Mauvaise nouvelle : j'ai fait une nouvelle poussée le 26 novembre !
Mais très bonne nouvelle : elle est très très légère !!!
J'ai repris le mi-temps thérapeutique en juillet et depuis fin août je suis assez, pour ne pas dire, très fatiguée (travail le matin, sieste l'après-midi et repos le soir). Même mes 3 semaines de vacances en octobre n'ont pas été suffisantes pour me requinquer. A cette reprise de travail, se sont aussi ajoutés quelques soucis personnels à devoir gérer.
Cette nouvelle poussée s'est manisfestée au niveau du bras gauche par d'assez fortes douleurs (comme à 2 ou 3 reprises sur mes précédentes poussées) mais elles étaient en dent de scie pendant 48H et des paresthésies à la joue gauche (précédent symptôme aussi qui revient très souvent le soir lorsque je suis fatiguée). Je n'arrivais pas à savoir si c'était mes anciens symptômes qui refaisaient surface puisque j'été vraiment très fatiguée ou si c'était une nouvelle poussée. Le 3ème jour à partir de la mi-journée, il y a eu, en plus de la douleur, une légère lourdeur et là par contre c'était en continu donc j'ai bien compris que c'était une nouvelle poussée. Dès le lendemain matin, je suis partie en neurologie et j'ai eu droit à 3 grammes de cortisone sur 3 jours.
Je prend le nouveau traitement par cachet (gilenya-fingolimod) depuis le 9 janvier. Cette poussée a mis 72 heures pour bien s'installer au lieu des 24 heures habituelles. Je n'ai eu aucune immobilité du bras gauche alors que précédemment, dès qu'il y avait une lourdeur d'un membre, il y avait systématiquement, dans les heures qui suivaient, une perte de la mobilité de celui-ci.
Et j'en suis à plus de 1 an et 1/2 de Seiganlet avec seulement 3 écarts volontaires dont le dernier date de mars 2012.
Conclusion :
- 72H avant d'être sûre que c'était une nouvelle poussée au lieu des 24H habituelles alors que j'ai déjà 8 poussées à mon actif et que j'ai donc, malheureusement, l'habitude de les déceler assez tôt
- poussée très légère sans la perte de mobilisation du bras
- contre-coup après les 3 grammes de cortisone (ce qui est normal) mais récupération très rapide. Je suis certes fatiguée mais rien à voir avec la fatigue post-poussée habituelle.
Alors surtout, pour ceux qui ont des doutes, continuer Seignalet à 200% !!!!!!
Et il faut croire en la médecine : elle va bien finir par trouver un remède à cette maladie !!!!!
Je vous embrasse tous
et vous dis à très bientôt. Et oui, je suis de nouveau en arrêt donc j'aurai un peu plus de temps et moins de fatigue je pense
Flo
