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chocoline
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Message par chocoline »

3 ans non pas de regime mais de souffrance qui s'intensifie. Aujourd'hui mon espoir : le centre anti douleur de ma région -rendez vous aujourd'hui même.
le Régime n'a pas été d'une grande efficacité en ce qui me concerne.
je n'ai pas de maladie "étiquetée" mais cela n'enleve pas les souffrances qui s'y rattachent.

une pensée particulière à ceux/celles avec qui je garde des contacts sur ce forum ..... malgré mes longues absences !!!!!!



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Chocoline
Début des douleurs 2004
Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
Syndrome polyalgique idiopathique diffus confirmé 07/2010
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lysiane
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Message par lysiane »

coucou Chcoline

Je suis vraiment désolée de savoir que ça ne va pas mieux .Je pense qu'au centre anti-douleurs tu devrais trouver de l'aide .
Je suis suivie également au centre anti-douleur , je prend deux fois par jour du Lyrica et du Topalgic 200 mg, sans ces médicaments je ne pourrais pas tenir, les douleurs sont trop fortes .Il m'arrive de ne plus me souvenir si j'ai pris où non mes médicaments, au bout de quelques heures je suis renseignée, car les douleurs ressortent, toujours aussi intenses.
Je pense que malgré tout ce régime va m'aider, je sens la différence quand j'arrive à ne pas craquer.Bien sûr pas du jour au lendemain, d'ailleurs je ne craque pas tous les jours non plus.
Je ne peux pas dire combien d'écarts je fais dans le mois, je ne les prévois pas à l'avance , je suis vraiment raisonnable au quotidien, ce n'est que quand je suis trop pertubée psychologiquement que j'éprouve ce besoin.Mais je le paye très cher .
Je pense que dans mon cas l'amélioration ne peut pas venir du jour au lendemain non plus.J'ai tardé longtemps avant de consulter, cela fait plus de 10 ans que les douleurs sont pénibles, mais on m'avait appris à ne pas me plaindre, je ne me sentais pas le droit de dire que j'allais mal.
Bien sûr j'ai consulté de temps en temps, on me faisait faire tel où tel examen, qui bien sûr s'avérait nul puisque dans la fibromyalgie on ne trouve rien aux examens.Alors je continuais sans rien dire, sans chercher plus loin .Quand j'ai craqué c'est parce que ça devenait intolérable, je ne savais plus comment m'asseoir, marcher, rester debout, même me coucher sans avoir mal ,tout mon corps était devenu une douleur.
Je vais mieux, beaucoup mieux quand je repense à ces moments difficile que j'ai passé.
J'ai bon espoir d'améliorer mon état, j'espère qu'il en sera de même pour toi.
Gros bisous Chocoline, je pense souvent à toi.
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june
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Message par june »

Courage Chocoline. Je te fais un MP.

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jUNE
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laziza
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Message par laziza »

bonjour Chocoline
J'espère que ce rendez vous t'apportera un soulagement de tes douleurs.
bon courage
Amitiés
gourmande et curieuse ... Régime Seignalet depuis janvier 2007
retrouvez mes recettes sur http://www.regimesante.fr/" onclick="window.open(this.href);return false;
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manon
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Message par manon »

Chocoline je suis effondrée pour toi alors je t'envoie toutes les ondes positives possibles afin que l'on te trouve une solution
je partage ta souffrance dans la peine que cela me provoque!
Courage à toi bisous Manon
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jpls
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Message par jpls »

[img]images/icones/icon14.gif[/img]
Bonjour Chocoline
Bon courage pour ton séjour à l'hopital. Tu dois faire des insomnies pour écrire des messages à 4 h du matin.
J'espère que tu iras mieux, quand tu liras ce post après ton séjour.
Tu dis suivre le Régime depuis 3 ans sans efficacité, mais si tu le suis à 80 %, tu n'en tires au mieux que 50% de bénéfice.
Tu devrais explorer la voie de la détoxication des métaux lourds.

Amicalement
Jean Pie@rre
Amicalement
Jean Pierrre

(Polyradiculonévrite Chronique diagnostiqué en 1999 - Seignalet en 2001 - Détoxication en 2005...)
eveb6
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Message par eveb6 »

Chocoline , je suis triste pour toi, car comme le dit JPLS, faire le régime avec des écarts n 'amène pas la rémision , tout au plus une + ou - grande amélioration....
Je sais de quoi je parle , car avant de connaitre le forum, je faisais le régime depuis des années(8ans)avec des écarts régulièrement, car c'était dur de faire ça toute seule , sans aucun aide ni encouragement, et même le contraire,donc pas de rémission véritable, aussi je me suis dit , pourquoi n'ai je pas eu la chance de connaître l'appart avant !

