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fibromyalgie - question ?

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chocoline
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Message par chocoline »

Bonjour,

comment ont été diagnostiqués les personnes qui sont fibromyalgiques sur ce site : par un rhumato ? par des tests ?

merci de votre réponse à tous
Chocoline
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gwenn-aelle
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Message par gwenn-aelle »

j'allais faire comme avce le message dsissi mais pour moi tu sais..alors il vaut mieux que d'autres prennent la releve..s'il vous plait...?
Gwenn-aelle
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claire30
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Message par claire30 »

pour moi par un sommeillologue de MONTPELLIER ; diagnostic confirmé ensuite par le medecin de medecine interne que je viens de voir au CHU de Nimes car à part la fibro il ne voit pas ce que je pourrais avoir d'autre.....
une rhumato ne m'avait pas trouvé les points douloureux au total, meme pas 11, mais avec la liste des symptomes annexes cela l'a convaincue.
Fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, syndrome Goujerot-Sjögren, candidose chronique, chondrocalcinose. Régime Seignalet de sep. 2003 à mars 2007.  j'ai arreté pour cause de candidose, sur les conseils d'Anne Seignalet.
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chocoline
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Message par chocoline »

Merci Claire
Il est vrai qu'on a du mal à comprendre comment ils peuvent diagnostiquer ou pas lorsque tous les symptomes sont là. Pour certains c'est la fibro pour d'autres pas. Quelle est la différence ?
j'ai beaucoup de mal à comprendre.
Peut être quelqu'un de plus expérimenté ou plus en relation avec la médecine ici pourrait il nous l'expliquer ?
Merci de ta réponse Claire
Chocoline
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cath
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Message par cath »

fibro en fait c'est qd tu as les douleurs (au 2 et quelques points du corps) et qu'il n'y a rien cliniquement: analyses et radios
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chocoline
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Message par chocoline »

Oui cath mais alors pourquoi certains professeurs affirment vous n'avez pas de fibro ??? alors qu'ils en sontles spécialistes ???
Chocoline
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cath
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Message par cath »

j'ai trainé ça des années et quand je ne pouvais vraiment plus marcher j'ai été acceptée au centre anti-douleur et coup de bol, à la rhumato de l'osto en mm temps(le mien ne voulait pas pousser les analyses: à 60 euros , mieux vaut garder le client!)
c'est la rhumato qui a trouvé la PR, pas le centre anti-douleur
Mais apres, tu t'aperçois aussi q [g]PR ça veut rien dire[/g] :le mot clé c'est "inflammations" :il n'y a pas avec une fibro
[g]En fait tout ça n'a aucune importance[/g], l'important, c'est toi: est-ce-que tu veux guerir de ton truc, ou est ce que tu veux l'entretenir et vivre en tant q PR, fibro.."moi et mon diabete"...
moi je prefere [g]"moi et mon regime qui me permet de ne plus souffrir"[/g] et tant pis si on me regarde d'un air bizzarre car je SAIS q j'ai raison et les colocs le savent aussi!
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peluche
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Message par peluche »

moi aussi j'ai traine de medecins en medecins un disait blanc l'autre noir et on me dit pour finir c'est une maladie inflammatoire PR fibro laquelle?
je ne peux pas trop le dire mais grace à ce regime je ne souffre plus donc c'est le principal et je dis que j'ai un rhumastisme inflammatoire
bisous et courage fais ton régime et ne pose plus de questions Image Image
polyarthrite diabète et hypothyroïdie reprise régime le 31 janvier 2011 SURTOUT NE PAS ARRETER LE REGIME
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gwenn-aelle
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Message par gwenn-aelle »

je pense que ça tient a ceci:
lors de recherches sur la fibro, on a demande des volontaires..(normal)..pour etre surs qu'ils etaient fibros, on n'a retenu QUE ceux qui presentaient les fameux 18 points...et c'est la que le joint a claque...comme tous les individus de la recherche avaient les points ( oui?), les medecins qui ne "savent pas vraiment" en deduisent que si tu n'as pas ces points alors tu ne califies pas ...tu comprends le truc?
alors deja si un medecin se base sur la recherche de ces points pour eliminer la fibro, c'est qu'il n'en sait pas assez..
Gwenn-aelle
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Message par cath »

