ma présentation ... un roman !!!!!

Message par **flocounet** » 03 août 2006, 00:04

Bonjour à tous !

Je viens de découvrir ce forum suite à un message que j'avais mis sur le forum de l'asso Revahb, à la suite d'un post sur l'alimentation. Merci d'ailleurs à la personne qui a donné votre adresse ... et dont j'ai oublié le nom !!! Pardon pour elle ...

Alors ... Je m'appelle Emmanuelle et j'ai 31 ans. Déjà plus de 12 ans de maladie ...

Les premiers symptomes sont apparus entre la première et deuxième injection du vaccin hépatite B. Puis mon état s'est aggravé à chaque nouvelle injection de plusieurs vaccins aluminiques.

Ca a commencé fin 1994 par des douleurs abdominales accompagnées de diarrhées nombreuses et douloureuses, de nausées allant jusqu'à l'intolérance des aliments voire même de l'eau (en 96). Et pleins d'autres signes comme une frilosité importante, des vertiges, une aggravation des allergies et de l'asthme pré-existants, un psoriasis cutané (limité au niveau des pieds et des ongles) et une fatigue de plus en plus prononcée.

Dès 1997, je suis victime de nombreux épisodes de vertiges entrainant des chutes, ou encore des douleurs qui viennent et repartent sans crier gare, des problèmes aux genoux avec des moments de "blocages". Je continue de me dire que c'est rien : cela va bien passer un jour !!!

Puis en mars 98, alors que mon asthme devenait incontrolable, les médecins ont décidés d'essayer une désensibilisation. Elle s'effectuera en accélérée soit pendant trois jours d'hospitalisation à raison d'une piqure toutes les trente minutes ... je vous raconte pas le nombre d'injections que j'ai reçu !!! J'en ai encore mal aux bras ...

Malheureusement, mes bras ... ben j'ai pas eu trop le temps de m'en plaindre !!! Dès le mercredi soir, à ma sortie de l'hôpital, j'ai ressenti des violentes douleurs un peu partout. Puis le lendemain ma jambe droite me faisait souffrir à chaque pas, mon genou était de nouveau bloqué, ma jambe complètement raide. Puis le soir ça a commencé dans mon bras gauche. Le samedi, je suis rentré chez mes parents. Une amie a fait le trajet avec moi et m'a aidé pour mon sac car je ne pouvais rien porter. C'était le matin ... Mais en début d'après-midi, allongée sur le divan, je ne pouvais plus bouger le petit doigt. Paniquée et me tordant de douleur, je ne comprenais pas bien pourquoi !!! Mais une chose était sure, j'étais comme emmurée vivante ... Plus je voulais bouger, moins j'y arrivais ... Indéscrïptible !!

Ma mère a alors pris la décision d'appeler le samu. Ils nous ont envoyé une ambulance, direction les urgences. Là ils m'ont fait une perf d'antalgiques sans efficacité puis une perf de cortisone qui a eu un effet miraculeux !! Ils m'ont alors laissé sortir le soir tard. Mais après quelques heures après, rebelote : retour de tous les symptomes en pire (la paralysie allant jusqu'à la machoire). Retour aux urgences en ambulance, passage direct vers le service de médecine.

Trois semaines d'hospitalisation, puis après que l'on m'ai remis sous cortisone, nouvelle amélioration de mon état.

Je rentre chez mes parents, je ne marche qu'avec des béquilles, ma jambe droite est toujours bloquée.

Et c'est comme ça que j'ai appris que j'avais quelque chose mais que personne ne savait quoi !!!!!!

Et donc pendant des années, je devais subir des hospitalisations à répétition : ce serait trop long de tout raconter !!!! Mais au final, beaucoup de souffrances physiques et morales, un handicap fluctuant.

Depuis 1999, je suis en fauteuil roulant manuel. Depuis 2000, je suis en fauteuil roulant électrique.

Durant toutes ces années, mon état s'est aggravé inéluctablement ... Jusqu'à ce jour de mai 2005 où j'ai reçu un étrange coup de téléphone : "bonjour, melle P ?? Je sais ce que vous avez. J'ai trouvé le moyen de vous guérir !!!!!!". Comment y croire ?? Après onze années d'errance médicale, de souffrances ...

Cette personne, c'était le médecin responsable du service de médecine où j'ai été hospitalisé en 1998. Pourtant ... il n'avait alors rien fait pour moi !!!

Et en quoi pouvait donc consisté son traitement miracle ?? En un régime particulier !!!! Je n'en revenais pas mes oreilles et j'étais franchement hilare ... Comment croire en ce traitement fantoche et si bizarre ??

