SEP-Bilan 1 ans de régime

[tournesoll]

Bonjour à tous,

Je me rappelle il y a un an le bien que me faisaient les témoignages de ce forum (Uliricha, JPLS, Christine...), alors voici un petit état des lieux:

Voilà un an que je suis le régime Seignalet (je précise que je prends aussi des interférons comme traitement), peu après avoir été diagnostiqué SEP à la suite d'une grosse poussée. Lorsque je dis "suivre le régime", cela signifie en résumé :
- nourriture la plus crue possible (cru ou cuisson vapeure au déjeuner et dîner, crême budwig avec lait de riz le matin)
- compléments alimentaires (huile d'onagre, oméga 3, vitamines, anti-oxydants, et par période probiotiques)
- Pas de gluten (donc pas de blé, orge, avoine...), ni de lait animal.
En un an, j'ai dû faire environ 5 écarts (nuggets une fois, viande très cuite une fois, etc...)

Bilan: J'ai pour le moment la vie que j'avais prévu d'avoir (professionnellement et personnellement). Il me reste quelques séquelles largement supportables. Je précise que mon neurologue avait un pronostic "défavorable" à l'issu de la poussée et des examens passés ensuite, et que j'étais vraiment en sale état...

Alors il est vrai que ce régime oblige à revoir un peu son mode de vie: Faire attention à la carte dans les restaurants (coup d'oeil rapide sur les salades et éventuellement carpaccio et tartares avant de donner son avis... ), privilégier le bio (ce qui coûte un peu cher quand même). Mais j'ai l'impression qu'en s'armant de volonté, en étant supporté au début par ses proches, et surtout en assumant totalement ce mode de vie face aux amis et collègues ("tiens, c'est bizarre, tu manges pire qu'une fille" Si tu le dis...), c'est largement possible. Quand on pense qu'au bout, il y a peut-être une belle rémission, c'est plutôt motivant!

Alors bonne continuation à tous, et bon courage à ceux qui se décident à se lancer. Je vous conseille de lire le livre de Seignalet pour vous motiver, même si on ne comprend pas tout, c'est plus sympa de savoir pourquoi on fait les choses...!
++
Le régime est contraignant au sens où

[tournesoll]

Et désolé pour la dernière phrase, c'était le début original du couplet sur les restaurants, mais j'ai changé après...
++

[maï]

Bonjour Tournesol,
Merci pour ces bonnes nouvelles.
C'est toujours agréable de recevoir la visite d'anciens colocs, surtout quand ils nous confortent dans notre choix.
Au plaisir de te lire.
Cordialement

[christinej.]

Contente de te revoir Tournesol!
quel est le type d'interféron qui est prescrit? pas trop d'effet secondaire?
Apparemment depuis le régime Seignalet, tu n'as plus eu de poussée?
Si l'évolution de ta Sep se stabilise, tu continueras à récupérer. Le gros problème reste la surfatigue. Moi, je la compense par de la vit. C à forte dose le matin.
As tu des symptômes de spasticité dans les muscles(muscles en contracture constante)?
Je susi curieuse, hein? Mais c'est intéressant de voir les progrès.
Continue bien!

[tournesoll]

Non, plus de poussée depuis un an, je croise les doigts...Les effets secondaires de l'interferon sont supportables (petit mal de tete). Il me reste un peu de spasticité, oui, mais rien de méchant. Concernant la fatigue, je le vis plutôt bien et surtout je m'écoute pas mal. Si je fatigue trop, c'est dodo illico. Mais cela se fait de plus en plus rare.

J'espère que de ton côté les choses se passent aussi de mieux en mieux.
Bonne journée à tous
++

[cori]

bonjour tournesol

chapeau à toi d'avoir persister dans le régime ce n'est pas évident ;
Mais voilà ta récompense qui ce fait sentire ,je suis trés comptente pour toi que tu resente du mieux .
maintenant tu est bien partit pour continuer .
bon courage .
toute façon on ne perd pas les plaisirs de la table dans ce régime ils sont juste différents
cori

[okasan]

bonjour Tournesol

Merci de nous faire part de ce petit bilan après 1 an, c'est vraiment très encourageant pour les autres SEP. Effectivement un des problèmes majeurs qui subsiste malgré une alimentation adéquate, c'est bien cette fatigue très importante, que je constate tous les jours chez mon conjoint. Il continue à travailler (bâtiment, ce qui n'aide pas !!), et qd il rentre le soir ça me fait mal au coeur de le voir si "lessivé". je n'ai pas pensé à lui "surdoser" la Vit C, je vais essayer.....
beaucoup d'interrogations quant à l'avenir....
En tout cas, lire ton témoignage, me donne un peu de beaume au coeur

[tournesoll]

Complètement d'accord avec toit Cori, les plaisirs de la table sont juste différents mais pas moins présents.

Okasan, une des choses les plus importantes pour moi c'est d'avoir le soutien des personnes qui m'entourent. Alors le fait que tu le soutiennes dans son choix de régime est déjà une super bonne chose pour lui.
J'espère que vous arrivez quand même à avoir un quotidien vivable, même si c'est clair que ça ne doit pas être évident pour lui. Il y a un du mieux depuis qu'il fait le régime? Seignalet précise bien dans son livre que pour la SEP, la durée avant que le régime fasse effet peut être long (jusqu'à deux ans), tout dépend notamment du moment où on le commence... Comment vit-il le régime au quotidien?