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[chocoline]

Bonjour à tous,
J'arrive de chez le neuro....... mais alors là complètement désapointée.
La neuro avoue ne pas savoir dans quel sens aller avec mes problèmes et donc me dit qu'elle ne peut plus rien pour moi, qu'il faut que je vois ailleurs mais elle ne sait pas qui, ou ....
alors là je pensais pas avoir un tel compte rendu.
Fibromyalgie écartée .... et oui Gwenn .... je n'ai pas assez de points apparemment.
Je lui ai dit que franchement je me moquais du nom de la maladie mais comment pouvait on me calmer, me soigner ..... ben la réponse on ne sait pas.
Bien sur je n'ai pas répété que je faisais le régime car on m'aurait pris pour une folle, déjà se soigner par homéopathie ....
donc la elle veut bien engager la procédure pour une biopsie mais si elle est négative ben elle ne pourra rien faire pour moi.

Quelles sont vos réactions ?

Avez vous subi une biopsie de muscle ?

Merci de vos commentaires , là j'ai besoin d'un peu plus de precision car si les médecins se noient que dois je dire car en plus j'ai la douleur.
Comme je lui disais et comment dois je faire en cas de douleur ..... ben c'est le problème d epersonne apparemment ..............

je suis un peu ...... dépitée, découragée, ..... je ne sais

la médecine me décoit énormément .....

[gwenn-aelle]

si c'est seulement pour les points alors moi, de loin et sans etre toi, ni devoir en parler la-bas ( je sais je sais, facile hein comme ça?)...j'irais effectivement voir ailleurs comme elle dit!!
as-tu un specialiste en fibro du cote de chez toi?..ou un neurorhumatologue?

[Sissou]

gwenaelle, ici en france , on est nuls en médecine!
soit on ne sait pas, soit on angoisse les patients, soit on les prend pour des tarés. j'ai vu deux "specialistes de la fibromyalgies" (parait-il)à l'hopital st antoine: ils n'y connaissent rien. toutes ces études pour ça....va voir à la cave ce que j'en pense des grands professeurs....
chocoline, le chemin est long...long...mais il ne faut pas compter sur les medecins: ils sont orgoeilleux, et inefficaces.

[peluche]

je comprends ton désarroi courage et bisous peluche

[suzann]

tsilla, tous les médecins ne sont pas comme ça, heureusement, il en reste des biens, mais il faut les trouver !
et il faut souvent beaucoup de patience...
chocoline, je comprend que tu soies désapointée après des commentaires comme ça, mais ne te décourage pas, tu finiras par trouver...
ell a eu au moins le mérite d'avouer qu'elle ne savait pas, c'est quand même mieux que de culpabiliser les malades !
j'aimerais tellement qu'on puisse te soulager un petit peu.
essaie de prendre un peu de recul par rapport à ce rendez-vous, tu vas retrouver ton courage!
je te fais des gros bisous
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[chocoline]

Merci à toutes.
Oui faut que je prenne du recul
J'ai encore un espoir. Dans un mois je vois un spécialiste en fibromyalgie, je voulais annuler le rendez vous suite à ma visite chez le neuro qui m'avait déclarée non-fibro, mais maintenant je maintiens cette rencontre.
Je veux savoir ....
En attendant rien ne me calme les douleurs.
Comme m'a dit le neuro il ne reste que la morphine .
bon on va attendre un peu alors .....


Qui a eu l'expérience d'une biopsie musculaire ?

[lunedoudou]

chère Chocoline, je ne connais pas assez la fibromyalgie pour t'aider.

mais ce que je sais c'est que j'ai passé 5 ans, à me promener de spécialiste en spécialiste, on me disait que j'avais rien et que mon problème était "entre mes 2 oreilles" (comme on dit au Québec), mais comme les autres t'ont dit, continue à croire en toi et ne baisse jamais les bras.

maintenant, après une biopsie de l'intestin, je sais ce que j'ai et ça fait drôlement du bien d'avoir un nom à mettre à ma maladie et pouvoir prouver au monde entier que j'ai toute ma tête.

COURAGE.

bonne soirée
lunedoudou

[gwenn-aelle]

"entre tes deux oreilles" !!
a l'interieur de la tete?..ou sur la figure? ha ha!!

[fra]

Ecoutez mesdames soyons sérieuses!!On peut avoir toute sa tête et avoir du mal à vivre!!! et c'est pas les petites molécules qui peuvent répondre à ça! J'ai pas encore vu leurs oreilles CQFD ne pas hésiter à se faire aider de façon individuelle quand on craque. Même si l'intestion fait l'espion dans le cerveau , vous pouvez avoir de superbes vilosités et du mal à vivre parce que parce que....la vie..., la mort...Il y a la chimie et il y a le langage et la parole aussi. D'ailleurs ce forum en est la preuve vivante, nous ne pouvons pas rester tout seul en face à face avec nos molécules...
Bonne nuit à tous

[chocoline]

Salut Fra

je ne craque pas encore, heureusement j'ai toujours gardé le moral jusqu'à ce jour ..... mais lorsqu'on ne peut être aidé en cas de douleurs .... que fait on ?
et surtout lorsque rien n'y fait

[fra]

Bonjour Chocoline
Quand on "nage" dans le monde de la psychanalyse, comme moi, à lire Freud puis d'autres on comprend que la douleur n'est pas univoque. La psyché est rusée, elle peut se souvenir des douleurs anciennes, connues et s'en servir, les réactivant pour délivrer un autre message, caché de soi. Elle peut aussi s'appuyer sur des douleurs actuelles et les accentuer pour la même raison...
Je ne dis pas que c'est ton cas mais tenter de prendre le problème par un autre angle, quand tous les autres se dérobent, permet de continuer son chemin
Ce qui n'exclue surtout pas de chercher un soulagement même dans les médic. et de continuer l'alimentation Seignalet!

[gwenn-aelle]

si c'etait un enfant qui te posait la question , ma delicieuse, tu lui dirais..." ne t'en fais pas...un jour viendra ou tu sauras comment faire..ça va passer ne t'en fais pas..je suis la.."
dis-le-toi, chocoline...un jour viendra ou tu sauras comment faire et ça passera...
dis-le souvent, repete-le...un jour viendra....

[gwenn-aelle]

"un jour pourtant
un jour viendra
couleur d'orange
un jour de palme
de feuillages au front
un jour d'epaule nue
ou les gens s'aimeront
un jour comme un oiseau
sur la plus haute branche..."

[chocoline]

tu as raison ma chère Gwenn .... tu as raison
Merci pour le beau poeme
bISOUS

[gwenn-aelle]

c'est un poeme de Aragon..et quand c'est Ferrat qui le chante alors...je m'envole!