Coucou me revoilou ça y est les jours rallongent !

[JOELLETIB]

Bon ça y est, la poussée, l'hôpital, les perfs et tout le tintouin même si les pieds et la marche sont encore un peu hésitants avec les jours qui rallonge et le soleil qui resplendit depuis 15 jours c'est du passé !

L'hibernation n'a pas été trop longue par contre le voyage en 90 jours est resté bloqué lors des contrôles visuels, pour faire régresser la douleur je tapotais sur le point karaté en répétant que même si ce mal au yeux me faisait pleurer etc...

En revenant dans ma chambre toutes les phrases qui me semblaient importantes lors de la mise en place de ma liste sont devenus complètement vides et ça m'a fait pleurer et pleurer avec des larmes, sans larmes je me sentais défaite et cette impression d'être vide et de ne plus rien ressentir qui m'est tombée dessus.
Cette impression étrange de n'avoir plus ma place nulle part a commencé à s'échapper mercredi dernier , pour Noël mon fils a fait 10 jours de formation pour passer son permis de pilote de tandem-ski et je ne suis sortie que lundi dernier de l'hôpital alors j'ai loupé sa première sortie "officielle", samedi 7 organisée par l'APF.

Comme j'étais un peu triste Monique la responsable de ces sorties en a fait une juste pour moi mercredi dernier. Juste pour moi me remettait un peu en place dans l'espace parce qu'en plus étant seule on aurait pu skier au Chinaillon-Grand-Bornand à 20mn de route à peine de chez nous ben non c'est aux Gets qu'elle nous a emmené à une heure de route parce que je ne connaissais pas.

Ensuite le fait d'être à la "merci" totale de mon pilote de fils sans avoir aucune appréhension ou peur de quoique ce soit, lui faire une totale confiance et voir qu'il maitrisait complètement l'engin Monique lui laissant sans peur les rênes, me rendre compte en direct et en verbalisant correctement qu'il était vraiment autonome et précis dans le geste et la réflexion, mettre pour la première fois des mots sur ce que j'avais en flou en moi a été libérateur.

J'ai une totale confiance en lui et ça c'est vraiment énorme c'est une étape pour nous deux et sans que les rôles se soient inversés, tout en gardant cette impression que c'est toujours mon bébé ben je nous met maintenant sur un pied d'égalité adulte à adulte. C'est une juste redéfinition des places yep !

Alors tout à revoir pour la ronde, les quelques phrases dont je me suis servis au début on bien fait leur effet je vais remettre ma liste à jour pour débloquer d'autres choses en essayant de ne pas être aussi "radicale" dans mes réactions.....

Voilà quelques explications et je vous mets quelques photos pour que vous voyez ce qu'est le tandem !

[JOELLETIB]

Une piste "rouge sang" (limite noir avec mur de départ) descendue en ski en toute autonomie ce n'est pas évident mais avec un tandem en toute dépendance c'est parfois même.... ....

[chocolatina]

Hello Joelle !!

Que je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles ! Tu nous as manqué...

Je vois que ces derniers temps n'ont pas été de tout repos pour toi, physiquement comme émotionnellement mais, comme le dit le titre ton post, tu es sur la bonne pente, le moral suivant le retour de la lumière, non? Moi aussi, j'ai remarqué que quand je rentre à la maison au retour de ma puce, il fait encore jour. Chouette !!

Beaucoup de choses ont l'air d'avoir travaillé et de travailler encore en toi, par rapport à ta vie, ton fils. C'est certainement dur à vivre, un moment charnière mais qui t'apportera certainement à moyen terme une liberté plus grande, dans la tête et le coeur.

En tout cas, c'est toujours très intéressant de te lire sur ta relation à ton fils, ça me permet de voir qu'il y a des mamans qui prennent du recul et réfléchissent profondément sur leur relation avec leur enfant. Et bien, c'est rassurant !!! :-)

Prends bien soin de toi, tapote à ton rythme, doucement mais sûrement (tiens, ça s'applique aussi à moi).

