bonjour tout le monde

[kinouche]

Bonjour, je viens de découvrir le site. je suis atteinte d'une sclérodermie systémique limitée diagnostiquée en septembre 2011 avec des atteintes musculaires et articulaires. J'ai refusé le traitement qui m'a été proposé par la rhumatologue ( methotrexate). Je suis actuellement suivie par une homéopathe qui m'a conseillé le régime Seignalet. J'ai commencé mon régime depuis le 10 janvier 2012. Ce n'est pas toujours évident, il m'a fallut changer beaucoup d'habitudes alimentaires et je trouve le régime trés restrictif. Mais je suis motivée et j'espère trouver des encouragements , des recettes et des conseils. Je me sent un peu seule avec cette maladie qui a changé beaucoup de choses dans ma vie. J'espère pouvoir communiquer avec des personnes qui sont dans mon cas.
Bonne soirée
Kinouche

[PatrickS]

Bonjour Kinouche et

Ce n'est pas toujours évident, il m'a fallut changer beaucoup d'habitudes alimentaires et je trouve le régime trés restrictif. Mais je suis motivée.......

Les débuts sont difficiles et répétitifs, c'est vrai. Mais passer d'un régime alimentaire qui fait la part belle aux croissants, baguettes, produits laitiers... à une alimentation saine, n'est pas toujours facile. Mais tu verras qu'au fur et à mesure, tu apprendras à maitriser cette façon de faire et tu découvriras de nouvelles saveurs et des nouveaux produits. Utilise le moteur de recherche et n'hésite pas à poser tes questions, car ici, le maitre mot est l'entraide.

Patrick

[coco74]

va faire un tour à l'entresol, tu y trouveras plein de recettes !

[flöchen]

bonjour Kinouche

depuis 1992,je suis atteinte d'une sclérodermie systémique aussi mais on ne m'a jamais dit "limitée", j'estime être mal suivie ici à Dijon en médecine interne depuis huit ans. on ne m'a jamais proposé de traitement à part m'injecter un produit en trois jours dans les veines contre le Raynaud, j'ai refusé.

mes atteintes se limitent aux mains (rétractées, gonflées, Raynaud) et au visage (aspect figé, pas de rides) et aux poumons (légère sclérose).

depuis 2006, j'ai une PR, ce qui a été l'occasion d'un sacré b..del car les internes m'ont soigné pour de simples rhumatismes, ils mettaient cela sur le compte de la sclérodermie...ils ne croyaient pas à mes douleurs...j'ai demandé à changer de médecins 2 fois et le dernier m'a donné un ttt spéciale PR ...fin 2011 !

pour en revenir au régime, il a agit sur l'aspect figé de mon visage, j'ai les traits plus détendus...je suis très heureuse !

pour ma PR reconnue finalement" très sévère", le régime a arrêté les dégradations en chaîne et je poursuis en attendant encore plus de rémissions.
Kinouche, vue que tu n'as pas de ttt, ce qui est super , je te conseille de prendre des omégas 3 pour combattre ton inflammation,
http://www.isodisnatura.fr/cure-sourire.html" onclick="window.open(this.href);return false; ça a marché super bien pour moi !

Kinouche,n'hésite pas une seconde à faire le régime car ton système immunitaire fonctionne de manière anarchique(sclérodermie : maladie auto-immune) et il ne faudrait pas que comme moi, tu "attrapes "autre chose !
plutôt que la maladie, traiter le terrain !

[proserpine]

kinouche

[anonyme12]

plutôt que la maladie, traiter le terrain !

