Je viens me présenter

[josy]

Voilà, j'ai 56 ans et une pemphigoïde cicatricielle bulleuse depuis 10 ans.
Quand c'est arrivé j'ai dû arrêter de travailler ce qui a été un déchirement et j'ai pas mal déprimé...Habituée aux médecines douces j'ai cherché, cherché et ai trouvé J Seignalet. Je l'ai rencontré à Montpellier et ai suivi cette façon de se nourrir pendant 8 mois...sans aucun résultat..J'étais de plus en plus mal; le "régime" me coupait en plus des autres et j'ai craqué et arrêté... J'ai fait un gros travail sur moi et me passe de médicaments lourds à présent comme la cortisone ou les immunossuppresseurs, mais je suis toujours malade. J'ai décidé de voir si je ne pouvais pas reprendre ce régime et ne pas me couper du monde, continuer à vivre normalement. J'ai commencé il y a 4 jours mais comme la famille ne veut pas entendre parler de changements...que faire ?
Voilà, vous savez tout...J'ai besoin de vous !

[laziza]

Bonjour Josy

tu est la bienvenue à l'Appart
Ici, convivialité et soutien mutuel sont le quotidien de nos échanges.

C'est vrai qu'il n'est pas facile de suivre cette alimentation quand on est isolé, surtout devant l'incompréhension des proches.
Pourtant, ça vaut le coup et nous serons là pour s'apporter nos encouragements.

Essaye de présenter les aliments "en plus" et ne t'apesanti pas trop sur les "en moins" : plus de crudités, de cuissons douces et savoureuses, d'épices et d'ingrédients nouveaux, de patisseries maison ... de quoi faire céder les plus réfractaires des convives ...

à bientôt

[dubbleace]

bonjour Josy je comprend ton desarroi mais ici tu trouveras tout le soutien mutuel dont tu as besoin
et puis le prof.Petzouille te dira tous ce que tu dois faire
au plaisir de te lire

[supermaman]

bonjour, je m'appelle benoite, j'ai 41 ans et je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante et d'un psoriasis. J'allais mieux mais depuis qq temps mes douleurs reviennent, et le rhumato m'a prescrit des séances de kiné, mon kiné m'a parlé du région du Dr seignalet. J'ai lu qq articles sur internet. Et je l'avoue j'ai trouvé cela intéressant. Voilà, je vais aller visiter l'appart

[june]

Bonjour Josy

Je te souhaite de trouver un mieux en pratiquant le régime qui est une manière beaucoup plus saine de se nourrir.

N oublie pas la vitamine C les probiotiques les compléments alimentaires qui te seront certainement d un grand secours.

E n parcourant Lappart tu trouveras des infos interessantes qui te serviront.

Bonne journée June

[june]

Bonjour Spermaman et bienvenue

en clicquant en haut à droite dans nouveau message tu peux faire
ta présentation personnelle et les collocs viendront te souhaiter la bienvenue.

Bonne journée June

[ridule]

Bonjour Josy

QU'est ce que c'est une pemphigoïde?
Et peux tu nous dire pouquoi après 8 mois de régime et ce que tu considères comme un échec, tu y reviens?

Merci

[olivier]

Bonjour Josy,

et bon courage, vous avez déjà tenu 8 mois dans des conditions pas évidentes, j'espère que tous les bon conseils et recettes des colocs, et les compléments alimentaires dont parle June (cf. aussi le Balcon), vous aideront pour cette nouvelle étape.

Est-ce que la maladie dont vous parlez correspond au Pemphigus = dermatose bulleuse auto-immune que Seignalet cite à la page 288 ?
Il écrit ne pas avoir assez de recul sur cette maladie, mais avec une évolution à priori favorable pour 3 cas.

Vous voulez aussi peut être en dire plus dans la pièce adaptée (qui est, heu ? à l'aide les autres colocs) sur votre entourage ?

Dans l'attente, peut être qu'une prise adaptée de votre traitement vous aidera à mieux passer ce cap ?

[indra]

bienvenue Josy et tous mes encouragements pour te remettre au régime(qui n'en n'est pas un!!),ta santé d'abord et bonne lecture d'autant plus que tu trouveras ici de bons conseils.

