les mots sont mis sur ma douleur

[orea69]

Bonjour

Voilà des news qui pourront peut être éclairées certains de nous.

Il y a trois ans et demi ont commencées les douleurs. et depuis ces trois ans et demi je n'ai pas eu plus de 4 jours de suite possibles sans médicaments. (anti inflammatoires, cortisone, lamaline, morphine.....).
Les douleurs sont aigües puis diffusent, pas toujours au même endroit mais uniquement à droite sauf une fois.

Chaque année une IRM. Et il y a un mois après la troisième IRM et aux vues des résultats de celle ci j'ai été orienté chez un rhumato (le deuxième que je vois, car le premier m'avait dit d'arrêter de dire que j'avais mal tout le temps et d'être fatiguée.....bref, je vais en voir un deuxième vous comprendrez pourquoi).
Ce rhumato très bien a regardé mes radios, mes IRM, mes analyses de sang, m'a posé quelques questions sur la douleur puis a dit simplement :

"c'est pas drôle mais pas la fin du monde car à partir de maintenant vous savez ce que vous avez : spondylarthrite avérée, sévère....et il a ajouté après m'avoir bien décrit le traitement proposé, les suites, les évolutions possibles, que dans tous les examens à faire il ne demandait pas qu'on recherche la maladie de Crhon car il était quasi certain que je l'avais car l'une va avec l'autre.....et que la même hygiène de vie et les mêmes prises en charge médicales doivent être mise en place pour l'une ou l'autre.

A ce stade j'ai fait les examens obligatoires, y compris la recherche du gène HLAB27. Petite précision, il est possible de ne pas être porteur et d'avoir un SPA (d'après le rhumato environ 20% des cas).

J'avais entamé le régime l'an dernier puis avait laissé tombé pour diverses raison. La ça fait un mois que j'ai repris. Pour moi et à ce stade il n'y a aucun mais aucun changement, ni dans mes douleurs, ni dans mon transit, ni dans mon équilibre........mais bon ça me paraît peu un mois.

A oui le rhumato m'a dit que si rien n'était prouvé médicalement il allait de soi que SPA Crhon et tous ça bah c'était plus mieux bien sans gluten et sans lait...mais bon je fais comme je veux qu'il a dit !!

Peut être que la chose la plus importante dans ce rendez vous chez ce médecin a été le fait qu'il me dise que oui il y avait douleur dans cette pathologie mais que l'autre symptôme était un épuisement, pas de la fatigue, de l'épuisement.....trois ans que je me sens plus que fatiguée, ça fait du bien d'entendre le médecin sur ce sujet.........

D'ailleurs il paraît que souvent une SPA est associé à une dépression ou du moins qu'on diagnostique d'abord une dépression.....très fatigué, plus de force ni de goût à grand chose du coup et mal au dos..........

Pour en revenir à moi, j'ai mal tous les jours, je boite au moins un moment dans la journée, mais les médicaments apaisent et je ne suis pas en arrêt de travail (je les refuse) j'ai pourtant un métier éprouvant mais je me bats pour tenir car je n'ai pas moins mal en restant à la maison!!!


Voilà j'en suis donc juste à avoir mis des mots sur mon mal, même si quelque part je le savais bien avant les médecins, et au moment du virage dans ma vie :
régime et prise en charge différent (ne plus juste masquer la douleur mais prévenir comme a dit le docteur).

A suivre donc, mais surtout surtout j'aimerai enfin être moins fatiguée....

Et du coup je reprends mes lecture sur le désencrassage, les compléments, et tout et tout.

Bonne journée à tous !

[pipat]

tu es une battante et grâce à la reprise du régime tu vas pouvoir aider ton corps à aller mieux ..
et le jour où on a un nom à mettre sur tant de souffrance incomprise çà va un peu mieux moralement ;
et puis tu sais qu'il y a l'appart pour les moments plus difficiles, les besoins d'infos et le partage

[clementine79]

bonjour et merci pour ce témoignage.

c'est vrai que c'est long de ne pas savoir précisément ce qu'on a, et que ça ferait du bien d'entendre des mots précis qqfois. j'ai des symptomes qui ressemblent, en particulier fatigue et douleurs.

portes-toi bien

[Le chti]

Oréa,

De tout cœur avec toi.

Tu as dit : '' je reprends mes lecture sur le désencrassage, les compléments, et tout et tout.''

Tu as raison, va à l'essentiel, mais surtout n'oublies pas que Seignalet c'est aussi la découverte d'un autre univers de saveurs. Donc dès que tu peux, fonce au coin cuisine et régales-toi.

Au plaisir de te lire