Je poste pour la première fois sur le forum et j'en profite pour remercier le prof Pedzouille et Nestor (entre autres !) dont les posts précis et documentés sont une grande source d'information.
Je viens témoigner de mon parcours récent avec un crohn en crise et de tentatives de régime.
Avant le Crohn, j'étais asthmatique sévère (de l'âge de 3 ans jusqu'à environ 26 ans où désensibilisation + traitements ont aidé).
Enfance avec asthme, eczéma, élevée au antibiotiques pour bronchites-rhumes permanents. Hospitalisation, cortisones fréquentes pour les crises d'asthme. A 12 ans, avec un contexte familial difficile, une maladie de crohn sévère se déclenche, résolue par corticoïdes au bout d'un an de différents essais de traitements (et de maltraitance médicale).
Actuellement en crise, je pense que je vais devoir me tourner vers le traitement du gastro-entérologue que je voulais éviter : le gastro veut me donner Imurel + Remicade (anti Tnf-alpha) (apparemment c'est leur nouveau protocole pour les crises sévères, meilleurs résultats en associant les deux) mais je crains ces traitements aux effets secondaires parfois lourds, aux effet inconnus sur le long terme, qui ne soignent pas la cause mais les symptômes et risquent de fragiliser encore plus l'organisme.
(A l'examen clinique, pas de sténose ou autre complication, un rétrécissement dû aux inflammations, deux lésions sur le colon, et surtout sur l'iléon, des remaniements cicatriciels, le grêle est sein. CRP qui se maintient au-dessus de 20 depuis la crise de l'année dernière).
Comme je ne me suis jamais soignée, même avec des 5-Asa (Pentasa, Fivasa, etc), j'ai refusé le traitement de l'hôpital pour tester d'abord une approche avec une médecin micro-nutritionniste qui m'a prescrit le traitement suivant :
Réparation de la muqueuse et réduction de la réponse inflammatoire :
- Ultra-inflam X de Metagenics
http://www.bionutrics.eu/product.php?id_product=5311" onclick="window.open(this.href);return false;
- Mucoperm de Longévie
http://www.longevie.com/datasheets/9-1247584471.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
- Omega 3 : Optimal Efas (Huile de bourrache, Huile de lin, Huile de poisson (18%EPA 12%DHA)
http://www.energeticanatura.com/OPTIMAL-EFAS-120-GEL" onclick="window.open(this.href);return false;
- ImmuBalance de Metagenics
http://www.bionutrics.fr/inflammation-i ... mmubalance" onclick="window.open(this.href);return false;
Et je continue à prendre depuis la grossesse :
- un comprimé de multivitamines allaitement de Solaray http://solutions-naturelles.fr/PBSCProd ... ID=8730729" onclick="window.open(this.href);return false;
- Vit D : Zyma D, 5 gouttes
- Fer : Solgar (fer chelaté à un acide aminé, bisglycinate) (car anémie visible dans les résultats sanguins)
Je fais le traitement en entier depuis seulement 2 mois (jusque là je prenais toutes les vitamines mais avais du mal à prendre régulièrement les poudres ultra-Inflam X et Mucoperm).
Depuis un mois, face à la crise, j'ai ajouté, pour tester, des probiotiques :
- Gynophyllus (problèmes vaginaux)
- Lactibiane Candidis (Lactobacillus helveticus 10 milliards).
-> J'ai beaucoup hésité sur quel probiotique prendre. Il y'a des souches spécifiques conseillées pour le crohn. Mais j'ai lu aussi qu'il valait mieux en prendre un seul à la fois plutôt qu'une combinaison. Et que dans l'idéal il vaut mieux réparer d'abord la muqueuse : si vous avez des avis ?
- Je prenais de l'huile de colza quotidiennement et autres huiles riches en Omega 3, j'ai remplacé récemment par de l'huile d'olive préconisé par le régime en Glucide Spécifique.
-> Sans avoir bien compris par contre pourquoi les huiles végétales riches en oméga 3 étaient déconseillées dans le régime GS.
Test d'intolérance alimentaire : aucune pour PL et Gluten, très légère pour porc, légère pour oeuf et forte pour noisettes
-> A ce sujet est-ce que quelqu'un sait si cela implique du coup d'autres oléagineux : noix, noix de cajous etc ?
Test susceptibilité génétique faite par la naturopathe a montré une sensibilité pour maladie auto-immune.
Maladie de Crohn, avec laquelle je vis depuis la première crise résolue à l'âge de 12 ans (auj. 41 ans), je n'ai jamais eu de transit normal (une diarrhée par jour) mais j'ai vécu avec sans problème, je ne me suis jamais soignée, je fumais un paquet par jour, buvait beaucoup de café, très très souvent de l'alcool, menais un train de vie effréné en faisant la fête et bossant beaucoup, et mangeais de tout y compris pas mal de malbouffe, et peu de végétaux ! Jamais eu de problème de perte de poids (plutôt quelques kilos en trop
.Je me souviens d'une seule période de ma vie où, pendant 3 mois j'ai eu un transit normal (ce qui était très nouveau pour moi !)
