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HLA B..
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chocoline
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HLA B..
Qui connait ou a subi les tests HLA B13 / HLA B17 / HLA B51 ?
un lien avec la Spa ? avec d'autres maladies "connues" ? j'ai vu qu'il y avait le Psoriasis pour le B13/B17
merci par avance de vos réponses.
un lien avec la Spa ? avec d'autres maladies "connues" ? j'ai vu qu'il y avait le Psoriasis pour le B13/B17
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Shiva
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Re: HLA B..
J'ai seulement subi le HLA B27 pour la Spa...
Les autres, je ne les connais pas forcément, donc je ne peux pas t'aider...
Le médecin t'a prescrit ces tests?
Les autres, je ne les connais pas forcément, donc je ne peux pas t'aider...
Le médecin t'a prescrit ces tests?
Spondylarthrite Ankylosante... ET... maladie de Lyme bien installée...
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chocoline
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Re: HLA B..
Oui Shiva c'est le rhumato.
je viens de faire le HLA B27 (négatif) et maintenant les autres sont à venir
apparemment il ne comprend pas la SPA avec un Sjorgen pourtant la scintigraphie est parlante.
en tout cas je souffre, pas de traitement ... faut attendre debut janvier mon rdv avec le centre anti douleur
mon mt m'a prescrit bi profenid que je ne supporte pas (douleurs abdo atroces) et je tente voltarene qui m'apporte aucune amélioration mais par contre bouche sèche, langue blanche etc ...
merci pour ta réponse.
Bonne soirée
je viens de faire le HLA B27 (négatif) et maintenant les autres sont à venir
apparemment il ne comprend pas la SPA avec un Sjorgen pourtant la scintigraphie est parlante.
en tout cas je souffre, pas de traitement ... faut attendre debut janvier mon rdv avec le centre anti douleur
mon mt m'a prescrit bi profenid que je ne supporte pas (douleurs abdo atroces) et je tente voltarene qui m'apporte aucune amélioration mais par contre bouche sèche, langue blanche etc ...
merci pour ta réponse.
Bonne soirée
Chocoline
Début des douleurs 2004
Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
Syndrome polyalgique idiopathique diffus confirmé 07/2010
Spa diagnostiquée par scintigraphie 10/2010 - HLA B27 négatif -
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Shiva
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Re: HLA B..
Moi j'ai juste fait le HLAB27 qui était négatif, avec comme toi IRM et Scinti très parlantes...
En traitement, je suis sous Célébrex 400 mg/jour, c'est l'anti inflammatoire le moins agressif pour l'estomac, mais il n'empêche que je le déteste quand même (je me sens toujours encombrée, et puis quand on lit les contre indications, ça fait peur...).
J'ai des morphiniques pour les poussées ou les moments trop douloureux...
As tu essayé l'harpagophytum? perso j'en prend en + de mon traitement, et ça a l'air de fonctionner plutôt bien. Sachant que si je ne pouvais prendre que ça, ce serait parfait! (ptêt que d'ici quelques temps...)
En tout cas, HLA ou pas, ton corps réagit et te demande de prendre soin de lui... par l'alimentation, le repos, la sérénité si possible...
Donc... y a plus qu'à
Courage à toi
En traitement, je suis sous Célébrex 400 mg/jour, c'est l'anti inflammatoire le moins agressif pour l'estomac, mais il n'empêche que je le déteste quand même (je me sens toujours encombrée, et puis quand on lit les contre indications, ça fait peur...).
J'ai des morphiniques pour les poussées ou les moments trop douloureux...
As tu essayé l'harpagophytum? perso j'en prend en + de mon traitement, et ça a l'air de fonctionner plutôt bien. Sachant que si je ne pouvais prendre que ça, ce serait parfait! (ptêt que d'ici quelques temps...)
En tout cas, HLA ou pas, ton corps réagit et te demande de prendre soin de lui... par l'alimentation, le repos, la sérénité si possible...
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ptitepuce
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Re: HLA B..
Coucou Chocoline,
Je crois que l'on se connaît miss
! Je ne connais que le HLA B27 pour ma part ( je suis positive )!
Bisous et bon courage
Je crois que l'on se connaît miss
Bisous et bon courage

