je me présente...

[nanou]

bonjour à tous !

C'est avec bonheur que je vous ai découvert. Je me présente : J'ai bientôt 34ans et suite à une uvéite il y a quelques mois j'ai eu connaissance d'une maladie (la SPA) qui pourrait en être la cause... tout en pensant que cette uvéite était un simple accident de parcours (1 fois et puis c'est tout). Durant ces mois j'ai eu des douleurs aïgues à l'aine surtout lorsque j'étais allongée. Ce n'était pas des douleurs inconnues pour moi car aussi loin que je m'en souvienne je les ai tjrs eu de façon tres ponctuelle sans que cela m'inquiète le moins du monde (une mauvaise position dans mon lit ou un faux mouvement). Mon généraliste a jugé bon de faire une recherche de l'antigène HLA B27 ainsi que des radios sacro-illiaques. Résultat : je suis HLA B27 et j'ai une vertébre de soudée au bas du dos. Je sais que mes symptomes sont tres modérés au vue des témoignages poignants que j'ai pu lire mais je reste préoccupée de l'évolution de ma santé vers le bas car suite à cette uvéite (c'est cela qui me préoccupe le plus car la vue est pour moi tres importante car j'ai un métier manuel et minutieux qui néccéssite une bonne accuité visuelle) j'ai mis en lumière des petits événements qui, vus isolément, n'ont pas attirés mon attention mais mis bout à bout m'interrogent sérieusement sur mon état de santé :
Depuis la maternelle j'ai épisodiquement (quelques fois par an) des crampes intestinales terribles qui me plient en 2 (durant une bonne heure) / Certains jours me sens accablée d'une fatigue écrasante qui me rend "savate", ce sont mes jours canapé sous les couettes...tres culpabilisant d'utiliser son temps aussi mal mais c'est plus fort que moi, c'est mon corps qui dirige /Depuis quelques mois accentuation du nombre de migraines (clignotements, lourdeurs du crane...)/A chaque fois que je mange , 10 ou 15 minutes aprés j'ai une réaction intestinale (envie irrépréssible d'aller aux selles, c'est derniers temps souvent des diarrhées) et beaucoup de gaz ...d'ailleurs le pain que j'adore, malheureusement, semble me faire gonfler tout particulièrement ainsi que le fromage blanc 0% (j'en mangeais à la louche !) /au niveau des ligaments du pieds j'ai des douleurs et dernièrement en faisant un simple pivotement du pied lors d'un échauffement j'ai apparemment le tendon ou ligament (je ne sais pas vraiment) qui s'est coincé dans l'articulation : douleur atroce, impossibilité de marcher...le lendemain lorsque j'ai voulu mettre ma chaussure tres délicatement le tendon s'est remis à sa place (bonne manipulation en toute vraisemblance) / J'ai eu un 2ème alerte au niveau de l'oeil sans aucune raison particulière/ etc../ dans ma famille il y a des cas arthroses.
Ce n'est pas grand chose, je le sais bien, mais tout semble concorder vers la SPA... donc si je m'y prend tôt j'ai de bonne chance de préserver mon capital santé qui n'est pas encore trop entamé.

Je serai intéressée de savoir ce que vous penser des symptômes non exhaustifs que j'ai énuméré car en fait j'ai l'impression qu'il y a un pallier que j'ai franchi depuis l'uvéite.
Gros bisous

[manon]

Bienvenue Nanou à l'Appart

Au delà de toutes tes interrogations auxquelles je ne peux répondre car je ne suis ni médecin ni atteinte d'une SPA
je ne retiens qu'une phrase de tes propos celle-ci

Ce n'est pas grand chose, je le sais bien, mais tout semble concorder vers la SPA... donc si je m'y prend tôt j'ai de bonne chance de préserver mon capital santé qui n'est pas encore trop entamé.

C'est ce qui importe le plus à priori tu as ouvert la bonne porte :

Tu dois prendre des résolutions en matière d'alimentation

On est là pour toute l'entraide et ou le soutien dont tu as besoin


MANON

[manu]

D'après les critères des AMOR, tu as une SPA, c'est sûr. Maintenant, tu as repéré que ton alimentation est directement impliquée dans tes problèmes intestinaux... et comme l'inflammation de l'intestin est la pièce maîtresse pour comprendre la SPA, tu as tous les éléments pour décider de te prendre en main.