Je te souhaite d'avoir la force de refaire de régime comme il le faut ,sans écarts et avec les compléments , car la fin des douleurs est à ce prix .
Avec toute mon amitié Image
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maï
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Message par maï »

Image Chocoline,
Je partage ta déception et ton désarrois.
Je suis de tout coeur avec toi. Il faut accepter avec sagesse les limites de ce que nous apporte le régime et prendre les solutions que la médecine peut nous offrir.
Bon courage. Les mots sont trop faibles pour apporter un soulagement, mais sache que mes pensées se tournent vers toi.

cordialement
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Mieux vaut allumer une bougie que maudire les ténèbres. [Lao-Tseu]
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catherine
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Message par catherine »

Bonjour Chocoline,

De tout cœur avec toi. Alors rien n’a changé pour toi depuis notre échange en MP ? Je connais aussi les longues souffrances sans diagnostic et sans réel soulagement et qui s’aggravent avec le temps qui passe.

Quelle est le résultat de ton rendez-vous au centre anti-douleur ?

Essaye de réfléchir à la proposition de Jean-Pierre d’explorer la voie de la détoxication des métaux lourds, c’est peut-être la clé ? Je m’y dirige tout doucement mais avec précaution car j’ai acquis une hypersensibilité à tout médicament et complément alim. alors c’est un peu difficile d’absorber des produits pour me soigner.

Tiens nous au courant.

Très amicalement.
Catherine
Brûlures et fasciculations musculaires, hyperexcitabilité des nerfs ainsi que forte ankylose au repos - Symptômes apparus été 2002.
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chocoline
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Message par chocoline »

Merci à vous Catherine, Mai, Eve, Jean-Pierre, Manon, June, Lysiane, qui m'avez répondu et encouragé.
Ma visite au centre anti douleur m'a apporte un espoir. Faisant des intolérances médicamenteuses le médecin m'a prescrit pour commencer des séances de mésothérapie rapprochées en complément du traitement que je suis actuellement.
Pas d'anti douleurs comme Lyrica que je ne tolère pas du tout ou d'autres opiacées
je vous donnerai le résultat au fil des semaines si cela peut aider d'autres personnes cela sera dejà une avancée

Jean-Pierre, je ne fais pas beaucoup d'entraves au régime, sauf au petit déjeuner 20g de pain pour le reste je pense être très sérieuse mais un peu découragée mais cela ne m'empeche pas de suivre ce régime, peut être n'ai je pas assez de recul non plus, je ne sais pas. Je vais être plus stricte.

Bisous à tous

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Chocoline
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cori
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Message par cori »

chocoline
bonjours je vois que sais très dur pour toi et c'est vrais que quand je lit des message comme le tien que tu soufre ta donc pas le moral et comme moi là je vais mieux je peu me replonger dans cet enfer et je compati j'ai u de la meso mais très espacé lors de mes visite l'acupuncture fessais rien la méso ma soulagé passagèrement maintenant ça va mieux y a des rechute mais pas de comparaison avec avant je pense aussi les écarts surtout du blé peuve entraver une amélioration je suis de tout coeur avec toi et te comprend bien je suis fibro aussi régime 2ans en juin moi des fois je croyais bien faire le régime et d'être dans le forum communiquer je me suis rendu compte bien que ne faisan pas d'écart je fessais des erreurs pour le sucre par exemple je suis de tout coeur avec toi et courage cori
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mam
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Message par mam »

Comment vas tu, Chocoline?
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manon
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Message par manon »

Les 20 g de pain c'est plus que réducteur pour le régime, car pour moi une simple bouchée entraine uen crise de tétanie dans le quart d'heure qui suit, donc c'est clair si le régime n'est pas total, on peut pas être sûr des effets ceci étant Chocoline tant que l'on aura pas posé un diagnostique fiable sur ta maladie, tu ne pourras t'en sortir, car il te faut certainement plus que le régime , j'espère que l'on va y arriver.
Bises Manon
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chocoline
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Message par chocoline »

Merci Manon, aucun diagnostic possible puisque le toubib ne cherche plus à diagnostiquer mais à soulager mais maux. pas très facile.
j'ai commencé mes séances de méso à l'hopital .... l'horreur !!!!! j'ai déclenché des crampes à me faire sauter tellement elle était énormes en volume et affreuses en douleur je n'ai jamais connu cela et pourtant les crampes je connais.
J'ai recontacté la médecin responsable du centre de la douleur et la semaine prochaine on change le liquide ..."je dois faire une allergie" en tout cas la douleur est devenue insupportable jour et nuit

je crois Manon que là je n'ai plus le choix .... je supprime le pain et vais reprendre les recettes du site pour le petit dej qui me pose le plus probleme

mais depuis novembre je n'ai pas eu un jour sans souffrance jonglant entre travail et arrêts ... et bien sur en étant incomprise

Merci à vous . Bisous
Chocoline
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Message par mam »

Bonjour chocoline

Je t'ai envoyé un MP avant de lire ce post.
C'est sûr que les 20 gr de pain sont à éliminer.Tu peux les remplacer par des crêpes et c'est tellement meilleur.
J'hésite à m'en faire car je prends trop vite du poids mais c'est une bonne solution.
Courage, chocoline.

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