socialement, comment faites vous ?

[aggie]

ça fait presque 2 ans que je fais le régime strictement, mais parfois j'aimerais pouvoir faire un petit écart pour ne pas me retrouver dans l'embarras quand je suis invitée.

Exemple, hier soir, ma voisine très classe, m'invite à un apéritif dinatoire. C'était tout à base de petits fours, canapés, cakes...je ne pouvais rien manger, je m'en doutais un peu alors j'avais amené des batonnets de légumes et du cake à la chataigne. Mais je pensais que ce serait à la bonne franquette, tout sur la table et chacun se sert. Donc je n'ai pas parlé du régime, je pensais passer inaperçue...
Or ma voisine très classe servait chacun dans des jolies petites assiettes, et elle a bien vu que je ne mangeais QUE ce que j'avais amené moi-même et refusais tout le reste. C'est hyper impoli ! Mais c'était un peu tard pour lui dire "au fait, je ne mange ni farine ni lait"...
Et si je lui avais dit avant, ça aurait remis en cause tout son super joli petit repas !
Et je ne souhaite pas qu'elle sache que j'ai des problèmes de santé et surtout pas la SEP !

Qu'est-ce qu'on peut faire dans ces cas-là ?

[mulan]

C'est pas toujours évident, c'est vrai... et moi, je trouve effectivement que la plus grande difficulté du régime, c'est d'être accepté par les autres !
Pour ma part, je préviens toujours les gens qui m'invitent, avant toute invitation en leur disant que je suis allergique au lait et au gluten. Et je propose toujours d'apporter le dessert. En général, ça se passe bien... Et en parlant d'allergie, on n'a pas besoin de donner plus d'explications sur ses problèmes de santé.
Bon courage !

[gwenn-aelle]

moi aussi je parle d'alllergie...et je demande ce que je peux apporter..apres je partage mes recettes..dis-le franchement mais en rigolant pour ne pas avoir l'air de te plaindre...

[aggie]

En effet, j'ai déjà invoqué l'allergie ou l'intolérance en cas d'invitation. Mais on m'a alors souvent demandé quels étaient mes symptômes, "ça te fait quoi si tu manges du blé" ? et là je suis coincée.
En fait, si je mange du blé, ça ne me fait rien ! Pas dans l'immédiat en tout cas. Et j'ai pas toujours envie de parler de ma SEP...

Même ceux qui savent que j'ai la SEP, j'ai bien du mal à leur expliquer que les effets du régime sont différés d'au moins deux ans...que de toute façon ça ne va pas me guérir mais peut-être me permettre d'aller un peu moins mal...mais que comme cette maladie est capricieuse et imprévisible il est très difficile de savoir comment j'irais si j'avais mangé un peu de blé ou de lait...etc, etc
BREF ! ça fait des explications brumeuses et tarabiscotées, alors du coup le côté "exclusif" ça passe pour une lubie...

ça met mes hôtes dans l'embarras, certains en dehors du blé et du lait, ne savent pas quoi préparer (une amie m'a dit "mais tu ne manges RIEN !").

Ou font des erreurs en croyant bien faire ("je t'ai préparé exprès un gâteau au chocolat ! Tu y as droit, au chocolat, n'est-ce pas ?" - "Oui mais pas à la farine qui va avec !" -"O zut, amsi tu vas bien en prendre un petit bout quand même, non ? Un tout petit bout, ça va te faire quoi ?" -".......!!!??!")

Amener ma gamelle : c'est radical, mais pas super convivial...

J'aimerais bien avoir une phrase tout faite, pour couper cours aux questions indiscrètes qui m'amènent à des justifications laborieuses, confuses et pas crédibles !

Et vous ? si on vous demande comment se manifeste votre allergie...vous répondez quoi ?

[maï]

Quand on me demande : " ça fait quoi si tu manges des céréales ou du lait" je répond que ça me provoque des inflammations, des gonflements des articulations, des douleurs ........ Les symptomes de la PR !!
Je sais que ce ne sera pas la minute suivant l'absorbtion, mais dans les jours, les semaines à venir.
Alors je ne mens pas. Pour toi aussi, tu peux donner les symptomes de la SEP sans préciser que ce ne sera pas dans les minutes qui vont suivre.
Cordialement

[aggie]

Tu as raison Maï, faudrait que je dise "des douleurs, des fourmillements, des crampes, de la fatigue musculaire"...ce genre de choses.
Je vais m'entraîner !

en fait je crois que je ne suis pas entièrement convaincue moi-même alors c'est difficile d'être convaincante.
L'effet du régime (ou du non-régime) est tellement différé que c'est difficile de s'y retrouver.
Lorsque je fais un écart, je ne vois aucune différence.
Et au bout de deux ans (presque) de régime, je ne vois pas de nette amélioration. C'est vrai que ça n'a pas empiré et c'est déjà ça, mais est-ce dû au régime ou à une pause empirique de la maladie ?
J'ai peu d'arguments pour convaincre...

