les medecins sont pas tous efficaces !!!!!

[mag]

un petit coup de colere ce soir !!!
on m'a enfin diagnostiqué ma spondylarthrite il y a 1 an apres 10 ans de galères ! a chaque medecine du travail je disais que j'avais mal au dos, que je me reveillais la nuit ... à chaque fois on me repondait de changer de matelas ou de prendre de meilleures postures pour porter , super ! là où j'habite maintenant, man premier medecin traitant m'a d'abord fait craquer les vertebres (!!!) avant finalement de m'envoyer faire des radios et un scanner. resultat sacro ileite avec erosion marquée, scoliose à double courbure et derniere lombaire soudée au bassin. rien que ça, tu m'etonne que j'ai mal ! je precise, pour l'eclaire sur ce que je pressentais, que mon pere est atteint de spondy. et il me dit que pour lui il n'y a aucun signe de spondyl (???). ok prends moi de haut, je change de medecin traitant, qui lui me prend enfin au serieux, me fait faire des ananlyses de sang (hlab27, proteine c reactive, vitesse de sedimentation...) et m'envoie voir un specialiste à l'archet ( nice) qui lui n'a aucun doute et enchaine la procedure 100 % traitement suivi...
heureusement que j'ai changé de medecin et pas de matelas !!!!!
voilà ça va mieux ! merci à ceux qui auront le courage de me lire jusqu'au bout !

[maï]

Bonsoir Mag,
Je pourrais te raconter la même histoire. Pour mon médecin, c'était de l'arthrose ( j'étais usée à 40 ans !!! j'ai un travail sédentaire,je n'ai jamais maltraité mes articulations ...).
Heureusement ce "brave médecin" a pris des congés. Et comme j'avais une crise et allait très mal, je me suis rendue chez le premier qui m'a prise sans rendez-vous. En moins de 10 mn elle (c'était une femme) m'a diagnostiqué la Polyarthrite, pris rendez-vous chez une rhumatho, prescrit les analyses qui ont confirmé son diagnostique et donné un traitement qui m'a bien soulagé.
Elle m'écoute quand je lui parle du régime, me prescrit des analyses pour vérifier l'évolution de la maladie et accepte mon point de vue - même si elle souhaiterait avoir des "preuves" du bienfondé de la théorie de Seignalet.
Où en serais-je si je n'avais pas eu l'opportunité de consulter un autre médecin que mon médecin traitant (qui ne l'est d'ailleurs plus).
Mais nous avons eu la "chance" et la volonté de faire face.
Maintenant nous nous battons, nous ne subissons plus.
bon courage

[mag]

salut Maï,
mon premier medecin etait un generaliste medecin du sport, et le second, celui qui m'a prise au serieux est un osteopathe, je me dis qu'ils sont peut etre plus à l'ecoute des gens, toujours est il que lui n'a pas voulu me manipuler le dos, il me dit que c'est meme dangereux avec un spondylarthrite !
il etait un peu atéré par le diagnostic de l'autre medecin, meme s'ils ne se cassent pas du sucre sur le dos entre eux !

[sakurasaita]

ALALA c'est vraiment du gros n'importe quoi!

comme deux gynéco à qui je demandais si mes mycoses à répétition ca pouvait peut etre provenir d'un certain stress et du côté alimentaire (énormément sucré) et surement des antibio. Elles me disaient NON; MAIS ne me disaient pas pourquoi j'en avais pas mal! genre je suis prédisposée!

[loth]