Mais comme j'étais dans un état tellement désastreux, je n'avais rien à perdre !!!! Alors j'ai dit banco et j'ai commencé ce régime ultra strict : que des aliments crus, pas de blé, pas de lait, pas de maïs, pas de céréales, etc ...

Après à peine 10 jour de ce traitement qui associait ce régime à des ferments lactiques et vitamines, le miracle arriva : amélioration spéctaculaire de mes problèmes respiratoires !!! Certes, je suis encore souvent essouflée (séquelles de 11 années de maladie et traitements en tous genres ?), au bout de 10 jours j'ai complètement arrêté tous mes médicaments pour l'asthme !!! Et pourtant je n'avais pas réussi à le faire avant malgré de nombreux essais ...

Puis ce fut le tour des autres symptomes : les douleurs, les contractures, la spasticité, etc. ...

Un vrai miracle je vous dis !!! Surtout quand j'ai réussi à me mettre debout ou à refaire un pas puis deux puis trois !!!

Aujourd'hui, mon état est stationnaire mais j'ai toujours un lourd handicap : séquelles des années précédentes et des traitements en tous genres (surtout la cortisone à très fortes doses). Mon immunité est toujours chancelante mais meilleure qu'avant (il n'y a pas photo !!!!). Ma jambe droite refuse de fonctionner normalement et mon bras gauche a du mal à porter.

Mais à côté de ces sequelles, j'ai réussi à arrêter complètement de nombreux médicaments (notemment la cortisone) et à diminuer largement les doses d'autres (morphine, neurontin, etc. ...).

Et puis il y a ce changement dans la qualité de vie :

- quasi disparition de l'asthénie chronique (qui m'empêchait de travailler ou faire une quelconque activité)

- diminution des douleurs chroniques (du moins elles sont passées d'incontrolables et impossible à soulager, à controlable et pratiquement soulagées par un traitement antalgique)

- possibilité de marcher sur un ou deux mètres (stopper par des faiblesses musculaires importantes, des troubles de l'équilibre, et deux hanches détruites par la cortisone), la spasticité de ma jambe droite m'empêche encore de marcher

La dernière fois que j'ai fait une poussée violente, c'était quand un médecin a oublié de vérifier les composants d'un antibiotique : il y avait des protéines de blé dedans !!! Je vous assure que cela m'a oté toutes envies de rééssayer ...

J'ai essayé de manger quelques uns des produits interdits car ce régime draconnien est très difficile à vivre à long terme surtout quand au régime tel qu'il est décrit dans le livre de mr Seignalet, on est obligé de rajouter la majorité des légumes !! Pas facile ...

Tous les jours, je découvre un nouvel aliment qui m'est intolérant !!! On en arrive à avoir peur de manger ... Comment ne pas refermer le frigo quand on voit toujours la même chose dedans ?? Comment ne pas avoir envie d'arrêter de manger quand on sait qu'on est malade à cause des aliments ??

Et puis c'est si difficile d'être seule ... Peu de personnes m'ont pris au sérieux quand je leur ai expliqué mon nouveau traitement !!!!! Alors aujourd'hui je dis simplement être allergique ... pour couper court aux questions débiles !! Mais quand certains s'interressent un peu et me demande ce que j'ai bien pu faire pour aller mieux, je suis heureuse de leur dire la raison. Et je ne me prive pas pour conseiller "mon traitement" aux personnes souffrant d'une maladie auto-immune !! Mais les personnes ne me prennent pas forcément au sérieux ou alors n'ont pas le courage de commencer un régime si restreint.

Pourtant si ils savaient le bénéfice qu'ils pourraient obtenir ... Mais comment faire pour les motiver ?? Car souvent la maladie les a déjà très souvent anéantis ...

Suite aux nombreux traitements, j'ai pris énormément de poids. Même si j'en ai beaucoup perdu grâce à ma nouvelle alimentation et l'arrêt de la cortisone, aujourd'hui il m'en reste encore beaucoup à enlever ... C'est pourquoi j'ai consulté (en désespoir de cause) une diététicienne et c'est elle qui m'a dit que mon alimentation actuelle avait été décrit par mr Seignalet. Quelle surprise !!! Mon médecin ne m'en ayant jamais parlé avant !!

Puis j'ai vu des messages parlant de ce régime particulier sur le forum du Revahb (dont je fais parti depuis 98) et je suis venu jusqu'à vous ... dont j'espère beaucoup !!! A commencer par un dialogue avec des personnes me comprennant ...

J'en ai marre que l'on me dise que ce régime est facile et que tout le monde peut en faire autant !!! J'ai envie que l'on comprenne la difficulté de manger hypotoxique !!! J'ai besoin de discuter avec des personnes pouvant comprendre ce que je ressens chaque jour ...

bref ... j'ai juste besoin de ne plus être isolée !!!!

