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Cette pièce est prévue pour vos bilans et témoignages de réussites ou d'échecs, ne pas la confondre avec la Grande Chambre réservée aux nouveaux
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chocoline
- Colocataire

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- Enregistré le : 25 déc. 2004, 00:00
- Enquête de référencement : autre
- Citation : Carpe Diem
- Localisation : Le sud de la France
Bonjour à tous,
Pour tenir informés ce qui me l'ont gentiment demandé voilà quelques nouvelles : cela ne va pas fort du tout, tout le week end alitée à souffrir atrocément au niveau des jambes.
Hier impossibilité de marcher.
les douleurs comprennent à la fois : douleurs diffuses dans les deux membres inférieurs, décharges électriques, crampes ... durcissement des muscles.
pendant le week end sont venus se rajouter vomissements alors que je n'ai pas fait de repas festif. Bien au contraire.
C'est sur il faut du courage, de la persévérance .... mais quelque fois on arrive au bout des limites.
Enfin .... dans 1 semaine je revois ma neuro .... mais le diagnostic n'est toujours pas tombé.
Pas fibro, pas SEP, pas SHR, pas maladies articulaires ou musculaires graves .... alors d'où viennent ces douleurs insoutenables qu'aucun médecin de notre contrée semble expliquée d'une façon plausible.
Merci à ceux qui m'ont témoigné de leur soutien permanent. Bisous
Pour tenir informés ce qui me l'ont gentiment demandé voilà quelques nouvelles : cela ne va pas fort du tout, tout le week end alitée à souffrir atrocément au niveau des jambes.
Hier impossibilité de marcher.
les douleurs comprennent à la fois : douleurs diffuses dans les deux membres inférieurs, décharges électriques, crampes ... durcissement des muscles.
pendant le week end sont venus se rajouter vomissements alors que je n'ai pas fait de repas festif. Bien au contraire.
C'est sur il faut du courage, de la persévérance .... mais quelque fois on arrive au bout des limites.
Enfin .... dans 1 semaine je revois ma neuro .... mais le diagnostic n'est toujours pas tombé.
Pas fibro, pas SEP, pas SHR, pas maladies articulaires ou musculaires graves .... alors d'où viennent ces douleurs insoutenables qu'aucun médecin de notre contrée semble expliquée d'une façon plausible.
Merci à ceux qui m'ont témoigné de leur soutien permanent. Bisous
Chocoline
Début des douleurs 2004
Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
Syndrome polyalgique idiopathique diffus confirmé 07/2010
Spa diagnostiquée par scintigraphie 10/2010 - HLA B27 négatif -
Début des douleurs 2004
Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
Syndrome polyalgique idiopathique diffus confirmé 07/2010
Spa diagnostiquée par scintigraphie 10/2010 - HLA B27 négatif -
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suzann
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- Enregistré le : 18 oct. 2004, 00:00
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bonjour chocoline
ça me fait de la peine de voir que tu souffres toujours. il faut vraiment que tu mettes un nom sur ces douleurs et savoir ce que tu as. s'il le faut, va voir d'autres médecins, je sais que c'est pénible à force, mais il faut absolument que tu trouve le médecin qui va comprendre et t'aider à aller mieux.
tu ne peux pas rester à souffrir sans avoir de diagnostic !
j'espère que ta neuro t'en dira plus.
merci de nous tenir au courant, continue à nous donner des nouvelles
courage à toi, même si c'est pas facile!

ça me fait de la peine de voir que tu souffres toujours. il faut vraiment que tu mettes un nom sur ces douleurs et savoir ce que tu as. s'il le faut, va voir d'autres médecins, je sais que c'est pénible à force, mais il faut absolument que tu trouve le médecin qui va comprendre et t'aider à aller mieux.
tu ne peux pas rester à souffrir sans avoir de diagnostic !
j'espère que ta neuro t'en dira plus.
merci de nous tenir au courant, continue à nous donner des nouvelles
courage à toi, même si c'est pas facile!

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gwenn-aelle
- Participants à la Gérance

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j'insiste lourdement ma delicieuse..comment le medecin a-t-il ecarte la fibro?
parce que certains medecins pensent que si tu n'as pas au moins 11 points des 18 douloureux alors tu n'es pas fibro et c'est faux. etant donne qu'il n'y a pas d'analyses ou de radios ou de scanner pour la fibro les medecins qui ne savent pas trop basent leur diagnostic sur la presence ou pas de ces points. ils sont dans l'erreur.
les etudes qui ont ete faites sur des volontaires ( aussi bien pour connaitre la fibro que pour des medicaments etc) ont rencontre ce probleme. alors pour etre surs que les chercheurs travaillaient bien avec des fibros, il fallait que les volontaires aient les 18 points. et de la, il s'est cree la croyance parmi ceux qui ne savent pas assez que les points sont toujours presents lors d'une fibro...
j'espere que je ne suis pas confuse mais vois-tu, le diagnostic de la fibro s'obtient par elimination..une fois que tout le reste est ecarte, alors..on passe a la fibro. il n'y a aucun moyen de l'ecarter au debut de la recherche d'un diagnostic..
alors je me dis que peut etre le medecin a cherche les points, ne les a pas trouves et donc a conclu...tu vois ce que je veux dire?...
parce que certains medecins pensent que si tu n'as pas au moins 11 points des 18 douloureux alors tu n'es pas fibro et c'est faux. etant donne qu'il n'y a pas d'analyses ou de radios ou de scanner pour la fibro les medecins qui ne savent pas trop basent leur diagnostic sur la presence ou pas de ces points. ils sont dans l'erreur.
les etudes qui ont ete faites sur des volontaires ( aussi bien pour connaitre la fibro que pour des medicaments etc) ont rencontre ce probleme. alors pour etre surs que les chercheurs travaillaient bien avec des fibros, il fallait que les volontaires aient les 18 points. et de la, il s'est cree la croyance parmi ceux qui ne savent pas assez que les points sont toujours presents lors d'une fibro...
j'espere que je ne suis pas confuse mais vois-tu, le diagnostic de la fibro s'obtient par elimination..une fois que tout le reste est ecarte, alors..on passe a la fibro. il n'y a aucun moyen de l'ecarter au debut de la recherche d'un diagnostic..
alors je me dis que peut etre le medecin a cherche les points, ne les a pas trouves et donc a conclu...tu vois ce que je veux dire?...
Gwenn-aelle
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chocoline
- Colocataire

