Où il est de nouveau question de spondylarthrite

[mirzoune]

Coucou à tous et bon dimanche!

Après des résultats plutôt encourageants ces derniers mois (témoignage posté ici: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 15176.html" onclick="window.open(this.href);return false;), voilà qu'une nouvelle inflammation est venue se loger dans un pied. Du coup, la question d'une éventuelle spondylarthrite, qui avait été écartée au profit d'une discopathie dégénérative très inflammatoire, est remise sur le tapis. La Rhumato qui me suit à Cochin, pense à une enthésite (caractéristique de la spondy, surtout quand on a déjà - c'est mon cas - une sacro-iliite) ou à une fracture spontanée (qui serait due à de l'ostéoporose).

Bref, me re-voilà avec toute une liste d'exams à refaire, plus, cette fois, une densitométrie osseuse (hé! hé! elle a passé les 50 ans, depuis, la Mirzoune! Lol!)

Au début, j'étais sonnée, comme si je revenais à la case départ. Sauf que là, je ne touche pas les 20 000 balles!

Depuis, j'ai récupéré mes analyses qui sont carrément parfaites. Même la CRP qui était encore élevée la dernière fois, est descendue à un niveau normal. Cela veut dire que, si finalement la spondy était confirmée, un bon état général me permettra de lutter vaillamment contre cette saloperie!

J'attends maintenant de passer l'IRM et la densitométrie osseuse. Au pire, je me dis que:
1: le formes déclarées après 50 ans sont moins virulentes
2: je suis suivie dans un excellent service rhumato (j'ai pu mesurer la qualité de leur travail en octobre dernier)
3: si c'est finalement avéré, je vis avec sans le savoir depuis un moment maintenant, et, même si ce n'est pas drôle tous les jours, c'est néanmoins vivable, en tous cas, dans mon cas et à ce degré d'atteinte.
4: l'association "régime Seignalet + exercices appropriés + compléments alimentaires + probiotiques dont kombucha" ont grandement amélioré mon état et cela peut encore s'optimiser.
5: pour la prochaine rentrée scolaire, je serai sur un nouveau poste plus adapté et proche de chez moi.
6: je ne suis plus toute seule face à la maladie, grâce à ce forum, votre soutien et les super conseils des experts qui m'ont beaucoup appris!

Conclusion: je suis beaucoup plus sereine. L'attente du diagnostic est moins angoissante. Alors que, il y a un peu plus d'un an, quand la rhumato m'avait dit que, selon elle, c'était une spondylarthrite à 90%, je m'étais pris un énorme râteau en pleine poire!
Bon, mais, je ne vous cache pas que je préfèrerais une bonne vieille ostéoporose à une méchante spondylarthrite....

[optimiste]

Bonjour,

je pense qu'à l'arrivée ces dénominations sont des mots-valises, rassurants c'est vrai...on trouvera sans doute un jour plusieurs formes de spondylarthrites, et on trouvera alors de nouveaux noms. Et le travail des médecins consistera à déterminer ce que vous avez.

Ce qui compte le plus c'est que vous ayez une bonne hygiène de vie, qui normalise la situation et vous permette de vous sentir mieux !

[Laurette]

Bon courage, Mirzoune, pour tes prochains examens...
Et "hauts les coeurs" ! (Comme disait ma grand-mère...)

Et bravo pour ta sérénité acquise au fil du temps, j'admire...
Quelle belle réussite de ne pas trop t'angoisser avant de savoir vraiment de quoi il retourne.
Une jolie leçon, je trouve.

[flöchen]

bravo Mirzoune pour ton courage.

je raisonne comme toi, j'ai aussi 50 ans maintenant
après tout, on ne peut à cet âge-là avoir la même forme qu'à 20 ou même 30 ou même 40.
mais ce qui fait la différence c'est que nous faisons le régime, mettant ainsi toutes les chances de notre côté de bien vieillir.
et pour ce qui est de la maladie, je ne me laisse pas envahir par la panique.après tout , ma PR est supportable et surtout , je n'ai pas le choix

bonne journée Mirzoune

[mirzoune]

Merci à vous pour vos encouragements. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant.
Hier, j'ai rencontré ma "peut-être" future collègue. Nous étions ensemble en formation d'enseignant spécialisé.
Eh bien, figurez-vous les z'amis, que son époux est atteint de spondy et qu'il fait le régime Seignalet.
Résultat: ça fait 8 ans qu'il n'a pas eu de crise et qu'il ne prend plus de traitement. ça fait rêver, non?

