besoin de temoignages

[linou]

hier j ai surfe sur un forum sep horreur devant les temoignages sur les effets des traitements ca ne donne pas envi de se precipiter chez son neuro a la moindre petite alarme surtout si elle n est pas trop invalidante;pour ma part je n aie jamais goute a ces traitements et je balise a l idee surtout que ca n a pas l air evident vu qu un traitement peut agir differemment suivant les individu merci pour votre temoignage

[ulricha]

Bonjour Linou ,règle d'or : ne JAMAIS aller sur les forums de sep ,trop déprimants !!!!
J'ai goûté à l'interféron (Rebiff et Avonex) à des dosages différents .Aucun résultat positif ,mais effets secondaires terribles !!!! Je m'enfonçais progressivement mais sûrement .Puis ,j'ai fait une allergie ,donc ma neuro a tout stoppé .Et là ,miracle ,j'ai recommencé à vivre !!!
J'ai aussi tâté de la chimio ,aucun effet secondaire ,mais aucun résultat non plus !!! Par contre ,bombe à retardement .Je suis obligée de par la loi ,de faire des examens pendant 5 ans : risque de leucémie foudroyante
Le seul traitement sans effets secondaires et avec résultat ,c'est ... le régime !!!!!
biz

[mane]

Mais que faut il faire on entend frequemment que les traitements sont parfois tres durs a supporter pour des gains minimes. Mais ils doivent parfois avoir du bon ? que doit on prendre en plus du regime afin d'eviter de nouvelles poussees ? le regime a lui seul peut'il bloquer la maladie de facon durable? Ou en es tu Ulricha avec seulement le regime? Beaucoup de questions veuillez bien m'en exuser a bientot.

[linou]

moi quand j ai eu ma sep declaree on m a choute a la cortison resultat mon probleme de vue a disparu et 3 mois + tard je foncais avec seignalet
donc je ne peux pas dire si avec la regime je me sents mieux par contre je peux dire que depuis 4 ans que je fais seignalet pas d autres poussees alors!!!!

[linou]

j ai oublie de dire qu en + de l alimentation je travaille sur mon hygienne de vie je ne travaille + activites preferees+ yoga+ sophro..zen

[linou]

pour mane
je pense qu il ne faut pas rever la sep on l a et on l aura toujours mais si elle pouvait dormir assez longtemps pourquoi pas ( en attendant que la recherche avance)ou a la limite ne pas avoir de poussee trop fortes je suis partante;! et la je pense qu effectivement on a tout interet a suivre les conseils de seignalet et + si on peut .de toute facon on a rien a perdre

[mane]

bonsoir Linou. Le traitement a la cortisone a donc ete benefique mais ce sont les traitements suivants qui semblent poser problemes. quel age a tu et le fait d'arreter de travailler n'est pas donne a tout le monde prends tu des complements en plus de ton regime ?
a bientot ;

[linou]

la cortisone ne marche pas toujours?
j ai 48ans je reconnais que j ai de la chance pour mon travail mais les circonstances prof ont fait que j ai pu arreter.
depuis le debut je suis suivi par une homeo donc je prends des antioxydants du magnesium des ferments lactiques ca varie d une consultation a une autre.j avoue aussi que mon psychiatre m aide ('il faut garder le moral)
tout depend de la poussee que l on a mais je crois que si les poussees sont espacees de + de 2 ans 1/2 le traitement n est pas toujours indispensable. et toi ou en es tu

[ulricha]