Bon ... moi qui voulait faire court, c'est encore loupé !!!! Faut dire qu'il est difficile de résumer 12 années en dix lignes ...

Voilà, je vais arrêter là ... il y a encore pleins de choses que j'aurai à raconter mais là ce sera au prochain épisode !!! Je sens que beaucoup d'entre vous doivent déjà s'être endormis ... LOL !!!

A très bientôt au travers des pages du forum !!!!!

Bonne nuit tout le monde ...

Manue

Message par **flocounet** » 03 août 2006, 00:41

Malgré le roman j'ai oublié de dire quelque chose : je suis atteinte du syndrome de stiffman, diagnostic attesté en mai 2005.

Je suis la seule en France, on est 40 dans le monde a avoir cette maladie auto-immune, génétique certainement (HLA B27 entre autres). C'est un mélange entre une maladie de Crohn, une SEP et de nombreuses intolérances alimentaires (principalement le gluten).

Voici le fonctionnement de cette pathologie : après avoir avalé les aliments suspects, il y a une sorte de réaction allergique au niveau du colon avec formation de zone inflammatoire (Le corps se met alors à fabriquer des anticorps contre l'organisme). Au bout de quelques temps, le colon abimé laisse passer les anticorps dans la circulation sanguine. Ces derniers vont alors se loger sur les recepteurs gabaergiques (centres nerveux) et ainsi bloquer l'information, l'influx nerveux occasionnant alors des troubles similaires à la sclérose en plaques sans les plaques dans le cerveau typiques de cette dernière.

Plus le temps passe, plus tout le système digestif est abimé et la flore intestinale détruite. On ne savait pas jusqu'à aujourd'hui si les centres nerveux étaient juste endormis ou détruits. On sait aujourd'hui que l'on a pu en récupérer une partie, mais qu'une autre a été détruite ... mais quelle quantité de destruction ?? 20% ? 30% ? on le saura dans les prochaines années ...

Il y a beaucoup de symptômes que je n'ai pas cité comme l'hypersensibilité des jambes, l'impossibilité de dormir allongé à plat, problèmes de concentration et de mémoire, manque de sensibilité de nombreuses parties de mon corps, troubles neuro en pagaille, etc ...

Il faut aussi rajouter à tout ça un épisode dramatique de ma vie qui n'améliore surement pas mon état actuel : j'ai fait une grave infection au niveau du sein (à cause de la baisse trop rapide de la cortisone : erreur médicale parmi tant d'autres !!!), qui s'est aggravé très rapidement en septicémie et coma d'une quinzaine de jours. Mon sein a été dénudé sur les trois quarts de sa superficie, j'ai eu des pansements quotidiens pendant plus de huit mois ...

Encore un des nombreux symptomes restant : la difficulté de cicatriser !!!

Comme je l'ai déjà dit ... il y a encore un tas de choses à rajouter !!! Mais là je pense vous avoir suffisamment assomés pour ce soir non ?? LOL ...

Mes vaccinations aluminiques furent obligatoires pour mes études et je vais essayer de porter plainte contre les différents labos ... Il me faut juste le courage de revivre toute ces dernières années !!

Bonne nuit à tous !!!!

Manue

Message par **mam** » 03 août 2006, 02:08

flocounet
et bonne installation dans cet appart où tu vas pouvoir discuter avec beaucoup de collocs.

En cette période de vacances, beaucoup sont en vacances pour répondre à tes questions si tu en as.

En tous cas , merci pour ton témoignage qui prouve que ce régime marche. Nous sommes de plus en plus nombreux à ne plus en douter.

A bientôt au détour d'un couloir!

Message par **peluche** » 03 août 2006, 08:34

bienvenue parmi nous et quel parcours !!!! ici tu vas trouver l'écoute le soutien et le partage courage à toi bises

Message par **suzy** » 03 août 2006, 09:05

Bonjour Flocounet, Quelle histoire et quel exemple de courage !!
Bravo !! Surtout n'hésite pas à parler pour te sentir moins seule, tu trouveras toujours quelqu'un pour t'écouter. Je te fais de gros bisous.

Message par **manu** » 03 août 2006, 09:29

Bonjour Flocounet, quelle histoire!!!

Non content de t'avoir fourni ta dose d'aluminium pour 50 ans avec le vaccin hep B, on te soumet à une desensibilisation ultra rapide.... Mais les injectables de désensibilisation continennent aussi de l'aluminium...

pas étonnant qu'avec tout ça le système immunitaire s'affole.

Je suis bien content que la méthode Seignalet t'améliore. Normalement après plusieurs mois de régime et de prise de compléments alimentaire, tu auras stabilisé ton état et tu risqueras moins la rechute.