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Merci à toutes
Gwenn je ne sais pourquoi elle m'a dit pas fibro ?
J'ai pris un rendez vous chez un rhumato spécialiste en fibro le 12/12 à Montpellier. On verra bien le diagnostic mais j'en ai un peu marre à vrai dire ca fait 1 an et 1/2 que je vais d'un à l'autre j'ai pas voulu changer de généraliste mais cela ne va pas tarder.
Je crois que le seul remede si on peut dire c'est le régime mais est ce que je le fais correctement, je le pense .... mais.
Bon demain la reprise du boulot ... on verra le résultat en fin de journée
Bisous à toutes
Gwenn je ne sais pourquoi elle m'a dit pas fibro ?
J'ai pris un rendez vous chez un rhumato spécialiste en fibro le 12/12 à Montpellier. On verra bien le diagnostic mais j'en ai un peu marre à vrai dire ca fait 1 an et 1/2 que je vais d'un à l'autre j'ai pas voulu changer de généraliste mais cela ne va pas tarder.
Je crois que le seul remede si on peut dire c'est le régime mais est ce que je le fais correctement, je le pense .... mais.
Bon demain la reprise du boulot ... on verra le résultat en fin de journée
Bisous à toutes
Chocoline
Début des douleurs 2004
Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
Syndrome polyalgique idiopathique diffus confirmé 07/2010
Spa diagnostiquée par scintigraphie 10/2010 - HLA B27 négatif -
Début des douleurs 2004
Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
Syndrome polyalgique idiopathique diffus confirmé 07/2010
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mam
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Courage chocoline!!!
Même sans diagnostic précis, ce régime ne peut te faire que du bien.Les toubibs ne connaissent pas suffisemment cette maladie et ont donc du mal à prononcer le mot. Ce n'est qu'après des années de douleurs diffuses et invalidantes que ce mot a été prononcé et rien que ça, ça m'a fait un bien fou.Mais ça ne m'a pas soigné.
Par contre, il n'y a que le régime qui a fait qu'aujourd'hui je peux refaire ce que je ne faisais plus du tout....
Je pense à toi et j'espère que ton rhumato va t'aider.
Véro
Même sans diagnostic précis, ce régime ne peut te faire que du bien.Les toubibs ne connaissent pas suffisemment cette maladie et ont donc du mal à prononcer le mot. Ce n'est qu'après des années de douleurs diffuses et invalidantes que ce mot a été prononcé et rien que ça, ça m'a fait un bien fou.Mais ça ne m'a pas soigné.
Par contre, il n'y a que le régime qui a fait qu'aujourd'hui je peux refaire ce que je ne faisais plus du tout....
Je pense à toi et j'espère que ton rhumato va t'aider.
Véro

-
Sissou
- Colocataire

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- Enregistré le : 30 mai 2005, 00:00
- Enquête de référencement : Amené ici par
- Localisation : paris
je suis d'accord avec tout ce qu'a dit gwenaelle.
courage! je pense qu'il y a peu être d'autres aliments à éliminer chez toi.
ecris sur un carnet ce que tu manges et tes reactions, ça peut t'aider. peut être que tes vomissements sont provoqués par cet aliment, qui n'est pas interdit par Dr seignalet mais qui ne te convient pas à toi...peut être que tu en a mangé plein la veille de tes vomissements...
vas voir au petit coin, j'ai laissé un post qui peut t'interesser.

courage! je pense qu'il y a peu être d'autres aliments à éliminer chez toi.
ecris sur un carnet ce que tu manges et tes reactions, ça peut t'aider. peut être que tes vomissements sont provoqués par cet aliment, qui n'est pas interdit par Dr seignalet mais qui ne te convient pas à toi...peut être que tu en a mangé plein la veille de tes vomissements...
vas voir au petit coin, j'ai laissé un post qui peut t'interesser.

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chocoline
- Colocataire

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- Enquête de référencement : autre
- Citation : Carpe Diem
- Localisation : Le sud de la France
Mais non Gwenn ce n'était pas confus
Tsilla merci je vais voir le post.
Tsilla merci je vais voir le post.
Chocoline
Début des douleurs 2004
Syndrome de Gougerot-Sjorgen atypique (sans syndrome sec) diagnostiqué par biopsie salivaire 07/2010
Syndrome polyalgique idiopathique diffus confirmé 07/2010
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Syndrome polyalgique idiopathique diffus confirmé 07/2010
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