Spondylarthrite ankylosante diagnostiquée depuis Janvier 2007/ Début du régime Seignalet en Juin 09/ Perdu 15 kg, ce qui fait du bien à mes articulations.
Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort!
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chocoline
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Re: HLA B..
On se connait Ptite puce ? je ne sais pas ? pas ton pseudo en tout cas . Tu peux m'envoyer un message en PM
a plus
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Chocoline
Début des douleurs 2004
Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
Syndrome polyalgique idiopathique diffus confirmé 07/2010
Spa diagnostiquée par scintigraphie 10/2010 - HLA B27 négatif -
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flöchen
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Re: HLA B..
salut chocoline,
je rejoins shiva sur l'harpagophytum.
en plus des médoc,c'est le seul truc qui est arrivé à bout de mes douleurs persistantes aux poignets.
j' ai commandé cette plante à la pharmacie.une cuillère à soupe dans un thermos d'eau chaude,boire dès le lendemain un bol par jour.
en qq jours oubliées les douleurs !
je te souhaite bon courage chocoline.

je rejoins shiva sur l'harpagophytum.
en plus des médoc,c'est le seul truc qui est arrivé à bout de mes douleurs persistantes aux poignets.
j' ai commandé cette plante à la pharmacie.une cuillère à soupe dans un thermos d'eau chaude,boire dès le lendemain un bol par jour.
en qq jours oubliées les douleurs !
je te souhaite bon courage chocoline.

Flo52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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chocoline
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Re: HLA B..
Je vais essayer l'harpagophytum mais comment le prends tu en TEINTURE MERE ou en INFUSION
douleurs envolées ? je veux bien y croire mais étant traitée par phyto je pense que mon médecin y aurait pensé tout de meme étant donné que je prends des anti inflammatoires phyto ?
peut être l'harpago soigne les douleurs articulaires malheureusement j'ai 3 syndromes ....
mais je vais tenter dès que tu m'as donné les infos et en parler à mon toubib aussi ... aurait il oublié de me parler de ce remede miracle ?
merci par avance
douleurs envolées ? je veux bien y croire mais étant traitée par phyto je pense que mon médecin y aurait pensé tout de meme étant donné que je prends des anti inflammatoires phyto ?
peut être l'harpago soigne les douleurs articulaires malheureusement j'ai 3 syndromes ....
mais je vais tenter dès que tu m'as donné les infos et en parler à mon toubib aussi ... aurait il oublié de me parler de ce remede miracle ?
merci par avance
Chocoline
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flöchen
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Re: HLA B..
l'harpagophytum est the plante anti-inflammatoire.
comme je te l'ai déjà écrit plus haut , je l'ai commandé à la pharmacie sous forme"de plante".
j'en mets une cas dans un thermos d'eau bouilliante,le lendemain,je commence à boire un bol par jour,tu peux 2 si tu veux.
bien-sûr, je n'ai pas arrêté mes médoc(plaquényl,cortencyl,voltarène)
comme je te l'ai déjà écrit plus haut , je l'ai commandé à la pharmacie sous forme"de plante".
j'en mets une cas dans un thermos d'eau bouilliante,le lendemain,je commence à boire un bol par jour,tu peux 2 si tu veux.
bien-sûr, je n'ai pas arrêté mes médoc(plaquényl,cortencyl,voltarène)
Flo52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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jetapneiste
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Re: HLA B..
hlab27 positif pour moi et butazolidine 100 2m et s à la place du biprofenid (en plus de l'ixprim et durogesic 25 tous les 2 jours) ,c'est moi dur pour l'estomac, j'ai une amélioration avec ça mais je l'ai commencé presque en même temps que le régime.
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Lusoma
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Re: HLA B..
Mon rhumato, faisant le lien entre mes symptômes et la SPA m'avait prescrit un test pour le HLA B 27. Mais mon ostéopathe m'a dit, lui: "Je travaille au CHU d'Angers avec de grands professeurs, et on ne demande même plus le HLA B 27 pour diagnostiquer un SPA car ça ne veut absolument rien dire." Selon lui, les cas de SPA se trouvent autant chez les porteurs du gène que chez les non-porteurs...chocoline a écrit :Qui connait ou a subi les tests HLA B13 / HLA B17 / HLA B51 ?
un lien avec la Spa ? avec d'autres maladies "connues" ?
Ma scintigraphie, mes radios, mon IRM et mes analyses sanguines n'ont rien donné. Donc, on ne sait pas du tout ce que j'ai. On est sûr que mes douleurs sont dues à des inflammations car elles sont très nettement soulagées avec la prise d'anti-inflammatoire, et d'après les médecins, cela signifie bien que ce sont des inflammations. Selon mon médecin traitant, ce serait probablement une spondylarthropathie, mais selon le 2ème rhumato que j'ai vu, ce ne serait pas ça....Shiva a écrit :Moi j'ai juste fait le HLAB27 qui était négatif, avec comme toi IRM et Scinti très parlantes...
En traitement, je suis sous Célébrex 400 mg/jour, c'est l'anti inflammatoire le moins agressif pour l'estomac, mais il n'empêche que je le déteste quand même (je me sens toujours encombrée, et puis quand on lit les contre indications, ça fait peur...).
J'ai des morphiniques pour les poussées ou les moments trop douloureux...
As tu essayé l'harpagophytum? perso j'en prend en + de mon traitement, et ça a l'air de fonctionner plutôt bien. Sachant que si je ne pouvais prendre que ça, ce serait parfait! (ptêt que d'ici quelques temps...)
Toujours est-il que jusqu'à il y a 1 an 1/2, lorsque j'avais mal, on me mettait 8 jours sous AINS, ça allait mieux les deux jours suivants, mais souvent la douleur réapparaissait ensuite.Alors qu'aujourd'hui, en cas de crise, je prends un Célébrex et 30 mn à 2 h plus tard, ça va nettement mieux. En consommant les AINS de cette manière, j'arrive à ne consommer qu'1/2 à une boite par an, sachant que je n'en prends que quand la douleur devient vraiment insupportable.
Je prends de l'harpagophytum (comprimés) depuis une semaine seulement, mais j'ai lu qu'il faut parfois 6 mois pour en voir des effets vraiment intéressants.
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Lusoma - Dorsalgies non diagnostiquées (pas de SPA). Etudie Seignalet, imprime des recettes, m'intéresse mais manque de courage pour le suivre.
Lusoma - Dorsalgies non diagnostiquées (pas de SPA). Etudie Seignalet, imprime des recettes, m'intéresse mais manque de courage pour le suivre.
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chocoline
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Re: HLA B..
Mes syndromes donnent de la difficulté apparemment à mes médecins à trouver un traitement adéquat. donc c'est pas le top pour l'instant la mésothérapie me soulage mais malheureusement pour trop peu de temps 2 à 3 jours.
Chocoline
Début des douleurs 2004
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Re: HLA B..
lusoma,
tu devrais essayer l'harpago en tisane,
une bonne cas dans un thermos d'eau chaude,à boire le lendemain,pour moi au bout de trois jours ,les douleurs avaient disparues,
c'est sûr c'est plus contraignant,il faut préparer un jour sur deux le thermos.

