Nouveau Sepien, Seignalet depuis le debut de ma maladie

[neosep]

[g]Bonjour,

Je viens souvent sur le forum mais j'ai hesité à franchir le pas de l'insription car j'attendais d'etre confirmé SEP avant.

En fait j'ai fait une premiere poussée en fevrier 2007 (3mois de vertige et une incoordination du bras gauche)
On m'a dit que c'etait trés probablement une SEP au vu de l'IRM et de la ponction lombaire.

Sur recommandation d'un ami medecin j'ai acheté la "3éme medecine" et entamé le regime Seignalet sans aucun ecart dans les aliments, peut etre un peu pour la cuisson à 90°c.

Ce qui est bizzare c'est que j'ai recuperé completement de ma premiere poussée et que je n'ai vraiment aucun symptôme de la SEP (fatigue, pb avec la chaleur, ou autres)

Je ne prends aucun tratement et je n'ai même pas de bolus de cortisone pendant ma poussée.

Jusqu'a là tout à l'air merveilleux helas j'ai passé une IRM hier qui montre 2 nouvelles lesion dont une active.

Bref je me pose plein de question sur le regime et sont utilité dans la SEP et je souhaite avoir des temoignages de personnes atteinte de SEP qui pourrais me dire si leurs IRM evolue malgré le regime.

Merci et bonne journée à tous

Neosep[/g]

[petzouille]

Bonjour NEOSEP

Vous demarrez ce régime dans les meilleures conditions qui soient
avec
un médecin informé sur SEIGNALET et favorable,
un diagnostic précoce
et une décision rapide de votre part
Vous aurez des conseils car il y a plusieurs colocs concernés
La SEP est polymorphe..les poussées irrégulieres
Pas deux SEP qui suivent le même parcours

Bonne journée

PETZOUILLE

[maï]

Bonjour Néosep et
Le régime semble avoir eu une action bénéfique. Malheureusement, la maladie reste. On ne guérit pas, on freine son évolution et ses conséquences.
Mais c'est déjà beaucoup pour pouvoir vivre normalement.
Au paisir de te lire.

[christinej.]

[couleur=#0000e2]Bonjour Neosep et [/couleur] [couleur=#0000b8]parmi nous![/couleur]
[couleur=#0000d4]Je vais essayer de répondre à tes questions d'après mon expérience et mes connaissances:

- Il est tout à fait normal devant un diagnostic si précoce (c'est une grande chance!) de n'avoir aucun symptôme comme hypersensibilité à la chaleur, surfatigue etc.

-Normal aussi qure tu n'aies pas eu besoin de cortisone pour traiter ta poussée car les premières qui se manifestent sont totalement régressives et disparaissent toujours sans séquelles;

-En ce qui concerne les compte rendus IRM, ce que l'on appelle plaques actives, ce sont celles qui se détachent en surbrillance après injection de gadolinium. Celles qui sont grises et opaques sont d'anciennes taches qui ont perdu leur activité inflammatoire avec le temps.

-Tu relèves donc d'une forme à poussées rémittentes à la différence des primaire progressive et secondaire progressive (ce qui est mon cas).

-Beaucoup de ces formes rémittentes deviennent secondaires progressives avec le temps et c'est à ce stade que les séquelles s'installent et évoluent progressivement.

-C'est pour éviter cela que la méthode Seignalet se révèle primordiale. Si tu la commences immédiatement, il y vraiment de grandes chances que le processus soit bloqué et que l'évolution s'arrête pour un bon bout de temps. Quelquefois, 2 ans de régime sont nécessaires pour voir une amélioration. Donc, continuer avec persévérance sera payant (bien y penser dans les mments de découragements!).

- Pour en revenir à l'IRM, voir des plaques nouvelles apparaître ne signifie pas forcément qu'il va s'ensuivre une aggravation. Chaque SEP est individuelle et ne ressemble pas à une autre. Donc, ne paniques jamais quand on t'annonce de nouvelles plaques, elle se sont pas nécessairement suivies d'effets pathogènes.