[Laurette]

Ouiiii....ça fait rêver !
Et ce peut être réalité...!!!

[mirzoune]

Ouais, j'ai mis un grand tour de vis, d'ailleurs, ces derniers temps... Vraiment plus aucun écart... Plus le temps passe et plus cela semble facile mais, disons qu'avant je regardais moins les étiquettes, je m'autorisais un écart de temps en temps...
Maintenant, je suis pure comme l'agneau qui vient de naître... Ouais, enfin, en ce qui concerne le gluten! Hi! Hi!

[Laurette]

Quelle sagesse Mirzoune !!!
Je plaisante, mais Bravo !!!
Ceci dit, j'espère devenir aussi "sage" que toi avec le temps...et ne plus "baver" devant les assiettes des autres, celles d'avant....
Mais je m'améliore....

[mirzoune]

Ha! Ha! De tout coeur avec toi! Les fenêtres de ma classe donnent sur une magnifique boulangerie. Je n'ai jamais été accro au pain ni aux viennoiseries mais, tout de même, l'odeur des croissants et du pain chaud le matin... Certains jours il y aurait de quoi revendre "l'alimentation ou la 3è médecine" sur Ebay!

Pour ma part, rien à voir avec la sagesse, c'est juste la trouille d'être malade et, j'ajouterais, une foi de plus en plus solide dans l'alimentation proposée par Seignalet. Ma chance, c'est d'habiter Paris et d'avoir sous la main toutes les variétés imaginables d'aliments. On peut ainsi contourner les contraintes du régime par le plaisir de découvrir d'autres saveurs, d'autres traditions culinaires. Ne pas avoir l'impression de se priver de quelque chose mais, au contraire, trouver du plaisir dans de nouvelles expériences gustatives est l'une des clés du succès. L'odeur du pain chaud en devient nettement plus "supportable"! Lol!

Bon week-end!

[Laurette]

Tu es trop marrante, Mirzoune, j'adore !!!
Vive l'humour en toutes circonstances !
Et vive l'humour pour expirer les enivrantes odeurs de boulangerie quand elles nous chatouillent les narines !
Je crois que tes élèves ne doivent pas s'ennuyer avec toi...!
En bref, te lire, ça pourrait redonner le sourire à un régiment de "manches à balai" !!
Comme aimait à dire une vieille enseignante que j'avais (jadis...) : riez, riez mesdemoiselles...c'est encore meilleur pour la santé qu'un bon beefsteak !!
Rien de tel qu'un vrai bon fou-rire entre copines, ç'est le meilleur remontant que je connaisse.

Paris, c'est génial....
Mais la campagne, pour le "régime", c'est super aussi tu sais...potager, produits bio, locaux et même (si si je t'assure !!!) des produits exotiques qui arrivent par mégarde jusqu'à nous !!

Bon week-end et repasse par ici qu'on s'amuse un peu !
Laure

[Laurette]

Sérieusement, comme toi, avec le temps je fais de moins en moins d'entorses parce que j'y crois !!!
Sans doute aussi parce je lis les bons résultats des colocs, c'est vraiment encourageant.
Et puis en y réfléchissant...moi aussi je me sens plutôt moins fatiguée....!
Je file, ce serait bien l'heure d'une petite tisane maintenant...hahaha !

[toronto]

Une de mes amies avait une spondylarthrite et une sacro-illite. Elle a fait le régime Seignalet, viré tous ses plombages,fait des cures à droite et à gauche. Elle en a fait des choses pour s'en sortir. Et bien, elle est en rémission depuis déjà plusieurs années. Et d'ailleurs, elle n'a plus de sacro-illite ce que sa rumatho ne semblait pas vouloir croire. Elle n'arrêtait pas de lui dire en regardant les radios, "ce n'est pas possible, ce n'est pas possible".

[mirzoune]

ça aussi ça fait rêver! Faudrait que j'examine de plus près la question des vieux plombages. Depuis le temps que j'y pense... Merci à toi en tous cas, les infos comme celle-là permettent de ne pas se relâcher.