tu devrais essayer l'harpago en tisane,
une bonne cas dans un thermos d'eau chaude,à boire le lendemain,pour moi au bout de trois jours ,les douleurs avaient disparues,
c'est sûr c'est plus contraignant,il faut préparer un jour sur deux le thermos.

Flo52 ans. Sclérodermie depuis 1982. Polyarthrite rhumatoïde depuis 2006, diagnostiquée en 2009.. comme PR très sévère ! Seignalet depuis mars 2010,arrêt immédiat de l'évolution galopante de la maladie (déformations, ruptures de tendons )! ttt en cours : biothérapie (Roactemra) toutes les 4 semaines à l'hôpital, voltarène le soir
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Lusoma
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Re: HLA B..
flöchen a écrit :lusoma,
tu devrais essayer l'harpago en tisane,
une bonne cas dans un thermos d'eau chaude,à boire le lendemain,pour moi au bout de trois jours ,les douleurs avaient disparues,
c'est sûr c'est plus contraignant,il faut préparer un jour sur deux le thermos.
Je vais d'abord finir ma boîte, et si ça ne va pas mieux, je verrai avec la tisane alors. Merci Flöchen!
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Lusoma - Dorsalgies non diagnostiquées (pas de SPA). Etudie Seignalet, imprime des recettes, m'intéresse mais manque de courage pour le suivre.
Lusoma - Dorsalgies non diagnostiquées (pas de SPA). Etudie Seignalet, imprime des recettes, m'intéresse mais manque de courage pour le suivre.