un petit coup de colere ce soir !!!
on m'a enfin diagnostiqué ma spondylarthrite

bonsoir Mag

Ton histoire me rappelle étrangement la mienne ! Papa spondylarthritique, qui a souffert 50 ans (il en a 79) sans être entendu (l'arthrose, mon pôve Monsieur, l'arthrose .....), s'est tapé tous les effets graves de cette maladie (uvéite, talalgie, remplacement de la valve aortique etc. ...), est (comme moi) HLA B27 +.
Sauf que moi, on m'a pas encore certifié que j'avais une SPA bien que j'en aie la certitude (voir ci-avant + la liste de mes douleurs axiales et périphériques et raideurs et fatigues, enfin bref tu connais évidemment) et je suis EFFAREE de constater à quel point les médecins peuvent être parfois incompétents et (pire) indifférents à ce que disent leurs patients (clients ...?), quand ils ne sont pas carrément grossiers et méprisants. J'ai vu un rhumato la première fois il y a cinq ans, parce que mes douleurs étaient montées d'un cran (réveils nocturnes dus à des douleurs insupportables dans les gros orteils et les hanches, en + du reste ...). Comme les marqueurs sanguins + radios + IRM étaient normaux, eh ben je suis repartie avec mes douleurs en bandoulière et la non reconnaissance de mes maux en prime. Je n'ai su que récemment que les examens étaient très longtemps normaux avec une SPA. Que moi je l'ignore, a priori pas étonnant, mais pour un rhumato, c'est top ! Bref, je viens de reconsulter, à part une VS ridiculement borderline (6/18), et un dos plein de "becs de perroquet", toujours pas de signes tangibles. Mais en revanche, un généraliste qui est alerté et m'a fait une lettre pour l'hopital Cochin.
Seulement voilà, depuis que j'ai découvert vos témoignages, et que parrallèlement j'ai lu les effets nocifs et potentiels du Remicade et autres anti-TNF-ALPHA, j'ai plus trop envie d'y aller .... [img]images/icones/icon11.gif[/img]

Et si j'essayais le régime Seignalet avant ?

Qu'en pensez-vous ?

Merci à vous et bon courage à celles et ceux qui souffrent.

[laziza]

qui ne tente rien n'a rien ...
Oui, Loth, nous sommes bien placés pour comprendre et encourager ta démarche.

Il n'est pas question de déconseiller les soins, loin de là, d'ailleurs Seignalet lui même considérait le suivi médical classique comme normal et nécessaire tant que le régime n'apportait ses fruits.
... mais faire l'essai du régime avant de passer à un traitement plus lourd semble tout à fait légitime

[mag]

Bonsoir,
Loth, quand tu dis que certains medecins sont indifferents, tu n'est vraiment pas loin de la verité ! Je vais reparler de ce fameux medecin qui malgrés tous les signes "ne voit pas de spondylarthrite".
Je lui ai demandé s'il fallait faire de la kiné ou autre chose pour anticiper les douleurs, eviter qu'elles n'apparaissent... tu ne devineras jamais ce que cet abruti m'a répondu!

"Vous avez mal en ce moment"
"non, pas en ce moment"
" Alors je soigne des douleurs madame, pas des images!"

là, j'ai claqué la porte ! En sachant qu'on voyait déjà des atteintes de la maladie sur le sanner!
ce Monsieur est urgentiste chez les pompier et expert aupres des tribunaux .........

Bye Mag !

[josy]

Ça me rappelle un gynéco que j'avais il y a longtemps..
Je vais le voir accompagnée par ma mère car je ne pouvais poser le pied par terre suite à une opération grave au genou (accident). Je me plaints d'avoir pris du poids ...voici sa réponse :
"faites comme moi, à midi je ne mange plus je vais courir 3/4 d'heure !"
VERIDIQUE !!!
A un médecin à qui je disais que depuis que je prenais le nouveau traitement j'avais du mal à respirer et les doigts et les lèvres bleus :
il a fallu qu'elle m'hospitalise 3 semaines pour que l'on parte de 0mg de ce fameux médicament pendant 3 jours ...jusqu'à ce que je ne puisse plus respirer, qu'elle soit obligée de me mettre sous assistance respiratoire, qu'elle dose l'oxygène du sang;;; et...qu'elle me croit...enfin !!!!!!
Et ... conclusion de mon message :
je prends toujours ce médoc mais en dose homéopathique car ça me suffit pour enrayer les poussées !
Qu'est-ce-qu'il faut pas faire parfois avant qu'ils nous écoutent vraiment !

[fiz]

Je voudrais vous parler aussi de ce qui m'est arrivé quand j'ai été hospitalisée en septembre 2006 dans un grand hôpital toulousain.

Je suis rentrée un samedi aux urgences pour une poussée de polyarthrite (j'étais totalement paralysée, de la mâchoire jusqu'aux pieds). Il a fallu seulement 3 à 4 jours pour que mes articulations s'enflamment de la sorte. Cela a été une poussée d'une extrême violence et très rapide !

