Bilan après 2 ans et demi

[roxy]

Bonjour ,

L'heure a sonné pour faire un premier bilan . J'ai commencé le régime Seignalet il y a environ 2 ans et demi ,je suis atteinte de SPA depuis 13 ans . Les douleurs provenant des sacro- iliaques m'étant devenues insupportables un changement d'alimentation s'imposait . Le bilan est mitigé, les douleurs sacro-iliaques se sont atténuées voir ont presque disparues . Cependant , depuis 1 an j'ai de nouvelles douleurs au niveau de la cage thoracique ,au mois de septembre et octobre j'ai fait des séances de kiné respiratoire ce qui m'a fait du bien pendant un moment et puis les douleurs sont revenues au galop ,j'ai aussi mal au niveau du cou ,comme un torticolis qui s'installe depuis 2 mois . Bref ,c'est fatiguant .
Je prends quotidiennement des vitamines ,ce qui m'a permis d'éviter de tomber malade comme la moitié de mon entourage .
Je suis sous traitement Salazo ,kétoprofène .
Je vous souhaite une bonne journée . Si il y a des personnes qui ont des conseils à me donner se sera avec plaisir .

Grosses bises . Roxy

[emmadalv]

bonjour Roxy

ton mail tombe au moment où moi-même je me prépare à tirer un bilan de mon régime, que j'ai entamé en avril 2006. Presque deux ans donc. Je fais ce régime pour les mêmes raisons que toi. Douleurs aux sacro iliaques qui se prolongent parfois pendant les crises aigues jusqu'au mileu de la cuisse, empêchant tout déplacement. Par ailleurs, les douleurs thoraciques chez moi se développent depuis environ un an, avec aussi torticolis prolongé de temps en temps.

je suis le régime strictement : je n'ai mangé ni gluten, ni laitage depuis.
j'ai aussi un suivi par un médecin micronutritionniste, donc un apport en compléments alimentaires.

résultats :
les douleurs aux sacro iliaques se sont atténuées, elles sont nettement moins fréquentes et nettement moins fortes.
cependant, je continue mon traitement d'anti inflammatoires (chrono indocid) car après des essais de dosage, je ne peux pas m'en passer totalement.
j'ai quand même réduit ma consommation de ains de moitié (de deux par jours, avec des douleurs qui ne disparaissaient pas totalement, à un par jour).
cette semaine, j'ai même tenu en n'en prenant qu'un samedi soir!

alors pourquoi je me pose des questions et je m'apprête à tirer un bilan?
et bien ce régime demande des sacrifices qu'il semble parfois impossible à tenir. Alors, on attend beaucoup de ce régime, peut etre trop. MoI j'aimerai pouvoir arrêter les ains.

les douleurs de la cage thoracique notamment ne semblent pas être sensibles au traitement.
ce qui me permet notamment de tenir pendant les crises, ce sont les séances de kiné (deux par semaines) : par ces manipulations, il dévérouille régulièrement la colonne, et celà contribue à freiner l'ankylose.
par ailleurs, toujours dans cette optique, je me permets rarement de rester plus de deux jours sans une pratique physique : gym du kiné, footing, viet tai chi...
j'ai en effet remarqué que les semaines où je ne pratique pas, le verrouillage se manifeste par des points au niveau de la cage thoracique, qui vont jusqu'à m'empêcher de respirer pleinement, de conduire (tenue du volant pour tourner ou me garer en créneau).


l'activité physique est primordiale pour moi.
souvent les soirs où je fais viet tai chi,je peux ne pas prendre d'ains.
les séances de kiné aussi (certains mouvement de peuvent pas être faits seules)
et l'alimentation...peut etre...j'en suis à me demander si la part de sacrifice en vaut la chandelle de ce coté là...

d'autant que ce we, j'ai pour la premiere fois fait une entorse au régime, vendredi soir en mangeant du roquefort, samedi midi en mangeant une galette des rois, le soir, en mangeant une pizza, et le dimanche matin en mangeant un croissant.
je l'ai fait sciemment, comme un test.

et bien, je n'ai pas ressenti le retour de baton auquel je m'attendait. aucune réaction. j'ai même pu continuer à ne pas prendre d'ains dimanche, et ce soir je crois que je vais pouvoir ne pas en prendre non plus (j'ai vient tai chi ) ...

voilà où en est ma réflexion...alors...

j'aimerai avoir votre avis, vous qui avez une spa.