Moi aussi Linou ,on m'a shootée avec des perfusions de cortisone ,c'est le seul moyen de stopper net l'inflammation .Je pense que ça m'a sauvé la vue .Puis avec le temps ,il faut augmenter les dosages et les résultats ne sont plus garantis .
Pour Mane ,le PLUS important ,c'est de te préserver du stress ,il faut te blinder !!! et devenir philosophe !!!
TRES IMPORTANT aussi : ne faites plus de vaccins ,ni de rappel !!! C'est un rappel dtp qui a réveillé de façon fulgurante ma sep en sommeil depuis 10 ans :sleep:
Je suis passée à une évolution permanente + 2 poussées par an malgré les traitements .Une nutritionniste m'a conseillé ce régime ,et suite à ça ,plus aucune poussée pendant un an ,évolution stoppée net ,j'ai même récupéré !!!! Et le plus beau : plaques cicatrisées à l'irm !!! Ma neuro était désemparée puisque je ne répondais à aucun traitement ,depuis j'ai son feu vert pour le régime !!!
Puis ,il y a un an (bientôt) ,mon fils ,fraîchement majeur ,a disparu pendant un mois .On savait juste qu'il était sur Paris !! Et vlan !!! Dès que j'ai constaté sa disparition ,je ne pouvais plus marcher !! :no: Gros stress (je ne l'avais pas envisagé) et boum ,grosse plaque toute fraîche !!!Depuis ,je remonte doucement mais sûrement ,et s'il refait une connerie , :hurle: je lui fais sa valise !!!
biz

[mane]

Pour l'instant je n'ai^pas de traitement on attend une evolution afin de decider. mais comme a remarque ulricha mon moral n'est pas au beau je suis tres inquiet et vois l'avenir plutot noir. Avant mes ennuis j'etais tres sportif et depuis l'annonce j'ai tout arrete. Le debut a commence avec des picotements et des sensations de brulures mais il me semble que depuis 2 semaines je souffre beaucoup plus de maux aux jambes surtout au repos dans la journee cela semble aller mieux. Je ne sais pas si on peut attribuer cela a une poussee ou bien si c'est le regime entrepris depuis 2 mois qui entraine ces nouvelles sensations; j edois aller consulter la semaine prochaine mais j'ai tres peur du resultat car il est certain que les traitements ont des effets secondaires durs a surmonter; Linou j'espere que comme toi je serai tranquille pendant des annees je suis juste un peu plus age que toi 52 ans. a bientot

[ulricha]

Il FAUT rester ZEN ,Mane !!!!!! J'ai un super moral !!! C'est sûr ,ça peut être pire ,c'est sûr ,on ne sait pas sur quoi ça peut tomber !!!! ça peut être angoissant ,il faut l'accepter et profiter de tout !!!! Il y a longtemps que je ne m'angoisse plus pour la maladie !!!! Si ça ne va pas aujourd'hui ,ça ira mieux demain !!!
Tu te stresses tout seul !!! [img]smile/spanka.gif[/img] Pas bon !!! :no:
biz [img]smile/kiss.gif[/img]

[linou]

mane essaies de faire de la sophrologie tu apprendra a te calmer a gerer ton stress et surtout a positiver. il faut absolument que tu te calmes dis toi bien qu il y a pire que toi par rapport a l age a l etendu des degats due a la maladie tu es en vie tu marches tu y vois tu peux avancer continu a avoir des projets bouges et obliges toi a ne pas penser a la maladie vies le moment present d abord ne penses pas a ce qu il va t arriver demain.

[linou]

j aimerai savoir si il est possible d avoir chez soi de la cortisone et au premier signe de stress trop eleve ou autre on peut en prendre preventivement?

[linou]

autre question quand t on a une nouvelle poussee est on bonne toujours pour se faire shooter a l hopital ou peut on le faire chez soi?
merci pour vos temoignages

[manu]

[cit]LINOU a dit : j aimerai savoir si il est possible d avoir chez soi de la cortisone et au premier signe de stress trop eleve ou autre on peut en prendre preventivement? [/cit]

à mon avis, ton généraliste va faire un bon sur don fauteuil quand tu lui poseras la question. l'automédication peut avoir des avantages et des inconvéniants, mais quand les médicaments sont aussi puissant que la cortisone, les médecins n'aiment pas laisser les patients s'autogérer.

Le mieux est d'avoir une relation de confiance avec son généraliste, quite à avoir son numéro de téléphone perso en cas de problème grave qui tomberait en plein weekend férié.

ça répond à ta question?