[maï]

Bonsoir Aggie,
Si ton état s'est stabilisé, c'est déjà un acquis.
Bien sur nul ne peut te prouver que c'est le résultat du régime. On ne peut savoir ce qui se serait passé si tu n'avais pas suivi le régime.
Bon courage, accroche toi, ce n'est pas toujours facile, mais ça en vaut le coup.
Cordialement.
(j'aime beaucoup ton pseudo, il me rappelle des bandes dessinées que je dévorais quand j'étais petite)

[eveb6]

Tu l'as dit Aggie, tu n'es pas toi même convaincue, et c'est là la raison.Je le sais pour ête passée par cette période où l'on ne voit pas vraiment les effets de suite.
J'ai remarqué que plus tu fais d'écarts , moins tu as d'effets nets de l'amélioration, puisque ton organisme n'est pas vraiment détoxiné.Par contre , moins tu fais d'écarts(l'idéal étant l'écart 0)non seulemnt tu as une amélioration plus franche, mais lorsque tu fais des écarts, le contraste est plus net , et là tu peux vraiment faire la relation
écart = aggravation.
Les conseils de Maï sont bons, je fais de même.
Tiens bon, des collocs SEP comme Christine J ou Ulricha pourront te confirmer cela

[poupette]

C'est vrai qu'a l'exterieur c'est un vrai problème.
Pour ma part je dit que je suis malade et que je ne peux plus manger de ces produits qui ont pour effet de réactiver mes symptômes. Si on me demande ce que j'ai, je le dit, nous n'y pouvons rien si nous sommes malade.
Et pour le moment je n'ai pas eu de problèmes.
On me demande ce que je peut manger, et si un problème se pose je ne mange pas.
Mais je sais ce n'est pas toujours facile. Parfois on me fait des petits plats rien que pour moui, et même certaines de mes amies se sont mis à cuisiner sans gluten et sans lait, c'est top!! NON?

[aggie]

C'est vrai Poupette,
On n'y peut rien si on est malade.
J'assume pas encore bien, je crois. J'ai une apparence "normale" et je m'y raccroche, tout en me sentant en porte-à-faux car je ne me sens pas "normale".
Le régime me pousse à un "coming out" que je ne suis pas encore prête à faire.
Le gros du problème est là je crois.

(Quelles BD, Maï ?)

[maï]

Bonsoir Poupette,
Comme toi, j'annonce la couleur et j'ai eu l'agréable surprise de constater que beaucoup de personnes font des efforts (en fin d'année - nous organisons un repas "auberge espagnol" entre collègues l'année dernière beaucoup avaient préparé des plats en tenant compte de mes intolérances). Et parfois des personnes que je ne fréquente pas et que je ne pensais pas du tout au courant de mes problèmes de santé.
Cela permet de découvrir les personnes qui nous entourent.
Cordialement

[mulan]

Moi aussi, je réponds simplement que si je fais des écarts, je fais de l'asthme et des sinusites (ce qui est vrai, mais effectivement pas immédiat !). Et je dis aux gens que c'est comme quand on arrête de fumer : il est plus facile d'arrêter totalement plutôt que de céder de temps en temps, car sinon c'est encore plus difficile d'arrêter.
Je trouve qu'il faut en parler le plus possible autour de nous, pour que les gens ne trouvent plus cela impossible de se nourrir différemment, et qu'on peut manger quand même plein de bonnes choses sans consommer du lait et du gluten... Et les mentalités finiront bien par changer !

[jalno]

Le régime me pousse à un "coming out" que je ne suis pas encore prête à faire.

Je comprends ta situation pour l'avoir cacher pendant bien des années. Mais maintenant, c'est tellement évident...

Je ne donne pratiquement pas d'explication puisque je mange presque toujours chez-moi.

Une petite sortie avec ma fille hier. Température idéale de 21 degrés

[mam]

Vous êtes superbes!


Pour répondre à Aggie: je pense qu'il vaut mieux dire tout simplement ce que l'on a et que le gluten et les laitages font augmenter les syptômes rapidement; que cela ne se voit pas mais que la souffrance est là, alors qu'on préfère s'abstenir d'en manger.

Dr Seignalet a trouvé un régime efficace et c'est en parlant autour de nous que les médecins pourront aussi évoluer.

Comme les autres collocs, je mets les personnes à l'aise en apportant un dessert.

[aggie]

Elles sont belles tes photos Jalno !

Pour l'instant j'évite de parler de la SEP...