- Je t'envie car tu as toutes les chances de ton côté. Prends bien tes compléments alimentaires, ils sont le garant d'un bon équilibre de toi-même aussi bien physique que moral.

Et surtout, prends bien soin de toi en sachant être attentif à toute fatigue (arrêt d'activité pour te reposer et récupérer), entretiens ton corps par une activité sportive pas trop dure et tu verras que tout se passera bien.[/couleur]

[couleur=#0000e2]Donne nous des nouvelles au fur et à mesure car tu es un cas de tout début et je ne crois pas qu'il y en ait eu sur ce forum jusqu'à maintenant. (si je me trompe, que les concernés me pardonnent!)[/couleur]

[neosep]

Bonjour,

Merci de vos réponse qui ne font que me motivé encore plus à poursuivre le régime Seignalet.

Christine merci pour toutes ces explications très clair car mon neuro n'est pas très bavard.

Il m'as juste dit " il faut commencer un traitement rapidement"

D'ailleurs je le revois mardi pour lui donné une réponse et je ne sais pas si je dois accepter un traitement.

Es-ce compatible avec le régime auquel je me suis habitué et pas prêt à abandonner ?

J'ai perdu 10 kilos en 9 mois et je sens en pleine forme alors re-mangé n'importe quoi n'importe comment ne me motive pas du tout.

Je se sais que les traitement dans la SEP sont assez difficile à supporté mais il parait qu'il sont efficace.

C'est un vrai dilemme...

Bonne journée à tous
Neosep

[christinej.]

[couleur=#0000ff]Demandes lui de te donner six mois de réflexion.

On a le temps de voir ce qui se passera. Mais j'ai tendance à penser que ça sera probant.

Il ne pourra que t'approuver à posteriori si ça marche.[/couleur]

[laziza]

bonjour Neosep
et bienvenue sur le Forum
quelle chance d'être orienté si tôt vers le régime !

Continue, ça en vaut la peine, et n'oublie pas que si un traitement devait être nécessaire, cela n'est en aucun cas une contre-indication à la poursuite du régime : ces approches sont complémentaires.

à bientôt

[izzaaa]

Bonjour Neosep,

Bienvenue ici, c'est super de pouvoir demarrer le regime aussi tot.
Je ne souffre pas de SEP mais d'apres les temoignages des nombreux colocs, les IRM ne sont pas toujours revelateur de l'etat reel, parfois pas de nouvelles plaques et pourtant degradation, parfois nouvelles plaques sans aucun symptome.
Bref a relativiser.

Ce qui me parait important c'est que tu te sentes bien, a 9 mois de regime tu as passe la phase de desencrassage, tu devrais donc au fil des mois a venir beneficier d'une stabilisation.
Entammer un traitement lourd dans ces conditions pourrait te faire subir des effets secondaires importants alors qu'il n'y a pas de symptomes a traiter dans l'immediat. L'efficacite de ces traitements s'en tient generalement la, ils ne stabilisent pas la maladie sur la duree comme le regime Seignalet, mais visent surtout a attenuer les symptomes qui surviennent lors des poussees.
Comme Christine il me semble que tu n'es pas a 6 mois pres... mais evidemment c'est une decision delicate qui t'appartient totalement ! et rien n'est jamais incompatible avec le regime.

Bonne continuation
Izzaaa

[ulricha]

Bonsoir Neosep et à l'Appart
C'est super pour toi de pouvoir suivre cette nouvelle alimentation plus saine. Tu mets toutes les chances de ton côté pour freiner la maladie !
Il faut d'abord savoir ce qu'on te propose comme traitement. Pendant un temps, j'ai été sous interféron (Rebif et Avonex) sans aucun résultat positif. Je n'ai jamais été aussi mal, et ça n'a pas empéché les poussées. Heureusement j'ai fait une allergie donc arrêt total et brutal. Je me suis sentie revivre !! Puis une chimio (Novantrone) sans aucun résultat. Et enfin, CE régime ! Depuis, stabilisation de mon état et le feu vert de ma neuro pour un régime "sans gluten ni caséine". Je n'ai plus aucun traitement depuis. Alors, garde courage !!