les points, c'est pas dur d'en avoir un paquet: il y a les points de jonctions des muscles: c'est là aussi où se concentre l'encrassage, je pense
enfin alors q j'essayais deseperement de faire comprendre mon probleme aux rhumatos § co, mon medecin chinois m'a dit "c'est là?" et m'a pose le doigt dessus donc ce sont des points bien connus en medecine ancestrale...à ce propos, cette medecine aussi marche tres bien: ça agit direct sur les intestins et la tension

je suis passée categorie PR quand les test Waler Rose, facteur rhumatoide,CRP, Vs ont fait des bonds (en fait suffisait d'aller voir) et les radios aussi: ça se lit ..
mais bon pour moi c'est la meme maladie, d'ailleurs en decodage aussi...
l'essentiel c'est de pouvoir trouver l'origine et la traiter d'une façon simple: l'alimentation, c'est sûr agit sur cette pathologie
l'allopathie, c'est comme eteindre l'alarme en pretendant qu'il n'y a plus le feu...d'abord je casse l'ampoule, puis j'eteinds la sirene mais il y a quand meme le corps qui hurle derriere tout ça: vaut peut-etre mieux commencer simple en arrosant le terrain que ça ne brule plus! et eviter le soleil brulant
se fait tard....ouhlaaa
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chocoline
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Message par chocoline »

Cath,
je ne vois pas qui ne voudrait pas guérir ??
est ce agréable de venir travailler en ne pouvant pas marcher ?
est ce agréable de se désocialiser car on ne peut rien faire ?
est ce agréable de dire à ces enfants je ne peux pas je suis trop fatiguée ?
si peut répondre positivement alors là il y a un autre problème : celui là est psy ....
je ne me plains pas outre mesure je traine mon problème depuis deux ans. J'ai tenté le régime. Encore il y a a peine un mois j'étais sous morphine.
Mais rien n'est bien efficace. Je tente de marcher je suis bloquée pendant deux jours. je ne fais rien cela va mieux mais est ce une vie à la quarantaine.
enfin CE QUE JE VEUX C'EST GUERIR OU TOUT AU MOINS AMELIORER LES SYMPTOMES, mais je n'ai pas encore trouver le bon CHEMIN.
Chocoline
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Message par manon »

Chocoline, Cath parlait pour elle-même et la réussite du régime pour toi on sait qu'il y a un facteur supplémentaire, c'est clair!
Je pense que l'on découvrira bientôt chez toi ce qui est à l'origine de ton état ,tu ne peux pas continuer comme cela.

Bises Manon
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chocoline
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Message par chocoline »

Merci Manon oui j'espère ...



MANON ........... BRAVO POUR LE FORUM
ET MERCI DE LE RENDRE AUSSI ACCUEILLANT
Chocoline
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Message par claire30 »

[couleur=#000071]moi aussi je ne demande que ca de guerir....

attention a la formulation de certaines phrases ca peut blesser, meme si ce n'est pas voulu.[/couleur]
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Message par gwenn-aelle »

pour cath, c'est évident que ce n'est pas voulu... parfois on a des choses dans la tête, si claires et si travaillées que pour les transmettre on oublie une partie ou on mélange un peu les mots...je sais que cath n'est pas du genre à blesser mais à vouloir aider..
ceci dit, ma délicieuse j'ai rêve de toi...
je voyais une mouche voler et quelqu'un me disait. "ce n'est pas la mouche qui fait du mal à chocoline mais l'air qu'elle déplace.."
ouah!!!
et je me suis réveillée et j'ai pense à toi...
il doit y avoir quelque chose dans ton alimentation qui te fait du mal et que tu n'as pas identifie... fais une liste exhaustive de ce que tu manges , bois et même respires. dis-nous tout!!
par exemple, pour moi, le bois de pin qui brûle me déclenche des crises de douleur insupportables..
et j'ai aussi retire:
-les champignons
-les courgettes
-l'ananas
-le fructose (attention y'en a partout)
-l'aspartame
-la tisane au citron
-les bananes
-le vin rouge ou blanc
-toutes les boissons industrielles

j'ai aussi des crises quand je suis soumise au pot d'échappement d'un bus ( ici la fumée qui s'en échappe vous ferait vomir), ou quand je passe trop (?) de temps avec mes parents..

cherche chocoline..il n'y a pas que la mouche ( lait, gluten) mais aussi l'air qu'elle déplace..ha ha!!
Gwenn-aelle
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