[roxy]

Bonsoir Emmadalv ,

Tout d'abord merci de m'avoir répondu . Je constate qu'il y a des similitudes entre nos deux témoignages . La SPA ne nous laisse pas tranquille malgré tous les efforts que nous faisons (traitement ,kiné ,régime Seignalet ,complément alimentaire ...)
J'ai essayé de réduire mon traitement médicamenteux ,ça a été un échec ,je prends 2 salazo et 2 kétoproféne 150 par jour (avant c'était du 200 ) . Je ne peux pas m'en passer .

Depuis le régime il m'est arrivé 2 ou 3 fois de consommer des substances interdites ( du blé) à mon insu ,les douleurs ont été telles que je ne pouvais plus marcher et donc je n'ai pas pu aller travailler ce jour là .Très mauvais souvenirs...

Ce changement d'alimentation ,me va bien ,je ne me sens pas frustrée . Au réveillon de la st Sylvestre j'ai mangé 3 tranches et demi de fois gras avec de la salade (c'était juste l'entrée) .J'aurais pu emmener des crackers de riz ou de quinoa et je l'ai pas fait ,j'en mange moins qu'avant .Ma mère a acheté une machine à pain ,je lui ai fourni les farines adéquates , elle m'a fait un pain que j'ai trouvé bon ,mais depuis je ne lui en ai pas demandé car je ne coure plus après .
La seule chose qui me fait envie c'est la pizza .

J'espère que tu ne va pas payer le prix fort pour tes entorses au régime ,pour moi une fois c'est arrivé 2 jours après . Aie ,aie ,aie...

Pour le roquefort ,c'est du fromage de brebis donc je pense que notre organisme doit mieux le tolérer que du fromage au lait de vache .

J'ai remarqué que je suis très réactive (poussée douloureuses) au gluten et moins aux produits dérivés du lait ,beurre ou crème qu'il m'est arrivé de consommer en petite quantité .

Pour finir ,je dirais que l'inflammation de la cage thoracique résiste à tout ,les médicaments, le régime, les exercices de kiné ,j'en viens même à prendre des antalgiques ,j'en peux plus.

Pourtant, je ne vois pas abandonner le régime car je pense qu'il est équilibré donc bénéfique ,et je sais que j'ai une épée de Damoclès au dessus de la tête .

Dans ton post tu parles de " viet tai chi " en quoi cela consiste ?


A + Roxy

[emmadalv]

bonjour Roxy,

hier soir donc je suis allée à mon cours de VTC, mais vers trois heures du matin j'ai du prendre un efferalgan 1G pour pouvoir me rendormir, les douleurs des sacro iliaques m'avaient réveillée. (eh oui, pas d'anti inflammatoire la veille et le soir même, ça se paie).

les séances de VTC durent une heure trente à deux heures (je pratique deux fois en semaine).
peut être connais -tu mieux le tai chi?
le VTC a des racines similaires sauf qu'il ne vient pas de chine mais du vietnam. les enchainements sont plus nombreux et moins longs, plus toniques aussi je pense.

Trouvé sur le site de l'association à laquelle je participe :
"Le VIET TAI CHI est l'Art du Mieux Etre, le Chemin de l'Homme Fort et Heureux. Le VIET TAI CHI est un ensemble de mouvements doux et fluides, créés pour stimuler la circulation de l'énergie interne.
C'est un art de santé et de bonheur, une façon de vivre en harmonie avec l'univers et avec soi-même.
Par sa merveilleuse beauté des gestes, sa respiration spécifique, le VIET TAI CHI convient à tout le monde. Les personnes âgées le pratiqueront comme art de bonne santé. Femmes et hommes d'action y découvriront une surprenante source d'énergie ..."