=> bien vu
A+

liens intéressants:
Je t’invite à aller lire :
Prostaglandines messagers chimiques
=> Vas lire les sujets 1 et 4 (abréviations) + 5 si tu n'es pas envahi par le brouillard …

1. « Voie métabolique des Acides Gras » (schéma de conversion des AGE)
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ls#p233919" onclick="window.open(this.href);return false;

2. « Les acides gras pour les nuls »
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ls#p233606" onclick="window.open(this.href);return false;

3. « Composition des huiles alimentaires »
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p228006" onclick="window.open(this.href);return false;

4. "Abréviations courantes des Acides Gras pour mieux comprendre"
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ns#p248607" onclick="window.open(this.href);return false;

5. Prostaglandines et GLA (facteur limitant)
http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... ml#p251185" onclick="window.open(this.href);return false;

[JPSARTRE]

Bonjour Kinouche,

La bonne nouvelle dans cette histoire est que le Dr Seignalet a mis son régime à l'épreuve sur 14 patients atteints de sclérodermie et que tous ont vu leur condition s'améliorer de 90%. L'évaluation est évidemment subjective, mais les améliorations ne le sont pas.

Bon courage

[kinouche]

bonjour Kinouche

depuis 1992,je suis atteinte d'une sclérodermie systémique aussi mais on ne m'a jamais dit "limitée", j'estime être mal suivie ici à Dijon en médecine interne depuis huit ans. on ne m'a jamais proposé de traitement à part m'injecter un produit en trois jours dans les veines contre le Raynaud, j'ai refusé.

mes atteintes se limitent aux mains (rétractées, gonflées, Raynaud) et au visage (aspect figé, pas de rides) et aux poumons (légère sclérose).

depuis 2006, j'ai une PR, ce qui a été l'occasion d'un sacré b..del car les internes m'ont soigné pour de simples rhumatismes, ils mettaient cela sur le compte de la sclérodermie...ils ne croyaient pas à mes douleurs...j'ai demandé à changer de médecins 2 fois et le dernier m'a donné un ttt spéciale PR ...fin 2011 !

pour en revenir au régime, il a agit sur l'aspect figé de mon visage, j'ai les traits plus détendus...je suis très heureuse !

pour ma PR reconnue finalement" très sévère", le régime a arrêté les dégradations en chaîne et je poursuis en attendant encore plus de rémissions.
Kinouche, vue que tu n'as pas de ttt, ce qui est super , je te conseille de prendre des omégas 3 pour combattre ton inflammation,
http://www.isodisnatura.fr/cure-sourire.html" onclick="window.open(this.href);return false; ça a marché super bien pour moi !

Kinouche,n'hésite pas une seconde à faire le régime car ton système immunitaire fonctionne de manière anarchique(sclérodermie : maladie auto-immune) et il ne faudrait pas que comme moi, tu "attrapes "autre chose !
plutôt que la maladie, traiter le terrain !

Re bonjour et merci pour tous les petits messages d'accueil. Ma sclérodermie est dite "limitée" car je n'ai pas d'organes atteints. J'ai aussi une atteinte au niveau des mains et pieds( gonflements et Raynaud) et j'ai aussi eu de l'oedème au niveau du visage et aussi un aspect figé avant et pendant l'été; ça s'est resorbé pour l'instant. J'ai oublié de préciser que l'homéopathe qui me suit m'a donné un traitement d'oméga 3 et des anti oxydants. A voir pour la suite.
Pour le moment je continue mon régime et je glane les recettes du forum. Une petite entorse ce week end : resto entre amis. J'ai essayé de faire le mieux possible.
Kinouche

[chocolatina]

Coucou et

Les autres colocs ont bcp dit déjà, c'est ça d'arriver après la bataille !

J'espère que tu trouveras des astuces et recettes pour suivre au mieux ce régime. En rapport avec ton expérience restau avec des amis, je me permets de te donner un conseil, tu en fais ce que tu veux :-) : au lieu d'essayer de faire "au mieux", n'hésite pas à dire à tes amis que tu as découvert ton intolérance/allergie et à demander au restaurateur la composition des plats. Par expérience, je me suis rendue compte que suivre le régime "sans faire de vagues" est impossible car on mange trop de produits interdits et l'on n'obtient aucun résultat et on laisse tomber.

Bonne continuation parmi nous !