Si tu veux en savoir plus, peut être qu'un gastro-entérologue pourra diagnostiquer un maladie Coeliaque ou autre chez toi, mais ici, il y a plusieurs cas de malades négatifs aux critères de la maladie coeliaque qui ont pourtant trouvé leur salut dans un régime sans gluten et sans produits laitiers.

Je te conseils de commencer sans attendre à te soigner, les médicaments aident à stopper l'inflammation, à ralentir la progression de la maladie. Pour la méthode Seignalet, idem, prends le temps de bien comprendre toutes les facettes de la méthode (régime stricte, compléments alimentaires durant tout le régime, donc à vie si tu choisis de poursuivre,...). Si tu ressent le besoin de rencontrer un médecin habitué, tu peux contacter l'association Seignalet qui ne manquera pas de t'indiquer un praticien dans ta région.


bonne installation parmis nous, bon courage pour la suite.

Manu

[gwenn-aelle]

je te souhaite la bienvenue chez nous
moi j'ai retenu cette phrase..."Je sais que mes symptomes sont tres modérés au vue des témoignages poignants que j'ai pu lire "
il n'y a pas de petits symptomes...il n'y a aucune comparaison a faire...ce n'est pas une competition
au meme titre que tous les autres, quand notre corps ne fonctionne plus...quand on mal...quand on n'en peut plus..ou quand on decide de relever la tete...nous sommes tous pareils
ne te sens jamais moins, parce que tu as "moins"...

[nanou]

mille merci pour vos premières réponses, ça va me motiver pour entreprendre cet apprentissage de mon alimentation. Déjà j'ai supprimé le lait de vache au profit du lait de soja, idem pour les yaourts qui sont maintenant des yaourts sojasun (il n'y a pas tellement d'autres choix que cette marque, du moins en terme de premier prix). Le + dure va être le pain et le beurre. Il faut que j'essaye le pain sans gluten et le pain au sarrasin...pour l'instant je n'en ai pas trouvé.
gros bisous à tous [img]images/icones/icon7.gif[/img]

[indra]

NANOU ,je te rassure,moi aussi j'aimais beaucoup le pain + fromage,en débutant le régime je l'avais remplaçé par des galettes de riz,et sans difficulté je suis passée au repas seul.Bonne installation,tous sont là pour t'aider.

[syl]

nanou et bon courage!!

en effet c'est important pour toi de commencer le régime au début de ta patho mais il est essentiel aussi d'en comprendre l'interêt!!! pour tenir sans difficultés sur le long terme!!

et t'inquiètes pas tu vas découvrir de nouveax produits et redécouvrir de nouvelles saveurs!!



ps : :no: attention pas de sarrasin, prends le temps de lire le forum, t'inquiète ça va venir

[Anonyme]

[cit]syl a dit :
ps : :no: attention pas de sarrasin, prends le temps de lire le forum, t'inquiète ça va venir [/cit]

Pas de sarrasin?
Et en quel honneur?

[peluche]

bienvenue et bonne installation dans ce joli appart
courage bisous

[manu]

[cit]Persephone a dit :

Pas de sarrasin?
Et en quel honneur? [/cit]

Je dirais même plus, oui au sarasin, par contre le lait de soja et la spondylarthrite, on est plusieurs a avoir expérimenté que ça ne nous reussissait pas. Vaut mieux prendre du lait de riz, très bien supporté.

voilà, A+

[syl]

oups!! j'ai lu sarrasin et dans ma tête je pensais épautre!!!

toutes mes excuses!!! méa culpa

[cocotte]

nanou,

Moi aussi, j'ai une SPA... on vient de me la diagnostiquer le 2 mars dernier. Elle est apparue suite à l'injection d'un vaccin anti-tétanique + rappel.
Ne t'inquiète pas pour cette nouvelle façon de manger, on s'y fait très vite et en plus il y a de super recettes à l'appart.
Honnêtement, moi qui adorais le fromage, la tartiflette et le rôti de veau bacon-beaufort, je peux te dire que je préfère gustativement parlant, mon alimentation actuelle. Je me fais des trucs succulents! Sans blague, essaie un peu les recettes...!
En plus, la nutrition Seignalet te donne une pêche d'enfer, te rend léger et vif, tu n'as que des bénéfices...!