[domi31]

bonjour Joëlle

J'ai lu ton message, tu as été hospitalisée pour une poussée, j'espère que tu vas mieux, je voulais te demander combien de temps suis tu ce régime, moi cela fait huit mois, j'ai l'impression que mon état ne s'améliore pas, je rappelle que j'ai la sep primaire progressive depuis janvier 99, je comprends que le régime est très long deux ans et peut-être plus d'après ce que je lis, je n'ose pas trop poser des questions sur le forum, ma fille a la sep elle aussi depuis six ans, rémittente.

je prends toujours les compléments alimentaires, ne fais pas d'écart.

grosses bises

danielle

[cecilie]

[proserpine]

Contente de te revoir parmi nous Joëlle.

@ Domi31 : j'ai comme toi une sep primaire progressive. Je fais le régime depuis 13 mois : c'est effectivement très long mais j'ai diverses améliorations et j'ai déjà eu des mieux impressionnants (qui n'ont certes pas duré mais encourageants pour la suite). Il faut beaucoup de détermination. Ne perds pas la tienne, insiste, je suis sûre qu'à terme c'est payant.
Dans tes compléments, tu prends de la vitamine D ? Très important pour nous.

[flöchen]

contente de te revoir parmi nous Joëlle
merci pour tes magnifiques photos et chapeau pour ton courage d'aller sur ce tandem, je n'y serais jamais allée !trop peur !je n'aime pas du tout la glisse !

par contre ce temps dégagé qu'on voit ça fait envie, ici à Dijon, c'est brouillard, brouillard, brouillard...

[JOELLETIB]

Je pars en réunion, je répondrais toutal bises à vous.

[Profil Supprimé]

Bonjour Joëlle, heureuse, moi aussi, de ton retour...

C'est un plus... tu es parvenue à différer ton hospitalisation "habituelle" du nouvel an de presque trois semaines...

Comme nous en avons déjà parlé toutes deux, et à la lecture de ce message, il me semble important que tu réfléchisses plus profondément aux "bénéfices secondaires" dont nous parlions... quitte à relire ton propre message...

Courage et fonce, tu es sur la bonne route... GO!

[JOELLETIB]

C'est certainement dur à vivre, un moment charnière mais qui t'apportera certainement à moyen terme une liberté plus grande, dans la tête et le coeur. En tout cas, c'est toujours très intéressant de te lire sur ta relation à ton fils, ça me permet de voir qu'il y a des mamans qui prennent du recul et réfléchissent profondément sur leur relation avec leur enfant. Et bien, c'est rassurant !!! :-)

Ce n'est pas tant dur à vivre c'est que lorsque je n'arrive pas à verbaliser les choses je somatise et c'est ce qui vient de se passer puissance 10... Je n'ai tellement pas eu de contact et de soutien de la part de mes parents qui ont fait ce qu'ils pouvaient avec ce qu'ils avaient que je suis d'une grande attention, disponibilité et j'essaye un max de communiquer avec Jonathan. Ca marche nickel il me le dit soit en direct soit cela me remonte par ses amis ou les miens mon gros problème c'est la perfection.... et nul n'est parfait d'où mes profondes remises en question qui me font parfois descendre aux "enfers"....

Merci, trop mimi !

je voulais te demander combien de temps suis tu ce régime, moi cela fait huit mois, j'ai l'impression que mon état ne s'améliore pas, je rappelle que j'ai la sep primaire progressive depuis janvier 99, je comprends que le régime est très long deux ans