Donc je rentre aux urgences, une interne en gastro me consulte...
Le soir j'ai eu enfin ma chambre et elle était toujours là...
Les infirmières sont sorties et j'étais seule avec elle...
Elle prend ma main droite qui était recroquevillée et elle me redresse le majeur et l'annulaire d'un coup sec !!!! Je n'y ai rien compris mais quelle douleur !!!! j'ai eu 2 super tendinites à mes 2 doigts pendant une bonne dizaine de jours en plus de ma poly.... Je ne l'ai pas revue parce qu'en plus ce n'était pas son service, ma veine!!!! mais je ne désespère pas car j'y vais régulièrement, alors peut-être qu'un jour ....
Le rhumato m'a dit que j'aurais toujours mal à mes doigts puisqu'il y a eu traumatisme....
Ce qui est impensable c'est que des gens comme elle puisse exercer la médecine en toute quiétude !!!
Moi j'étais consciente, mais je pense à tous ces gens vulnérables (personnes âgées, malades mentaux....) parce qu'on ne les croira pas !

[Anonyme]

Oui, c'est malheureux.

Le milieu médical n'est qu'une fraction d'une monde tout entier: on y trouve des gens biens, attentifs, courageux, compatissants et aussi de vrais fumiers, immorals, prétentieux, violents...


J'ai une histoire personnelle qui est trop longue à raconter mais un jour j'ai dû appeler le SAMU en urgence et on ne m'a pas pris au sérieux. Heureusement, au bout du troisième appel on a finit par me croire. C'était d'autant plus grave que c'était une question de vie ou de mort.
Les appels d'adolescents plaisantins y sont certainement pour quelque chose.
Et je pense aux hypochondriaques ou assimilés qui contribuent à faire que les vrais malades ne sont pas pris au sérieux...


Finalement, pour ceux qui estiment avoir été diagnostiqués trop tard, après plusieurs années de souffrances, ils ont raison mais malheureusement ils sont chanceux par rapport à de nombreux autres. Par exemple, le temps moyen entre le déclenchement de la maladie et le diagnostique du trouble bipolaire est de 10 ans!!

[maï]

Tout n'est pas noir, tout n'est pas blanc.
Gardons le souvenir des hommes et des femmes humains, chaleureux et compétents qui nous entourent aussi.
Moi, je préfère me souvenir des médecins qui ont accompagné mon père dans sa dernière année. 98% des personnes qui se sont occupé de lui à l'hopital ont fait preuve d'humanité, d'écoute, de sensibilité.
Au vu de leur quotidien, je suis admirative, comment rester si proche des patients et encaisser tant de peine (celle des malades et des familles et la leur aussi car des liens se nouent).
Les autres, les goujats, les incompétents, les imbus de leur personne, je préfère les oublier. Et si je suis plus malade parcequ'un d'entre-eux, n'a pas essayé de chercher les causes de mes douleurs et s'est contenté de la solution de facilité : anti-inflammatoires et anti-douleurs ......... hé bien tant pis, maintenant je me suis prise en main et j'avance !!!!
Courage à tous

[fiz]

Heureusement qu'il y a des gens compétents, et le service où j'étais était très bien et je n'ai rien à leur reprocher..... (sauf à une personne !)
Mais Maî je crois que tu as oublié qu'ici on était à la CAVE l'intitulé est " si on est en colère" !!!!

Alors je crois qu'on est libre de dire les choses comme on les ressent, sinon je ne vois pas l'intérêt d'un tel échange !!!

Bonne soirée

[maï]

Biensur Fiz,
C'est la pièce où on a la possibilité de vider sa colère.
Je ne voulais surtout pas te reprocher de crier ton indignation.
Mais quand quelqu'un se met en colère, j'ai tendance à essayer de le calmer (oups, on ne se refait pas !!!).

si je t'ai blessée, c'était à l'opposé de mes intentions.
Je te présente mes excuses

[fiz]

Tu ne m'as pas blessée Maï et j'apprécie ta franchise, c'est cela aussi un échange.

La souffrance Physique et morale peut nous rendre + ou - réceptif à certaines argumentations.

Parce qu'il n'y avait pas que la polyarthrite, mais aussi mes intestins en folie "CROHN oblige" et ma polypose qui s'en est donné à coeur joie !! en gros, je ne ressemblais plus à grand chose !!

Autre chose aussi, les arthralgies d'un CROHN ne se voient pas aux radios. Si la Manip de la radio en avait été informée elle aurait été moins désagréable avec moi et ne m'aurait pas manipulée comme un gros paquet. Elle pensait à tort que je faisais la comédie !!!

Mais comme tu dis on ne se refait pas !!!