Pour le lait de soja, moi non plus je ne le supporte pas... sur le plan des effets, j'ai pratiquement l'impression de boire du lait de vache... et pour les yaourts, idem! (pas comme pour manu, lui il supporte les yaourts natures, il me semble).
J'utilise en fait du lait d'amande, ça me réussit plutôt bien, et plus rarement du lait de riz (pour les gâteaux surtout, et quand je le fais chauffer).

Bonne installation et

[cocotte]

[cit]syl a dit : oups!! j'ai lu sarrasin et dans ma tête je pensais épautre!!!

toutes mes excuses!!! méa culpa [/cit]


Ne te justifie pas, 'tite Syl... c'est pas grave!

(moi, c'est ce qui me semblait quand je t'ai lue, que tu pensais à l'épeautre...)

Bisous.

[nanou]

ahlala! super, cet échange !
Dommage que je ne pourrais pas aller à l'appart aussi souvent que je le veux à partir du 2 mai, fin de mes vacances. Je n'aurais plus internet à disposition aussi facilement. Bref! mis à part cela , j'apprend que le lait de soja et yaourt de soja c'est plutôt bof pour les SPA, et que l'alternative c'est le lait de riz ou d'amande... ok, je prend note, je suppose que ce genre de produits se trouve en magasin bio, pas en grande surface... bien qu'il me semble avoir vu du lait de riz au rayon diététique de leclerc à environ 2euros, 2euros 50 le litre (produit cher comparativement à mon litre de lait écrémé de vache que je n'achéterai désormais plus.)
Au fait, votre budget alimentation a-t-il été considérablement gonflé compte tenu de tout ces changements ?
Sinon, concernant le petit déjeuner je ne savais plus vraiment quoi manger vu que j'avais l'habitude de boire un bol de lait (de vache) avec des petits pains suédois au blé noir, un fruit et 5-6 comprimés de levure de bière, mais aujourd'hui j'ai trouvé une solution : des galettes de riz tartinées ou non de confiture trempées dans un bol de lait de soja... pour le lait de riz, il va falloir attendre car j'ai acheté 3 litres de lait de soja d'avance avant de lire le message concernant le lait et la SPA.
voilà, pour l'instant.
Sinon, je remarque depuis hier que tout mon corps est endoloris à échelle 1-2 sur l'échelle de la douleur et que j'ai une sensation constante de brûlure à l'estomac pas violente mais permanente. Je sens que je ne peux pas revenir en arrière et que la maladie est bel et bien là...je l'attend de pied ferme, je ne vais pas la laisser prendre le dessus : je sais qu'il y a des solutions donc je me sens positive et maintenant je me sens appartenir à une communauté qui me comprend, merci à tous[img]smile/thumb.gif[/img]

[cocotte]

Bonjour Nanou,

Pour le lait de riz, il y en a du pas trop cher, il faudrait que je te retrouve le lien... (environ 1,30€/litre, il me semble)
Pour le lait d'amande, j'utilise 'le lait "Mandorle", c'est une poudre à diluer, très bon...
http://www.lamandorle.com/
13€ environ la boîte de 400g (50 doses), le pot dure pas mal de temps.
Petite parenthèse, attention aux additifs:
Composition :
Amandes*partiellement dégraissées (65%) Maltodextrine de riz*, fibre d'acacia*, fructose, arômes naturels.
*ingrédients issus de l'agriculture Biologique.
Tu vois, celui-ci contient du Maltodextrine de riz, donc OK, mais quand c'est du Maltodextrine de maïs, n'en prends pas ce n'est pas autorisé comme additif (maïs interdit).

Pour le budget, moi je trouve que je dépense moins qu'avant, car j'achetais beaucoup de plats cuisinés, mais à mon avis, si tu vas acheter tes légumes au marché, ou si tu prends les marques de légumes de Picard ou Carrefour, les dépenses ne seront pas supérieures!

Pour les petits dej, il y a plein de recettes à l'appart, tu verras!

Voilà... et courage pour tes douleurs, ça finira par passer!

Bisous.