[josy]

Merci à tous ! waouh on se sent accueilli à bras ouverts ici, c'est super !
Je vais vous expliquer et répondre à vos questions :
le régime fait pendant 8 mois n'a pas amélioré ma santé mais, à l'époque, j'étais plus proche de la mort que de la vie et les médicaments que je prenais étaient extrêmement toxiques : cortisone jusqu'à 70mg par jour et cyclosporine (immuno-supresseur qu'on donne aux greffés); j'étais très dépressive et en 97 il n'existait pas grand'chose sur le marché pour faciliter le régime; je me suis retrouvée coupée du monde par ma maladie, mon invalidité (j'étais très active avant : prof); le Dr seignalet disait que les résultats venaient en 3 mois environ...et je ne voyais pas d'amélioration du tout... j'étais la seule avec une maladie bulleuse à le faire et je me suis dit que après 8 mois sans résultat, ça ne marcherait jamais. On sait maintenat que chez certains (les plus intoxiqués peut-être) il faut parfois plus que 8 mois pour avoir des résultats...Je me suis découragée. Je me disais que j'allais mourir et alors autant profiter d'une des dernières chose qui me restait : la nourriture...
Avec le recul je comprends mon attitude et me dis qu'il fallait peut-être que je fasse tout ce long chemin douloureux (10 ans c'est pas rien !); j'ai appris des tas de choses sur moi, j'ai bien avancé, progressé, je pense. Je n'ai plus que 25mg d'un médicament pas trop "méchant" le mercredi, le samedi et le dimanche. pour vous donner un moyen de comparer, mes "collègues d'infortune" qui prennent ce médicament sont pour la plupart à 100mg par jour (disulone)
Ma famille comprend ma démarche, ce qui n'était pas le cas en 97 : ils me disaient de laisser tomber et de profiter au mieux de tout...Je pense que, eux-aussi, pensaient que je ne m'en sortirai pas!
Dernier point : la pemphigoïde cicatricielle est, comme le pemphigus, une maladie orpheline bulleuse mais elle ne touche pas la même partie du derme; pour ceux que ça intéresse voici l'association dont je fais partie :
association pemphigus / pemphigoïde France
Nous avons un site internet où figure mon témoignage en tapant le nom de l'asso sur google vous pourrez y accéder.
J'ai été très longue... excusez moi si j'ai été TROP longue...
Merci d'être là.
Josy

[magda]

Josy, et tous :

Je ne suis pas d'accord pour qu'on s'excuse d'avoir écrit un post trop long !!! Il arrive régulièrement que des colocs le fassent (s'excuser) et ça me choque à chaque fois. Si on a beaucoup à dire, disons-le sans nous occuper de ce que pourraient penser ceux que ça gênerait. Ceux-là n'ont tout simplement qu'à ne pas lire ce qui leur paraît trop long.
Rhââââââââââââ !!! [img]smile/totoz6.gif[/img]

[laziza]

C'est vrai, un témoignage ou une réponse n'est jamais trop long !

De toutes façons on est une bande de curieux ... et on en apprend tous les jours.
Suivant nos disponibilités et le sujet abordé, tu trouveras donc toujours quelques interlocuteurs attentifs.

à bientôt

[lasky]

Bonjour, je me présente, j'habite en Belgique, j'essaie de suivre le régime Seignalet, mais j'ai quelues difficultés, manque de recettes, définiton des repas d'une journée ???
J'aimerais trouver des conseils.

[june]

Bonjour Lasky et bienvenue parmi nous.

en clicquant en haut à droite dans nouveau message tu peux faire
ta présentation personnelle et les collocs viendront te souhaiter la bienvenue.

Les questions doivent être posées dans les pièces prévues à cet effet.

Bonne journée et au plaisir de te lire June

[linette]

Bonsoir Josy,
Tu nous a fait une superbe entrée,très explicative de tes problemes de santé et de la façon très volontaire de te prendre en mains pour la partie alimentation (la 3e médecine,la bien nommée)car tous ici nous n'avons qu'à en être satisfaits et soulagés;de se prendre en mains de toutes façons est très positif mentalement,cette volonté de faire le maximum pour aller mieux a son influence sur la maladie.
Tu fais ce que tu penses être bien pour toi.L'essentiel est ce que tu en retire.
Si tu as des questions,tu verras,on te réponds vite et bien.
Au plaisir de te lire