J'essaye de me souvenir des facteurs tant alimentaire que psy : je plaquais tout pour changer de vie et vivre ma passion, je bossais du matin à soir pour obtenir un examen qui me tenait à coeur et allait décider de mon avenir, donc je mettais tout le reste de côté pour me concentrer sur ce seul objectif (pour moi qui cogite beaucoup, la vie était simple du coup : ). Côté alimentaire je me souviens vaguement que je mangeais du cru pour aller vite : beaucoup de concombre, carotte, chou-fleur crus (avec sauce américaine), gruyère, pain, un peu de st-moret, etc.. et j'avais arrêté tabac et alcool.
L'année dernière, enceinte, j'arrête totalement tabac-alcool-café du jour au lendemain.
Pendant ma grossesse, malgré mes résolutions de bonne hygiène alimentaire, je jongle comme je peux avec beaucoup de nausées et dégouts. Je mange de la crème Budwig (avec yaourt de chèvre), fruits, pâtes, riz, tomates, crudités, viande, poisson etc) mais développe une addiction au sucre (sans doute en remplacement des addictions arrêtées) : je mange beaucoup de gâteaux industriels bio et de chocolat, boit de l'orangina, et même un peu de lait qui calme les remontées acides.
Je prends plus de 25 kilos !
Mon ventre se détraque progressivement, de plus en plus de diarrhées que je mets sur le compte du bouleversement de la grossesse (je ne suis pas encore informé sur Seignalet, le gluten, les produits laitiers, etc).
Pendant les 2 derniers trimestres je dois prendre des IPP pour reflux gastro-oesophagien sévère qui m'empêchait de m'alimenter et me tordait de douleur.
(S'en suit une naissance géniale et un bébé en parfaite santé qui a à peine eu un rhume en 18 mois.)
Deux mois après la naissance, je fais une crise sévère de Crohn, et dois prendre de la cortisone en mai 2012.
Cet hiver, en sevrage progressif de cortisone, je supprime pendant 2/3 mois produits laitiers et gluten et observe les bénéfices : toujours le transit rapide mais ballonnements et douleurs disparaissent !
J'observe aussi que la moindre consommation de gâteau-chocolat provoque des symptômes (et que j'en ai de moins en moins l'envie de toute manière). Beaucoup de pommes de terre, riz.
Je suis presque revenue à mon état habituel', bien qu'un peu plus fragile : je ne peux pas manger presque de tout comme avant.
Sevrée très progressivement de la cortisone en janvier/février 2013 sans soucis.
Ca se complique ensuite avec une série d'événements qui ont entraîné une rechute dont cette fois je ne sors pas :
- Au printemps un problème dentaire (infection sous couronne qui avait démarré pendant la grossesse) m'oblige à prendre 3 fois de suite des antibiotiques (Spiramycine-Metronidazol puis Clamoxyl) ainsi que de fortes doses d'Ibuprofène pendant des semaines (s'en savoir que l'un et l'autre ont des conséquences sur le ventre).
A chaque fois reprises des symptômes (diarrhées fréquentes, douleurs, manger devient difficile) et je rame pour remonter mais j'y arrive (en mangeant riz / pommes de terre).
- S'en suit une période où j'ai peu de temps pour moi : j'arrête le régime sans lait sans gluten, addiction au sucre très forte, je mange à base de viennoiserie, de pain blanc et de chocolat, ou pizzas, viande, etc.. en laissant totalement tomber le régime. Comme le ventre se maintient je pense que le pain ne fait pas de mal et je continue.
Par contre j'observe (sans faire le lien), un retour en fanfare des allergies et de la rhinite chronique qui avait disparue depuis 2 ans en quittant Paris (ancienne asthmatique sévère jusqu'à l'âge de 26 ans), je dois même reprendre un traitement de Sérétide (corticoïde retard en spray).
- Là-dessus survient le retour de couche tardif (allaitement pendant 17 mois) et son bouleversement hormonal qui me détraque immédiatement le ventre (comme à chaque période de règles).
- Une période de stress (perte de boulot, pas d'argent, problèmes familiaux, et de santé…qui ponctue une année qui a été très difficile, fatigue, stress très intense et manque de sommeil chronique).
- Et le déclencheur final a été (?) de prendre un comprimé antifongique par voie orale (en plus des ovules vaginaux, pour traiter des mycoses vaginales récidivantes depuis les antibiotiques -alors que je n'en ai jamais eu de ma vie). Je ne sais pas quel est le lien avec le digestif, si ça fait le même effet que les antibiotiques mais ça a été radical.
Et là je replonge : de nouveau crise grave à ne plus pouvoir m'alimenter, à la selle 10 fois par jour et je dois reprendre de la cortisone à hautes doses.
Mais ce n'est pas la fin de l'histoire,
C'est l'été, je n'arrive pas à joindre mon médecin naturopathe et cherche des solutions pour m'aider.