J'ai repris cette alimentation il y a 9 mois le temps d'une gestation...
J'ai une SEP secondairement progressive et à part la cortisone aucun médicament pour y palier. Même si j'ai fait une poussée et même si mes ressentis ne sont pas encore stables, je sens un net mieux déjà par mon implication dans ce que je donne comme carburant à mon corp et dans ma tête par les inovations que je peux faire et les légumes crus ou cuits que j'expérimente au fil du temps sont des découvertes bénéfiques. Ma structure d'esprit se transforme et ce n'est pas rien...
Pour la poussée elle est indépendante de mon alimentation, je suis une personne pour qui, jusqu'à présent, la somatique est une deuxième raison de vivre et c'est par la poussée que j'évacue.
Pour le moment je n'ai pas mis en place d'autre moyen mais j'y travaille d'arrache pied !.... A tel point qu'à mon dernier séjour ma psy m'a dit que dans pas longtemps je vous vois bien arriver en marchant, ce qui m'a fait sourire car même si je suis en fauteuil je sais qu'elle a raison ...!
Bref je ne me pose plus la question de savoir est-ce demain, après-demain ? Ce qui m'importe c'est que ça va arriver alors en attendant je tapote EFT avec ou sans thème précis et même si c'est souvent que je ne sais pas pourquoi je tapote je sens que ça me fait du bien alors je m'aime et je m'accepte totalement.
C'est une formule qui me va pour le moment, elle me permet de détendre ma jambe et ma main en retirant en grande partie la spasticité et le but est atteint.

je n'y serais jamais allée !trop peur !je n'aime pas du tout la glisse !

Rire, la SEP est aussi une façon de me faire lâcher prise, de faire confiance à l'autre, de demander l'aide de l'autre et de vivre tout simplement avec les autres. Le courage était plutôt avant quand je ne demandais jamais rien ce qui m'a fait passer par tout un tas de maladies dont aucunes n'étaient anodines...
Le tandem c'est top pour le passager comme pour le pilote il y a un échange incroyable qui se crée alors quand c'est en plus avec sont fils c'est... pas de mot pour le dire si ce n'est qu'il y a un avant sans tandemski et un après avec tandem. L'Amour et la confiance sont montés d'un cran et d'une force, c'est pour moi qu'il a passé cette formation, pour m'emmener glisser en toute liberté ce n'est pas rien. Il y a quelque chose qui est monté d'un cran aussi chez lui, la responsabilité et pas celle que mes croyances pensaient indispensable....
En juin il passe la formation pour piloter le cimgo (tandem de descente tout terrain) http://www.youtube.com/watch?v=B6B379xL2QE" onclick="window.open(this.href);return false;
C'est grand bleu ici depuis 15 jours mais là, il est annoncé de la neige cela va renforcer les pistes.

tu es parvenue à différer ton hospitalisation "habituelle" du nouvel an de presque trois semaines... Comme nous en avons déjà parlé toutes deux, et à la lecture de ce message, il me semble important que tu réfléchisses plus profondément aux "bénéfices secondaires" dont nous parlions... quitte à relire ton propre message...

Oui première fois en près de 10 ans que mon hospitalisation est différée, il est temps de passer à autre chose et effectivement de réfléchir plus profondément aux "bénéfices secondaires" dont nous avons parlés.... par contre tu parles de mon message MP ?


Voilà un peu de blabla pour vous ....

A tout bientôt.

[domi31]

joëlle,
merci pour ces nouvelles, moi aussi neuf mois que je fais le régime, je me suis trompée, non huit.
Et bien c'est une bonne nouvelle, si tu as de l'amélioration, ta psy le constate d'ailleurs.

grosses bises

[proserpine]

la SEP est aussi une façon de me faire lâcher prise, de faire confiance à l'autre, de demander l'aide de l'autre et de vivre tout simplement avec les autres. Le courage était plutôt avant quand je ne demandais jamais rien

Oui, tout à fait d'accord

[domi31]

merci proserpine pour ton encouragement.

contente que tu aies eu une émélioration, comme tu le dis il faut persister, je continue!

bon courage

[domi31]

amélioration non émélioration

[chriseli2]

Coucou Joëlle,
contente de te relire et que tu ailles mieux