C'est un art de vivre plus qu'une pratique physique, puisqu'il ne requiert aucune condition particulière. A l'origine, ce sont des exercices pour garder souplesse et vigueur du corps, tout en harmonie avec l'environnement. Ainsi, chaque kuen (enchainement) se refère à un poeme sur la nature et la place de l'homme. Ainsi, un enchainement travaille à la fois le physique (dévérouillage des articulations, stimulation musculaire) et maitrise de la respiration. c'est un art interne, contrairement aux arts martiaux qui sont des arts externes (physiques, pour la défense ou l'attaque).
je suis allée à quelques séance de viet vo dao ( = kung fu). beaucoup de mouvement sont similaires à ceux du VTC, la différence vient de la rapidité du mouvement et de la force.

mieux que le yoga (je m'endormais presque en cours) et moins violent que les arts martiaux (pas de bleus comme au karaté), pour moi c'est l'idéal.

voici le lien de mon maitre qui vit actuellement au canada :

http://www.vo-thuat.net/article.php?sid=2695

voilà, c'est pas le nirvana, mais ça s'en rapproche!

à plus tard
emma

[emmadalv]

erreur de lien, c'est celui là que je voulais joindre :

http://viettaichi.ifrance.com/

il est plus parlant...

[roxy]

Bonsoir Emmadalv ,

Merci pour les infos . Malheureusement mon emploi du temps ne me permets pas de pratiquer une telle discipline .
Je pars à 9h le matin travailler et je rentre le soir entre 19h30 et 20h ( je ne rentre pas chez moi le midi ).

Mon jour de congé ,le lundi, je le passe à faire du ménage ,du repassage ,des courses ,de la cuisine ...

En ce moment quand je rentre ,le soir ,je suis claquée ,lessivée ,ça doit être l'hiver et le manque de soleil je pense .

Sur ce ,je te souhaite une bonne fin de soirée .


Roxy

[emmadalv]

Roxy,

concernant les points de la cage thoracique qui sont si douloureux qu'ils empêchent la pleine respiration et certains mouvements, on a constaté que les anti inflammatoires n'ont aucune prise sur eux.
j'ai remarqué depuis les deux dernières fois où c'est arrivé, que la prise d'un efferalgan 1g est assez efficace pour permettre le rendormissement, et même un réveil sans douleurs quasiment.
après discussion avec mon kiné, ce point n'est sans doute pas liée à l'inflammation mais un blocage. cqfd.

bon à savoir!

[roxy]

Bonsoir Emmadalv ,


Ce qui est étonnant ,c'est que si les anti inflammatoires n'ont aucune action sur les douleurs de la cage thoracique , le changement d'alimentation type Seignalet pourrait freiner l'inflammation , et non rien ,je ne comprends pas .
En tous cas ,demain ,je coure à la pharmacie acheter de l'efferalgan 1g. Ça c'est sur .Est ce qu'il agit aussi sur les douleurs "torticolis" ? Se serait le bonheur .
L'été dernier , je suis partie en vacances en Tunisie ,il faisait 35° ( en août ) ,et bien je n'avais plus aucune douleur . L'eau de mer était à 30° .Ça m'a fais un bien fou .
J'irais bien m'enfermer dans un hammam ,pour me détendre un peu ...

Grosses bises . Bonne fin de soirée .


Roxy

[Anonyme]

Bonjour roxy,

Je viens de lire le sujet en diagonal (pardonnez-moi) et particulièrement le passage sur le formage de brebis.
Dans une pathologie inflammatoire comme la votre, pour avoir des résultats, il est indispensable de supprimer tous les laits animaux, quels que soit leur origine, ceci en raison des graisses qu'ils contiennent et qui vont directement influencer l'inflammation.
Ne pas oublier les compléments alimentaires.

[izzaaa]

Bonjour,

Est ce que vous avez essaye l'acupuncture pour ces douleurs qui ne semblent pas d'origine inflammatoire ??
Je ne serais pas etonnee que cela ait un effet (l'accupuncture fait secreter des endorphines) meme s'il faut repeter regulierement les sceances.

