Bonjour à tous,
Merci pour votre accueil... c'est toujours très agréable.
L'appart n'est pas déserté même le weekend ! C'est une "preuve", s'il en fallait, qu'on s'y sent bien.
Bon, et bien merci pour le café !!!
Je vais répondre, bien volontiers, à vos questions. On est là pour bavarder un peu, non?
Pour commencer, pourquoi LH devant Sophie...
Tout simplemet parce que sur les forums, comme je ne suis pas toujours la seule Sophie, j'ai ajouté les initiales de mon nom de famille pour éviter les confusions.
>Je suis content que ta fille tire partie du régime SGSC, mais, >dis nous, quelle événement vous à amené à tester ce régime ???
Là, c'est un peu long à expliquer...les méandres d'un cerveau maternel, c'est pire qu'un labyrinthe en 3D mais l'essentiel est de trouver la sortie ou plutôt la solution.
Après bien des recherches, le régime SGSC s'est imposé comme une évidence.
Je vous fait la version courte...
Ma fille est greffée depuis plus de 10 ans et elle a des problèmes médicaux, divers et variés, que les médecins ne s'expliquent pas (ne prenez pas peur, vu comme ça, ça fait beaucoup, mais au quotidien, elle va bien quand même!).
Alors, on liste, entre autres:
- troubles neuro-psychologiques (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie et troubles de mémoire) apparus "pile" au moment de la greffe.
- des troubles d'absorption (vitamines, oligo-éléments: Mg, Zn,... graisses, alors qu'elle n'est pas muco),
- des troubles hormonaux (aménorrhée, petite taille, insuffisance surrénalienne)
- des troubles hépatiques (cholangite sclérosante)
- un syndrome inflammatoire (VS à 70 mm en 1 heure).
- un problème d'eczéma, de dermatite atopique ("allergie" au lait depuis toute petite ?), de démangeaisons.
- des problèmes respiratoires (infections, encombrement) pas "vraiment" expliqués même par l'immunosuppression et la greffe pulmonaire (localisation, fréquence, germes isolés).
Si on ajoute à cela le fait que la maladie qui l'a amenée à la greffe bi-pulmonaire, à 7 ans, est une maladie rare peut-être à composante "auto-immune", vous comprendrez mieux.
Je me suis donc rapprochée des "autistes" qui utilisent le régime SGSC dans l'approche biologique de cette pathologie (cf. troubles neuro-psy, EEG lent,...) car certains sont dys.
Par ailleurs, je suis en contact avec des mucos (pour parler greffe pulmonaire) et une Maman a parlé du régime SGSC (qui avait été bien utile pour sa fille).
J'ai donc "un peu" creusé le sujet...
Le régime SCSG, pour qui?, pour quoi?
Là, je me suis dit, ce régime pourrait améliorer certains symptômes alors pourquoi ne pas essayer!
Je me suis surtout attachée à ce qu'il n'y ait "aucun" risque pour ma fille (le régime SGSC modifie beaucoup l'absorption des immunosuppresseurs mais je l'avais "prévu").
Etant plutôt "cartésienne", j'ai d'abord demandé une analyse d'urine pour doser les peptides urinaires et nous avons mis le régime en place, dans la foulée, avec son accord, bien sûr.
Comme nous avons vu les premiers effets rapidement (sur les troubles respiratoires, digestifs, hormonaux), on a persévéré...
Et il n'est pas question de faire machine arrière même si l'un de ses médecins remet maintenant pratiquement en cause ma santé mentale !!!
Heureusement, que l'équipe de greffe, elle, a réagi différemment.
(mais c'était plusieurs mois après la mise en place du régime et les améliorations étaient incontestables...et n'ont donc pas été incontestées!).
>Au fait, qui est M. Magnien??? je me souviens plus, mais si tu >me dis où se trouve le message, promis je fais une recherche.
J'ai trouvé son témoignage sur le site ce matin mais comme j'ai visité "de la cave au grenier", je ne sais plus où je l'ai aperçu...
Il est pharmacien à la retraite, dans le 21, et t'a laissé (on peut se tutoyer hein?) un mot sur ton blog (je ne l'ai pas retrouvé) car il a travaillé à Lyon, en "conseil pour la nutrition des greffés", avec le Pr Traeger qui faisait des greffes rénales.
Mais bon, j'ai un numéro de téléphone, pioché sur le net, auquel je pourrais le contacter au besoin.
J'essaierai de me rappeler où je l'ai a vu et je te tiendrai au courant.
>Un médecin "seignaletiste" m'a vivement recommandé de lui faire >adopter le régime, mais je crois que pour l'instant, c'est >impensable pour elle.
Ne t'inquiète pas Tribulette, l'essentiel est que ta fille aille bien. Inutile de la forcer.
Ma fille a 17 ans et demi mais entre les problèmes médicaux et les contraintes liés au régime, ELLE a fait son choix... moi je suis.
Encore merci de votre accueil.
A bientôt.
Lhsophie.