Interpellée par mon addiction au sucre (je suis véritablement comme une droguée en manque), je m'intéresse au candida albican, au régime Seignalet, et finalement au régime GS (Régime en glucide spécifique) et décide d'essayer vu que les protéines sont ce qui passent le mieux au niveau digestif (et que ça rejoint la liste d'exclusion de Riordan qui complète les données de Seignalet sur le Crohn, p. 505).
Mais comme pour le moment je ne peux pas manger de fruits et légumes (fibres), je teste depuis un mois, en parallèle de la cortisone, un régime à base uniquement de protéines animales (et sans sel).
Je réussis (non sans mal) à me sevrer du sucre-chocolat.
Au début surtout du poisson, pas mal de cru, avec beaucoup de citron, un peu de viande. Le ventre allait mieux mais progrès très lents.
Puis ces deux dernières semaines, par manque d'attention et de temps, je finis par ne manger presque que de la viande, et très cuite. J'ajoute quelques noix de cajous bio sans sel. Du concombre. Parfois quelques pruneaux sans la peau, c'est tout. Et sans boire assez d'eau je pense).
Et là, crise de colite néphrétique, aux urgences sous morphine, et un calcul rénal de 9 mm. (Ph urinaire testé à 6 en arrivant le soir, sans avoir mangé).
Je me renseigne et découvre alors qu'un terrain acide, conséquence d'un régime hyperprotéiné, peut provoquer des calculs rénaux et des colites néphrétique. Le médecin lui pense qu'un calcul de 9 mm n'a pu se faire en quelques semaines et que ce n'est pas en lien avec la consommation de protéines.
-> Et-ce que cela peut-être (aussi) un désencrasse du corps ? (j'ai perdu 5 kilos et les masses de graisse qui me restaient ces dernières semaines, je ne suis pas maigre mais fine, IMC 17,6, presque aucune surcharge, par contre je ne peux plus me permettre de perdre plus de poids). Et j'ai une mine superbe, teint éclatant comme pas eu depuis longtemps.
-> Est-ce que j'aurais dû contrebalancer avec un complément alimentaire pour basifier le terrain (bicarbonate de... ?)
-> Manger plus cru,
-> Cuisson plus douce,
-> Plus de poisson que de viande ?
-> Connaissez-vous des aides naturelles pour aider à faire "passer" un calcul rénal ? J'ai trouvé :
- Stopper pour le moment la prise de vit D (augmenterait le risque de calcul dans le cadre d'une alimentation pauvre en végétaux).
- Le jus frais d'ortie (?)
- Cure de jus de bouleau (?)
- Comment alcaliniser le terrain : citrate ou bicarbonate ? et ou jus de citron ? (J'ai lu différentes choses pour l'un et l'autre et n'ai pu me faire un avis encore).
- Déterminer le type de calcul pour savoir mieux quoi faire.
Aujourd'hui :
- J'ai l'impression que tout se détraque : le colon, puis les mycoses vaginales tous les mois, et maintenant les calculs rénaux.
- J'espère arriver à joindre mon médecin naturopathe pour être (enfin) accompagnée.
- Je suis toujours réticente pour le Rémicade (anti-Tnf alpha), Je crains les effets secondaires des traitements immunosuppresseurs mais j'envisage l'Imurel si la cortisone à 60 mg/j (pour un poids de 54 k) que je prends depuis 4 semaines ne parvient pas à enrayer plus avant les symptômes. Je me donne encore 3 semaines à ce dosage pour voir.
La CRP est aujourd'hui à 6 ce qui indiquerait une baisse de l'inflammation et le succès des corticoïdes, mais au niveau clinique l'amélioration est encore lente (ce qui me surprend à ce dosage, j'ai lu que pour le crohn l'effet thérapeutique avec les corticoïdes étaient obtenus en 4 semaines dans 70% des cas et en 7 semaines pour 90% (le reste, cortico-résistance).
- Mais la cortisone peut également poser problème et des troubles digestifs… : /
Par contre côté régime, dans l'immédiat, je ne sais plus quoi faire :
-> Reprendre des féculents hors gluten (sarrasin, quinoa? ) ? Du riz complet ? Poisson ? Légumes qui peuvent passer ? Fruits ? Pommes de terre ? Cru ? Protéines ?
Légumes et fruits j'aimerais essayer mais je doute de supporter avec un intestin enflammé…
(J'ai en plus ici le discours de la diététicienne de l'hôpital qui veut à toute force que je prenne des produits laitiers et du pain blanc et que "je mange de tout").
-> Je me demandais pour acheter un extracteur de jus pour pouvoir consommer des jus de légumes et de fruits, sans les fibres… Mais le prix est un frein... Est-ce que quelqu'un qui a des problèmes digestifs a testé si les jus de légumes passaient en période de crise ?
Voilou, désolée d'un post vraiment trop long, mais je trouve intéressant d'avoir toutes les infos, et poser les choses par écrit va me permettre d'y voir plus clair aussi.
Si vous avez d'autres remarques ou commentaires sur ce parcours, certes maladroit, chaotique, je suis preneuse de conseils et d'avis pour m'aider à entrevoir des pistes, en parallèle du médical bien sur.
Merci !
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le parcours de soin allopathique est simple à côté).
