petit bout....

[Minomi]

Bonsoir à tous les colocs ...


Juste un petit mot pour vous dire que je viens de monter en grade et que je suis devenue l'heureuse Mamie d'un petit Noa ...

magnifique bébé évidemment .. héhéhéhé...

Bonne fin de semaine à tous et à plus tard.

[dolly01]

félicitations mamie ...tu as raison nos petits enfants sont les plus beaux et le grade de mamie c'est un régal!!

[maï]

FELICITATIONS AUX PARENTS ET AUX GRAND PARENTS
Bienvenue au bébé

[Minomi]

Bonsoir à vous tous et toutes ,

Tout d'abord merci pour vos messages de félicitations .....
Depuis cette naissance tant de choses se sont bousculées ; un accouchement vraiment difficile pour ma fille qui s'est terminé par une césarienne longitudinale!! une horreur, un vrai saucissonage fait par un obstétricien qui avait dû être boucher dans une autre vie !! la cicatrice n'est toujours pas guérie et c'est le papa qui doit s'occuper +++ de bébé....

Il y a donc quelques jours je vous annonçais la naissance de mon premier petit fils Noa, et aujourd'hui je vous annonce que ce n'est plus Noa mais Lou, puisque c'est une petite fille!
On se dit que c'est un cauchemar et qu'on va se réveiller mais .... Non......

Une chose surréaliste disent les pédiatres, un truc de dingue!
Quand ma fille était enceinte , l'échographie montrait que c'était un petit garçon avec tous ses attributs.. A la naissance idem...Certes les testicules n'étaient pas descendus , mais bon personne ne s'est affolé puisque ça arrive quelquefois, la première pédiatre trouvait que c'était un beau petit garçon, elle a fait les tests obligatoires et voilà ..sauf que les résultats ne sont toujours pas revenus et qu'on est vraiment passés à côté d'une catastrophe..
..A la sortie le bébé a été vu par une autre pédiatre qui a eu un instinct phénoménal en demandant une analyse de testostérone et un caryotype...
Elle a rappelé ma fille et le papa quand elle a eu les résultats , résultats complètement anormaux à tel point qu'elle a pensé à une erreur du labo et vu les signes de virilité pensait très fort que rien ne pouvait se cacher derrière ça ... donc re bilan ... et là hélas même si les taux étaient un peu descendus , diagnostic posé d'hyperplasie congénitale des surrénales... hospitalisation en urgence puisque bébé se déshydratait à la vitesse grand V... et son potassium était déjà arrivé à 7,5!!
deux jours de plus et ...
vendredi après midi , retour du caryotype et annonce que ce petit bouchon est une fille, avec tous ses organes génitaux de fille, et ses attributs de petit garçon !!
Une petite Lou est donc arrivée chez nous...
Depuis jeudi un traitement a été mis en route par une super équipe de pédiatrie , pour le moment elle répond très bien au traitement ( traitement à vie) elle a repris du poids .Une intervention chirurgicale va être programmée pour très bientôt (vers les 6 kilos de poids ) . Rendez vous à Necker pour tous les trois afin de rencontrer l'équipe chirurgicale qui va s'occuper d'elle pour une chirurgie reconstructrice ,ce qui représente les attributs ne sont que des bouts de peau ....

Cette fois il va falloir faire confiance au corps médical ....

A bientôt ...

[maï]

Bonjour Minomi,
Quelle histoire !!!!!!!!!!!!
J'ai pianoté sur le net et j'ai trouvé le site d'une maman dont la fille est née avec une hypersplasie surrenale. http://hyperplasiesurrenales.chez-alice ... ales2.html
Les symptomes correspondent bien à ceux que tu décris.
Il y aaussi une liste de diffusion où tu pourras contacter des parents d'enfants atteints de cette maladie.
Tu trouveras aussi de nombreuses sources d'informations ici :
http://doccismef.chu-rouen.fr/servlets/ ... =1&debut=0
Bon courage à vous tous et gros bisous à la petite Lou

[Minomi]

merci Maï.....
J'avais également trouvé le premier lien ... j'irai voir l'autre ...
hé oui ça n'existe que dans les séries Américaines ces trucs là! ici les pédiatres n'avaient jamais vu un cas aussi virilisant ... j'espère que notre petit bouchon ne sera pas un rat de laboratoire ...
Pour le moment les parents tiennent le coup mais jusqu'à quand?
putain de vie encore une fois!
Bonne journée à tous .

[dolly01]

de tout coeur avec toi minomi courage a toi ..aux parents ...faire confiance au corps médical ,et se gorger de plein d'espoir vous aidera a tenir ! et avec bcp d'amour on fait des miracles
en tant que mamy je me mets a ta place ..et ton role de soutient et de réconfort va etre a dure épreuve ...va puiser ta force partout ou tu peux ..et la générosité du forum en est une !

