tu es apparemment dans une situation très difficile
A ta place, avant l'hospitalisation, j'essaierais de me faire une cure de jus de légume/fruit (mais faut avoir ou acheter l'appareil :£), 2 litre par jour. Avec priorité aux pommes, carottes, pastèque et melon.

Bonne chance en tout cas.

[mirzoune]

Il me semble que déclarer que tu ne manges ni lait, ni gluten et que tu consommes du cru peut passer pour une démarche radicale, d'où les interprétations du personnel de l'hôpital.
Quand j'ai été hospitalisée j'ai juste demandé du sans gluten. Personne n'a rien trouvé à redire car le sans gluten est admis. Pour le reste, je me suis débrouillée. J'ai laissé le petit morceau de fromage industriel sur le plateau et, pour le cru, j'ai fait l'impasse. Du cru à l'hôpital c'est matériellement impossible vue la quantité de plateaux servis. Le problème c'est que, maintenant, tu es fichée!

[marya]

Là Zaou, tu abuses, qu'estcequ'elle va faire aprés avoir bu
2 litres de jus ? franchement.

je vais être hospitalisée à nouveau pour une durée que je ne connais pas encore mais qui risque d'être un peu longue.

Perso j'ai été hospitalisée à+sieurs reprises et la 1ere fois,
j'ai dit à la diététicienne, que je mangeais uniquement
des légumes cuits, poissons, grillades, oeufs. fruits cuits, crus
et j'ai emporté mon pain des fleurs, une gelée de fruits (peu sucrée)
et d'autres fruits et légumes crus. du charbon, du chardon marie en amp.
bref tout l'attirail pour m'aider à éliminer.
si tu fais quelques écarts, tant pis.
Bcp d'hôpitaux respectent le SGSL, ils ont des produits appropriés
N'oublie pas que l'alitement, fait baisser la tension et constipe
par manque d 'exercice. Donc si tu peux, marche, sors s'il y a un petit jardin.
fais des mouvements dans ton lit, des exercices de respiration.
Tiens nous au courant, j'ai travaillé 25 ans en milieu hospitalier, j'aurai peut-être des
tuyaux.

[manon]

Bonjour Amyamyamy

Difficile effectivement de se battre à la fois contre la maladie et l'entourage mais au risque de mettre le feu à l'Appart' car en lisant ceci

Par trois fois , les grands "pontes" (mon crohn étant d'une forme assez "rare" , mon dossier a tourné) m'ont dit que c'était une aberration de soigner un crohn avec du cru , en excluant tout produit laitier , blé, mais etc..que seignalet était une "fantaisie de naturopathe" et que "si ça marchait mademoiselle , ça se saurait" (en riant évidemment)et que vu mon état force était de constater que ça ne marchait pas! Cette fois-ci , je suis dans un tel état que j'ai bien peur physiquement de ne pas pouvoir remonter la pente toute seule sans perfs etc..

J'ai envie de te dire lâche un peu, les médicaments que tu vas prendre te feront malgré tout du bien , et sans t’empiffrer pour autant de ce que nous excluons , nourris toi pendant ton hospitalisation ! Surtout que tu dois plus t'appuyer sur la liste de Riordan http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... an#p266699" onclick="window.open(this.href);return false;
Tu as déjà accepté l'idée de te faire soigner de manière conventionnelle en programmant ton séjour à l'hopital, possible que tu bénéficies d'un mieux , et il sera toujours temps pour reprendre le régime et venir nous raconter cette expérience.

Courage à toi et donnes nous de tes nouvelles surtout




Rajout , je n'avais pas fait attention au message de Marya , je suis en accord total avec elle , moins extrémiste que moi , mais je me référai au fait que tu ne connais pas le temps de ton séjour et que tu ne peux compter sur personne pour t'amener des suppléments.

[Zaou]

Là Zaou, tu abuses, qu'estcequ'elle va faire aprés avoir bu
2 litres de jus ? franchement.

Elle dit avoir des problèmes de digestion + être en grand état de faiblesse ... je lui propose le seul truc que je connais qui pourrait lui éviter une hospitalisation.
Après oui c'est extrême, mais elle reste libre de ses choix, je dis juste ce que je tenterais à sa place.

[marya]

je lui propose le seul truc que je connais qui pourrait lui éviter une hospitalisation.

C'était dans ce but ? pardon,
mais je crois que l'hospitalisation est inévitable.
Aprés c'est vrai que s'il lui était possible d'avoir tous
les jours des fruits et légumes en jus , ça serait fabuleux.