Sinon je suis du meme avis que Persephone : si vous avez garde des produits laitiers de chevre et de brebis vous ne mettez vraiment pas toutes les chances de votre cote !
Il faut faire tres attention aux graisses saturees en general et les reduire au minimum: eviter la charcuterie, limiter le porc, l'agneau qui sont tres gras et le boeuf. Privilegier le poisson, la volaille, le lapin, le gibier qui est tres peu gras.
Cuisiner vapeur au maximum, meme l'huile d'olive doit etre utilisee avec parcimonie dans les pathologies inflammatoires chroniques!

J'espere que vous aurez encore une amelioration !
Izzaaa

[Anonyme]

[cit]izzaaa a dit : meme l'huile d'olive doit etre utilisee avec parcimonie dans les pathologies inflammatoires chroniques! [/cit]


Non, pas de problème de ce côté. Il n'y a rien dans l'huile d'olive qui puisse entraîner un mécanisme inflammatoire, au contraire.

[maka]

Bonjour,
Prenez vous des compléments? J'ai moi aussi une SPA, au début, les douleurs se sont plus ou moins estompées, mais celles de la nuit, les + redoutables étaient tjrs présentes. Je n'ai eu une véritable amélioration que lorsque j'ai augmenté ma vit C. J'en prends 3 g par jour, ça me fisait un peu peur au début, mais j'ai été rassuré à l'appart, et à choisir...En prenez vous?
Je sais que le sucre joue aussi sur l'inflammation.
A bientôt

[emmadalv]

maka,

je prends des compléments alimentaires depuis avril 2006. J'ai lu les posts concernant la vit C. Qu'as-tu concretement remarqué comme changement sur les douleurs depuis que tu en prends?
les compléments sont vraiments chers, mon alimentation est par ailleurs équilibrée et riche (produits bio en grande partie), je pense donc me tourner plutot vers la vit c maintenant.
j'aimerais auparavant connaitre ton ressenti là dessus.

[roxy]

Bonsoir à tous ,

Merci pour vos réponses . En ce qui concerne ,le fromage de brebis il m'est arrivée d'en consommer 2 fois ,pour tester ,les conséquences ont été immédiates ,je le digère très mal ,ça m'a donné les symptômes d'une "gastro" .L'expérience s'est arrêtée là .
[quote][/quote]
Les douleurs de la cage thoracique sont bien de type inflammatoire ,c'est une évolution de la SPA ,malheureusement . Les séances d'acupuncture doivent certainement être bénéfique . Mon problème comme j'expliquais à Emmadalv est le manque de temps .
Pour répondre à Maka ,oui je prends des compléments alimentaires .

Je vous souhaite une bonne soirée .

Roxy

[emmadalv]

Roxy,

ces fameuses douleurs-torticolis, je jes ai eu intensément pendant les moments de fatigue dans l'année (rentrée des classes et fin de trimestre). c'était aussi une période où je pratiquais moins de sport et me laissait parfois à m'allonger dans le canapé pour regarder la tv (pas tres conseillé la position).les séances de kiné me soulageaient un peu, mais je ne crois pas avoir trouvé de remède. elles ont disparu je pense avec le repos. j'ai remarqué qu'en maitrisant au mieux son stress, les douleurs de blocage (cou et dos) sont moins fréquentes et moins douleureuses.
jeudi en milieu de journée j'ai commencé à ressentir le point dans le dos apparaitre. plus la journée avançait et plus il s'ancrait.
je suis malgré tout allée à la séance de VTC. Au début je ne pouvais pas faire le mouvement de lever le bras, la douleur était telle qu' une contraction m'en empêchait. j'ai passé outre, en me concentrant sur la respiration et le mouvement, et à la fin de la séance, le point n'était presque plus là. avec l'efferalgan, la nuit s'est bien passée.

dis moi si à toi aussi l'efferalgan fait le meme effet.