En ce qui me concerne, j'ai toutes les raisons d'inciminer aussi le vaccin de l'hépatite B, d'ailleurs, mes papiers pour le revahb sont prèts, faut que je vérifie tout et que j'envois pour m'inscrire et enfin faire partie des statistiques.

à bientôt

Manu

Message par **arsene** » 03 août 2006, 11:10

Bonjour et bienvenue flocounet !

Comme je te comprends sur de nombreux points !
Moi-même atteint de SEP, j'ai connu par hasard le livre de Seignalet et j'ai commencé d'appliquer un régime. Devant les résultats inespérés obtenus en 6 mois, j'ai évidemment poursuivi et approfondi et je continue chaque jour.
Je me suis fait éjecter d'un forum SEP car je défendais trop cette alimentation et je donnais les liens correspondants (j'avais également, souvent, donné le lien du forum de Manon).
Quoiqu'il en soit (Tant pis, je voulais simplement apporter un espoir à certains par mon témoignage), je suis plus que jamais convaincu des bienfaits de ce régime.
Courage et persévérance, tu verras (et tu as déjà vu) ça paye !!!

Et surtout tu trouveras ici une multitudes d'informations et surtout, surtout, des gens formidables et intelligents prêts à échanger leurs expériences.

Message par **lagesage** » 03 août 2006, 13:20

C’était long à lire mais ça valait la peine de l’écrire et pour cela MERCI. BIENVENUE chez nous et chez toi si tu le souhaite, ici tu trouveras plein d’idées de recettes avec plein d’ingrédients qu’on ne pense pas à essayer. Tu peux essayer aussi les recettes Kousmine pleines de bonnes idées, mais attention à bien retirer le blé et gluten. Moi aussi, vois-tu quand je veux parler de ce régime, surtout quand j’aimerais pouvoir aider des gens qui souffrent, je ne mes sens pas prise au sérieux du tout, je me suis même faite insultée sur un autre site par des personnes que je croyais amies. Elles préfèrent les médicaments, alors !!.. Ton histoire est vraiment très touchante, j’espère que tu vas pouvoir te sentir moins seule, voire même très entourée ici et tu vas découvrir des tas de liens, d’adresse, d’informations étonnantes.
Gros bisous et à bientôt dans les autres pièces et n’hésite pas à nous raconter encore d’autre épisodes, ça fait tant de bien d’écrire. Il y a des pièces pour parler de tout et n’importe quoi, la cave pour pousser un coup de gueule quand on est en colère etc....
Fouille, fouille, tu vas peut-être te perdre un peu au début, mais on fini par vite comprendre le fonctionnement du site.
Bises
Patricia

Message par **elfie** » 03 août 2006, 15:03

bienvenue flocounet et bonne installation. c'est vrai cet appart est une mine de renseignement et d'échange ou il fait bon s'y promener.
moi j'avoue ne pas hésiter à parler du régime seignalet à mon entourage et j'y associe le site de manon car plus que tout c'est vos témoignages à toutes et à tous qui peuvent encourager à faire le régime.
bon courage vers le mieux être et à bientôt
sophie

Message par **flocounet** » 03 août 2006, 18:33

Bonjour et merci tout le monde pour cet accueil !!!

Le fait de connaitre ce forum est déjà un moyen de sortir de mon isolement !!! Merci de l'avoir créé, merci de m'y accueillir ...

J'ai une question : est-ce que l'amidon de blé est accepté dans ce régime ou dois-je aussi l'éliminer ???

Merci d'avance pour votre réponse ...

PS : j'essaierai de vous mettre d'autres épisodes, il y en a tellement ... Mais c'est pas forcément facile à écrire car cela veut dire revivre l'évènement. Rien n'est facile ...

Message par **gwenn-aelle** » 03 août 2006, 22:09

revivre les evenements c'est une maniere de s'en debarrasser, tu sais..
sois la bienvenue!

Message par **flocounet** » 03 août 2006, 22:15

je sais gwen !!! Mais ça fait quand même très mal ... J'ai beau avoir beaucoup de courage, il en faut un max pour revivre tout ça.

Message par **gwenn-aelle** » 04 août 2006, 00:08

je sais...

Message par **cocotte** » 04 août 2006, 00:09

Flocounet!

Bonne installation à l'appart!

PS: :no: L'amidon de blé (gluten) est à éliminer...

Message par **indra** » 04 août 2006, 17:32

parmi nous FLOCOUNET et bonne installation,juste un petit conseil, lorsque tu fais tes courses lis bien les etiquettes ou à défaut emméne une loupe!!

L'Appart Seignalet Regime Alimentation

L'Appart Seignalet Regime Alimentation

ma présentation ... un roman !!!!!