[manon]

Bonjour Minomi,

Je suis navrée pour toi, pour tes enfants, et la puce, moi aussi j'ai été voir ce que l'on en disait sur le net, l'important est que cette maladie bien que rare est connue, est traitée et que la prise en charge parait au point.
En tenant compte des règles de sécurité elle est pas handicapante, ne lui retirera pas la possibilité d'avoir des enfants à son tour, de mener une vie normale.
Courage , car l'inquiétude à gérer pour toi est double : Le bébé et les enfants.

Tiens nous au courant , merci de t'être confiée ici .

Bisous Manon

[okasan]

quelle histoire incroyable !!! je suis également de tout coeur avec toi
on croit que ça n'arrive que dans les romans ces choses-là et paf ça vous tombe dessus
il va te falloir beaucoup de courage pour soutenir les parents sur la longueur, les entourer tous les 3 de beaucoup d'amour et comme tu le dis faire confiance au corps médical .....
en tout cas je t'envoie plein de pensées positives courage

[Minomi]

Un grand merci à vous ,ça fait du bien d'avoir du réconfort ,parce que c'est vrai que c'est très difficile de faire face à tout ce qui est arrivé en si peu de temps ....
Aujourd'hui cette petite Lou continue à bien répondre à son traitement , le potassium est un peu remonté mais rien d'alarmant pour la pédiatre;l rendez vous à Necker est repoussé à Jeudi et Vendredi .... en attendant il va falloir que l'on tienne tous le coup pour cette puce.. pour le moment les parents sont à la hauteur mais tout est tellement compliqué, avec tout le côté administratif qui se greffe sur toute cette histoire ,que j'ai peur pour eux ... Lou n'existera pas avant à l'état civil avant de nombreuses semaines puisqu'il faut passer par la justice ,et tout ce qui s'ensuit , sécu ,mutuelle, caf .....
je partage vos ondes positives avec lou , ses parents et ma moitié ..
Encore merci et à bientôt .

[maï]

Courage Minomi,
Il semblerait qu'une fois la situation régularisée (administrativement, physiquement et médicalement), la vie se déroule presque normalement.
Presque parcequ'un traitement à vie n'est jamais facile à vivre. Mais ça lui permettra de devenir une belle petite fille, puis une superbe jeune fille qui fera le bonheur de ses parents et de sa grand mère.
Toute ma tendresse pour la petite Lou, ses parents et sa grand mère.

[june]

Bonjour Minomi

Le principal dans tout cela c est que le bébé et la maman se rétablissent bien vite et que
cette situation pas banale se régularise dans les meilleurs délais.

Pour des cas exceptionnels comme celui ci il faudrait faciliter les
démarches afin que les parents qui ont déjà assez de soucis comme cela n en
aient pas en plus dans toutes ces paperasseries administratives compliquées.

Tous mes voeux de bonheur à votre petite Lou à ses parents et toute la
famille

[marya]

Hello Minomi et toute la famille.

le + important c'est que l'enfant récupère ainsi que la maman,
ensuite se projeter vers l'avenir , positiver, ça ne sera + qu'un mauvais
souvenir. trés facile à écrire, je sais, mais ces petits bouts de chou
arrivent à nous faire avancer.
j'ai vécu les 3 premières années de vie de ma petite fille comme un
cauchemar, aujourd'hui c'est le bonheur total. grâce à elle je suis
encore là , heureuse de l'avoir prés de moi.
courage et patience, ensemble c'est + facile.

[Minomi]

MERCI à vous pour tous vos messages , je rentre juste de l'hôpital, la demoiselle a bien mangé son bib de 16 heures et surtout a bien pris ses médicaments et son sel ...
Elle a repris un peu de poids et c'est tant mieux.

Sur ce je repars travailler retrouver mes résidants ,j'ai intérêt à avancer un peu plus qu'hier!
Au fait ce matin j'avais mon rendez vous avec "le" spécialiste de la maladie de lyme de la région ... Pour lui il n'y a pas que la bestiole qui provoquerait ces douleurs , donc une batterie d'examens prescrits à faire rapidement ...
je lui ai parlé de notre alimentation façon Seignalet ... hé bien il m'a dit que je lui faisais peur parce queje ne mange plus de laitage et que j'allais perdre tout mon calcium.... il n'a pas voulu entendre que l'on pouvait en trouver ailleurs ... Bref pour le moment j'ai autre chose à penser ...

[petzouille]

eh bé...quelle histoire

Bonne journee

PETZOUILLE